【兔躍新程】兔唇寶寶 最自信的天使笑容

報道|遊燕燕 圖|受訪者提供

微笑，對兔唇寶寶來說是一種奢望，這個兔年要跟你說說長大後的兔唇寶寶如何成為微笑天使？

兔年提“兔唇”是為了要應節嗎？答案可以說是一半對，一半錯。的確，“兔唇”一詞有個“兔”字，與兔年的主題有些許關聯；但更重要的是，在兔年談兔唇的最大目的，是要趁此機會提高社會大眾對“兔唇”的意識，而無需再以“王菲的女兒”來作為兔唇的代表人物。

李慧敏：當誌工鼓勵唇齶裂患者

李慧敏（40歲）從小到大經常因為嘴唇上一個突起的傷疤和口齒不清而被人嘲笑；或是被當作是外星人一樣，遭人嫌棄；又或是因為不愛說話、內向而被人看不起……今天的她，是一個充滿自信、外觀靚麗、勇於發聲的女性，在事業上更成功地創出了一番成就！

以前，每次受到心理打擊時，她總會一次又一次地提醒自己：“既然你們看不起我，我就要做到最好，證明給你們看我是有能力的！”直到今天，這番話依然發揮著它的效用。

3歲首次修複手術

在出生那一刻，唇齶裂就伴隨著她。由於家境貧困，父母並沒有能力在最佳手術時間為她安排做修複手術，直到她3歲那年才進行第一次的唇裂修複手術，4歲進行齶裂修複手術。

盡管已經動了手術，可嘴唇上還是留下一塊突起的傷疤，這塊傷疤引起了身邊孩子們的注意。記得小學搭校巴時，同車的學生會模仿她的嘴巴嘲笑說：“為什麼你的嘴巴這樣的？為什麼我沒有的？”一些人不願意跟她坐在一塊兒，一些人會嘲笑和模仿她的聲音。

“雖然也有一些朋友會維護我，為我發聲，但我還是非常傷心。我回到家會把自己的遭遇告訴媽媽，她總是鼓勵和安慰我說：‘不要管別人怎麼看你，你隻要用功讀書，出人頭地，以後就不會有人小看、取笑你了。’就是媽媽的這番話讓我決定發奮圖強，不理會別人的言語和目光，我要為自己的生命而努力！”

害怕手術自信跌穀底

她感恩生命中出現不少貴人，除了父母，身邊也有一些朋友給予她支持和鼓勵，讓她繼續追夢，做自己想做的事。21歲的她，決定做外觀修複手術，把嘴唇上突起的傷疤去掉，這個決定對她來說是不容易的。

“其實，我很害怕做手術，但我的自信心一直被打碎，已經跌到了穀底，如果我要變得更好就需

要接受手術。也有一些人告訴我，做了外觀修複手術後，說話會比較清晰，這令我更想做這個手術。”

手術過程中，除了修複嘴唇，醫生也替她做了鼻子修複。由於唇齶裂導致鼻子平塌、鼻孔小，以致她平時呼吸較困難，鼻子修複的目的是讓她能夠容易呼吸。可是，完成手術後，她發現口齒不清的問題似乎沒有明顯改善。

現在的她從外觀上看起來與一般人無異，不細看的話根本察覺不出她有唇齶裂問題，但她一開口說話就“露陷”了。也正是因為口齒不清的問題，即使外觀已經正常，但她以前還是不太敢說話，個性依舊內向。

“我曾經考慮做喉頭手術，但醫生並不鼓勵，因為風險蠻高的。醫生認為我發音的清晰度已經算不錯了，隻要多練習就可以更好，但我很少會練習，哈哈！”

不再在意負面言語
學會活得更自信

李慧敏從事銀行業逾20年，期間她也報讀了一些相關課程，並曾獲得會計基礎全馬第一名，以及在修讀銀行與金融學位課程期間獲得數次學期獎學金。在自我提升的過程中，她的自信心越來越強，從不敢說話、個性內向轉身一變為培訓導師。

“我要特別感謝我的經濟學講師，以前上課時，我總是坐在最後面，他卻總是把我叫到最前面去坐，還一直問我問題，逼得我要回答，所以我也很不喜歡他，哈哈！其實，當時他也不知道我是唇齶裂患者，但神奇的是，在經常被他逼問之下，我漸漸開始有自信，也會主動發言。

口齒不清勇於發聲

“我現在的工作需要經常與人互動，起初會擔心別人聽不明白我說話，也擔心自己會因此受傷，縮回到龜殼裏。雖然現在偶爾還是會聽見別人說我口齒不清，但我已經不再在意別人的負面言語了，總之我會努力做得更好來證明自己的能力，不會的就學到會為止，隻要認為自己是正確的就勇於發聲。如果有人問起我的情況，我也非常樂意分享！”

約二三年前，她認識了馬來西亞唇齶裂協會，並提出申請當誌工。她想要幫助和鼓勵新一代的唇齶裂患者，尤其是孩子和年輕人，不要因為別人的消極言語或異常目光而放棄自己的人生，要學會活得有自信。她今天做到了，也相信他們可以做到，最重要是盡自己最大的努力！

積極尋求修複

她回憶起曾經見過的一名唇齶裂樂齡人士，他直到年老都沒動過任何手術，可以想象他的人生一定很難受。現在的醫學技術先進發達，唇齶裂患兒比早期時代的患者幸運，加上父母對唇齶裂的意識也相對提高，他們能夠接觸的醫療管道和獲得的幫助也更多了。除了那些居住在偏鄉地區的患兒，她看過一些孩子由於沒有進行修複手術，心裏為他們感到惋惜。

“我希望能夠在提高大眾對唇齶裂意識方面出一分綿薄之力，讓更多人認識和了解唇齶裂之餘，也幫助患兒和家屬找到適合的解決方案和支援管道。父母不要認為兔唇寶寶是沒有未來的，患兒需要父母的鼓勵和幫助，建立堅強的思維，長大後才能幫助自己。我希望自己能夠成為一個好的例子，激勵患兒和家屬不畏困難、奮發進取，並呼籲社會能夠多給予關愛，讓他們能夠健康成長。”

朱柔恩：對“小缺陷”毫不在意

一看到朱柔恩（19歲），她就很熱情地打招呼，第一感覺就是：她是一個很快樂的女孩。

還沒來得及開口要求她取下口罩，她很快就把口罩拉下，露出那燦爛的笑容，對自己的“小缺陷”毫不在意。陪伴在側的父母朱華勤和邱月清說：“她從小就愛笑，隻要看到相機，就會衝著相機笑起來！”

她是兔唇寶寶，雙側唇裂，在嘴唇兩側會有裂縫。由於9個月時曾動過修複手術，所以不細看的話，嘴唇看不出有異樣，隻是鼻子明顯平塌，“出賣”了她是“兔唇寶寶”的身分。

心態積極樂觀

朱柔恩一家來自檳城，她從小在一個快樂的家庭環境成長，即使在成長過程中漸漸發現自己是唇裂患者，她也總是抱持著積極樂觀的心態。

“我大約是11歲才意識到自己是唇裂患者。坦白說，我從小到大都不覺得自己跟別人有什麼不同，直到現在也是如此。有人會問我為什麼鼻子扁平、為什麼沒有牙齒，我就解釋給他們聽，他們聽了也能夠理解，所以我在交友方面完全沒問題！”

這位兔唇少女之所以能夠不受外觀影響情緒、自信地過著如正常人一樣的生活，多虧父母從小給予的愛和所灌輸的信仰教導。她是家中的獨生女，父母自女兒懂事以來就經常向她解釋兔唇的情況，並鼓勵她要借著信仰的力量堅強樂觀。

母親說：“我是在分娩的3天前才得知胎兒是兔唇寶寶。盡管如此，從她出生的那一刻起，我們就知道她是一個特別的孩子。在她成長過程中，我們不時會告訴她跟其他孩子是一樣的，最重要是快樂地好好生活。”

轉念變積極

父親則坦言，得知女兒是兔唇寶寶的那一瞬間，腦海中的確閃過一絲埋怨：為什麼這種事情會發生在我孩子身上？但他很快地轉念，接受了這個事實。“父母必須先接受事實，才能把消極的想法轉變為積極。”

詢及是否曾因為兔唇一事陷入低潮？朱柔恩認真地想了一想，說：“我從來沒有因為兔唇而不開心，通常不開心都是為了別的事情呢！”

最想做的事：
用牙齒咬整粒蘋果

約9個月大時，朱柔恩曾做過一次修複手術；12歲時，完成了牙槽植骨手術，目前正在觀察牙齒生長情況，幾年後會在進行一次修複手術。

母親說：“醫生有提到，如果她可以接受目前的狀況，其實不需動第3次的修複手術行，因為她的發音蠻清晰的。隻不過，如果不動手術，她比較難進食，因為前面沒有牙齒，需要靠後面的牙齒來咀嚼食物。另外，由於她的鼻子平塌、鼻孔小，呼吸也比較困難，她經常都用嘴巴來呼吸，嗅覺也比較差。”

朱柔恩笑著補充：“就以吃蘋果來說吧！我不能夠直接咬一整粒蘋果，需要切成一小塊來吃。如果要容易吃、容易呼吸，就不得不做手術，所以我對完成手術後的生活充滿期待，到時我最想做的事是用前面的牙齒咬一整粒蘋果，哈哈！”

熱愛舞蹈馬拉鬆

盡管有呼吸困難的問題，也不阻止她做自己熱愛的事，跳舞、唱歌、遊泳、馬拉鬆等等都難不倒她！尤其是跳舞，這是她從小最愛的興趣，目前她是檳城優悅舞集（Euphoria Penang）旗下的舞蹈員之一，經常參與國內外的演出。

“我目前正在修讀英語作為第二語言教學課程（TESL）。我喜歡英語，希望以後能夠從事教育方面的工作！”

/唇齶裂的成因與治療/ 系列治療缺一不可

談及唇齶裂的成因，馬大牙科口腔頜面外科醫生查琪亞表示唇齶裂由多種因素造成，其中最常見的是基因遺傳和環境因素。遺傳因素是指部分患兒直係或旁係親屬中有類似畸形發生；環境因素則包括孕婦營養不良、藥物影響、吸煙、酗酒、孕期細菌感染、胎兒面部結構發育異常等等。

“一般進行超聲波檢查都可以查看胎兒是否有唇齶裂的問題，但如果胎兒臉部被遮擋就無法看到了，直到胎兒出生後才會發現。不過，透過超聲波檢查只能看到胎兒是否有唇裂，發生在口腔內部的齶裂是很難看到的。”

出生時可立即識別

唇裂和齶裂是指上唇、上顎或兩者均有開口或裂口。通常情況下，在嬰兒出生時可立即識別出嘴唇或上顎的裂口。唇裂和齶裂的可能表現為：

●唇部和口腔頂部（上顎）出現裂口，這會影響面部的一側或兩側。
●唇齶裂表現為嘴唇上有一個小凹口，或從嘴唇穿過上牙齦和上顎延伸至鼻子底部。
●口腔頂部出現不會影響面部外觀的裂口。

伴有或不伴有齶裂的唇裂兒童會面臨各種各樣的挑戰，具體取決於齶裂的類型和嚴重程度，其中包括：

●進食困難→寶寶出生後最直接的問題之一是喂養。大多數唇裂嬰兒都可以母乳喂養，但齶裂可能使吸吮變得困難。
●耳部感染和聽力減退→患有齶裂的嬰兒特別容易出現中耳積液和聽力減退。
●牙齒問題→如果齶裂延伸到上牙齦，則可能會影響牙齒的發育。
●說話困難→因為齶區正常構音的器官，齶裂會影響正常語言的發展。說話聽起來可能會鼻音過重。
●應對疾病的挑戰→唇裂兒童由於外表差異和強化醫療護理的壓力，可能會面臨社會、情感和行為問題。

“唇齶裂治療是一種系列性的治療，缺一不可，需要從嬰孩期觀察跟進到成年期，大約18歲。治療目的是為了恢複上唇正常形態和正常的語言功能。如果要得到滿意的手術效果，修複手術的時間選擇非常重要。”

最佳修複手術：嬰兒期

唇齶裂分為單側唇齶裂和雙側唇齶裂，不同治療中心、不同患者的病情及背景將決定序列治療時間和計劃。目前唇裂最佳修複手術時間為生後3至6個月；齶裂最佳修複手術時間為出生後11至18個月。患兒2歲至5歲需要進行語音功能評估和語音訓練，同時兒科牙科醫生會持續觀察牙齒生長的情況。

牙槽植骨手術通常在患兒8歲或以上進行。植骨是取自體的骨骼，移植到牙槽的裂隙，提供牙齒萌發的基礎。牙槽植骨後，按照個人情況可能需要帶牙套，或進行牙齒正畸治療，再接下來可能需要更多外科手術來改善口腔、嘴唇和鼻子的外觀。

唇齶裂的治療是一種綜合性治療，需要口腔科、外科、整形外科、兒科以至心理醫師的通力合作；而家長在配合治療的同時，做好患兒的喂養、語音訓練以及心理矯治，這3方面的配合對治療患兒來說缺一不可。

延遲治療影響機能

她指出：“如果延遲或完全沒有進行治療，病情雖不會惡化，但卻會造成身體機能的連帶影響，比如進食困難導致營養不良、影響語言發育等等。此外，由於自身外觀上存在的缺陷，在進入學齡期後受到周圍孩子的嘲笑，會讓患兒形成自卑感，從而引起心理障礙。長大後，也可能因為口齒不清而導致交際困難，甚至難找工作。

“慶幸的是，現今大部分家長對唇齶裂的意識蠻高的，若在孕期時發現胎兒疑似有唇齶裂，他們會提早谘詢醫生並接受輔導，為迎接孩子誕生做好一系列的心理和治療準備。不過，那些居住在偏鄉的父母對唇齶裂的意識依然不足，一些唇齶裂患兒直到長大成人都沒做過任何修複手術，這令人感到惋惜，希望有關當局或機構開展更多相關教育和推廣活動，以提高公眾對唇齶裂的意識。”

/馬來西亞唇齶裂協會/ 專科醫生本地治療

在馬來西亞唇齶裂協會（CLAPAM）的協助下，朱柔恩的父母不僅獲得谘詢和輔導，該協會也幫忙他們接洽醫生，並安排治療行程。

一年逾千名患兒

CLAPAM是全馬唯一一個致力於協助唇齶裂患者與家屬的非盈利組織，於1993年正式成立，今年正踏入30周年。該協會主席再納阿茲哈爾表示，在大馬，每700名出生嬰兒中就有一人是兔唇寶寶，這意味著每年有800至1000名唇齶裂患兒。唇齶裂可以在本地治療，全馬都有這方面的專科醫生。

“我們的會員來自全馬各地，除了唇齶裂患者與家屬，也包括醫生。我們提供的一系列服務涵括產前與產後輔導和支持、提供唇齶裂專用奶瓶、為無法負擔手術費的家庭提供讚助、協助父母與醫生建立聯係、舉辦家庭日活動等等。

“唇齶裂專用奶瓶對嬰兒來說特別重要，如果因為進食困難導致營養不良或體重不足，他們就無法在最佳治療時間進行手術。”

呼籲讚助術費

去年7月和12月，該協會在沙巴和砂拉越古晉分別讚助了21名和17名唇齶裂患兒進行修複手術。他也呼籲大眾踴躍捐款，以作為協會購買奶瓶、讚助手術費、舉辦推廣活動、營運開銷等等的費用。