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不會飛的女超人 癱瘓絕對不是障礙!

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蘇蕙雯

蘇蕙雯認為,身體的局限隻是一個小局限,她依然有能力創造自己想要的人生。

報道|遊燕燕  攝影|葉添益、受訪者提供

以前,很多人對她說:“你還那麼年輕,奇跡一定會發生的!”

現在,她笑著說:“我覺得,奇跡的發生需要領號碼牌。我現在的生活已經很幸福了,我想要的東西、想做的事情,家人都可以幫我圓滿,比我需要奇跡的人還有更多!”

這位“不會飛的女超人”——蘇蕙雯(34歲)因12歲那年的一場車禍導致四肢癱瘓。只能移動頭部和雙臂的她,卻不當一回事地說著:“我很幸福快樂!”

很難教人相信,一名四肢癱瘓了二十多年的人會如此樂觀。記者不信,繼續追問:“就算再堅強的人,也會有意誌消沉的時候吧?”

這個問題令她皺起眉頭,苦思了幾分鍾,然後給出的答案是:“真的很少咧,我想不到。”原來記者並非是唯一被這個答案震懾到的人。她在學寫作時,老師提到寫故事要采用“U”型模式,敘述經曆低穀後如何翻轉。她卻說:“老師,我沒有低穀。”老師不信地說:“你要去想一下。”結果,老師看了她的面簿(Facebook)貼文後,終於認同說:“你的確沒有。”

癱瘓不是障礙

蘇蕙雯從小在一個充滿愛的家庭長大,家人都是樂觀型的人,包括她自己。即使是癱瘓後,家人並沒有把她的癱瘓視為一種障礙,隻是覺得她換了另一種行動方式和生活方式,對待她跟以前毫無差別。所以,在她的世界裏,她跟以前是沒有差別的。

“身體的局限隻是一個小局限,它不會局限我想做的事情,我有能力創造我想要的人生。雖然我很長時間都是躺在床上,但對我來說能做的事情還有很多,隻是需要換成其他方式來做,比如不能走路就用輪椅代步好了。

“我知道人生不可能一帆風順,低穀也是一種人生曆練,所以我已經做好準備迎接未來的低穀和磨練。我總認為,各種挑戰都是上天給我的禮物,每份禮物都能讓我成為更好的人!”

她停頓了一下,說了另一個決定活好人生的原因——為了母親。母親曾問女兒是否有責怪她?她說沒有,意外就是意外。對於這個問題,她心中有一個想法。如果她責怪母親,等同於她不想再這樣活下去,想要放棄人生,這樣豈不是讓母親更內疚嗎?

“所以,我覺得最好的方式是過好我的人生,希望母親能夠因為我活得美好和精彩感到欣慰,慢慢地減少她的自責感。”

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管控令期間,許多人被迫居家作業,對蘇蕙雯來說早已習以為常。

衣食住行無法自理

對一個12歲的孩子來說,蘇蕙雯無法理解四肢癱瘓是什麼概念。因此,當母親告訴她真相,她的心情相當平靜。

她坦言,當時的她還不知道事情的嚴重性,以為隻要頸椎神經線一接回去,就能跟以前一樣蹦蹦跳跳了,可事情當然沒那麼簡單。相信許多人也不太了解四肢癱瘓這回事,它並非如我們所想象的四肢完全動彈不得。以她的情況來說,甚至更嚴重。
 

蘇蕙雯

妹妹蘇惠誼幫忙抱蘇蕙雯下床。

無法靠自己坐起來

她形容,除了手腳不能動,連腰都無法撐起來;也就是說,她無法靠自己的力量坐起來。那麼,能動的部位有哪些?隻有兩個部位,手臂和頭部。她的雙臂能舉上舉下,但手指張不開,長期維持握拳狀,而頭部能上下左右移動。可想而知,她的生活起居需要由家人照顧,吃飯要有人喂、穿衣要有人幫忙穿、洗澡要有人幫忙洗。

“我做不到的事,家人就會在,幫助我完成想要完成的事。像在2012年,父親實現了我想飛出國看世界的心願,一家人第一次出國到韓國旅遊。旅途中,有父親和弟弟抱上抱下,有母親和妹妹打點一切,整個旅途都很順利。因為有家人,我接下來也有機會到不同的國家旅遊,包括日本、英國、迪拜、台灣等等。這樣的生活,我還有什麼好哭好埋怨的呢?這反而讓我提早學會珍惜身邊的人事物。”
 

蘇蕙雯

蘇蕙雯從小就是一個樂觀乖巧的女孩。

蘇蕙雯

12歲那年的一場車禍導致蘇蕙雯四肢癱瘓。

反鎖房間若無其事

提到英國,她還說了一件平常人不會遇到的趣事。那次在英國參加妹妹的畢業典禮後,她回到酒店休息,家人則去逛街。後來,家人回到酒店發現房門打不開,她被反鎖在房間裏。酒店人員得知房裏有殘疾者後,馬上聯絡消防局。等待消防員抵達的當兒,一位房客自告奮勇要“英雄救美”,嚐試用鑰匙卡插門縫不果後,又嚐試用腳大力地踢門,但門還是無動於衷。

此時,正舒服地躺在床上的她完全不懂門外發生什麼事,隻聽到有很多噪音。不久後,她聽到消防車的警笛聲,心想:哪裏發生火災哦?好像就在附近而已。直到消防員破門而入,她才知道原來他們是來救自己的。

蘇蕙雯

一家人到英國參加妹妹的畢業典禮。

善用能“動”部位

2015年以前,蘇蕙雯不喜歡出門,不是因為害怕別人投射的異樣眼光,而是要出門太麻煩了!為了出門,她要麻煩家人替她換衣服、搬她上輪椅、抱她上下車……整個過程都在麻煩別人,倒不如在家舒舒服服看電視。

跟朋友出去?更不可能!“如果能不麻煩別人,就盡量不麻煩別人。就算對方開口說能協助我,我也會絞盡腦汁想各種理由來拒絕。其實,我有時也想參加朋友的聚會,但一想到需要麻煩家人來回載送,而且難得跟朋友見面,他們還要照顧我、喂我吃喝、推我等等,擔心連累他們無法盡興享受。”

直到2015年的某一次,朋友瞞著她串通她的家人為她在一間餐廳辦生日會。他們還安排好為她提供全面“服務”,結束後抱她上車、載她回家。朋友還對她說了一句令她釋懷的話:“能帶你出來,我們並不覺得麻煩,那是證明我們有能力幫助你。見到你開心,我們也很開心!”
 

蘇蕙雯

蘇蕙雯利用手指關節來打字,經過一番苦練,打字速度已與一般人無異。

雙拳練習打字

讀到這裏,你是否好奇一個需要他人照顧日常生活的殘疾者,還有什麼能力創造自己想要的人生?可以的,所以她才努力學習善用能“動”的部位來做想做的事。

由於念大學需要使用電腦,她在入學前就開始用雙拳練習打字。她用左手的各個部位嚐試敲打鍵盤,最終成功摸索到第四根手指關節可敲打鍵盤打字。

“一開始,我的打字速度非常緩慢,一行字要花上10分鍾,所以我就天天練習多打幾遍,直到熟悉鍵盤的位子。後來,我把練習再升級,希望打字速度能夠更快。於是,我開始每天在線上聊天室抓朋友聊天,在不讓對方等我回複等太久的緊張感下,能更有效激發自己突破。現在的我不隻打字速度趕得上平常人,而且還不用一直盯著鍵盤打字了呢!”
 

蘇蕙雯

父親在2012年實現了蘇蕙雯想飛出國看世界的心願,一家人第一次到韓國旅遊。

低估自身能力

除了一雙手,她還善用一張嘴。她不僅在網絡廣播節目《幸福列車》擔任主持人之一,也曾在宗教團體擔任義工做分享。說到當義工,當時她以為弟弟在跟她開玩笑,弟弟卻告訴她:“誰說你不能當義工?你可以做你能做到的啊,幫助人未必需要靠手靠腳,還有其他事可以做。你從其他人那裏得到了幫助,現在就把這份愛傳遞給有需要的人,這不是很好嗎?”

一語驚醒夢中人,她居然低估了自己的能力。即使是小小的助人舉動,如知識分享、聆聽、替家人叫外賣等等,這些事雖然看起來很瑣碎,但卻讓她意識到自己也有能力助人一臂之力!

克服挑戰解鎖新技能

目前,蘇蕙雯在一間公司擔任社交媒體內容創作者,同時也正在撰寫和籌備出版著作。她記得初期找工作時,求職網站上列出的聘請條件她無一符合。後來,難得找到一份網媒工作,工作內容隻需要複製和剪貼,完全不費腦力。

挑戰複雜工作

這份工作並沒有讓她感到輕鬆,反而令她產生一種危機感:如果一直做這麼簡單的工作,將隨時會被其他人或機器取代。因此,她趁老板淘汰自己前,趕緊找一份需要自己找題材、拚點擊率、有時效性等的文字工作,這樣才顯得自己有價值。

“為了未來、為了生存、為了保住飯碗,我寧可做一份挑戰大又複雜的工作。而且,當成功克服挑戰,對我來說是一種成就感,也代表解鎖了一項新技能!”

2018年,她開始經營面簿專頁“不會飛的女超人”,這是陰差陽錯下取的名字。當時正為取名煩惱時,原本打算取類似“女強人”的名字,因為她想要當個獨立自強的女性。前上司一聽,馬上反對,建議說:“應該要叫‘女超人’,你那麼喜歡飛,不如就叫‘不會飛的女超人’吧!”她對這個名稱“一聽鍾情”,毫不猶豫決定采用。

成為人生教練

訪問結束前,記者問:“你有未來目標嗎?”她興致勃勃地說:“有啊,我想要成為人生教練!我知道很多人會關心我的未來,但我不認為自己沒有未來,甚至覺得自己有大好前途呢!我相信以後的科技會更加進步,對像我這樣的殘疾者會有很大助益。其實,我跟一般人毫無區別,我隻是以不同的方式來生活、來面對各種挑戰,我對自己的未來依然是充滿期待的!”

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