（大山脚16日讯）女童陈思霓自出生后便被诊断患有罕见脊髓性肌萎缩症第二型（SMA Type 2），其治疗因家庭经济能力有限而陷入困境，迫切需要筹获12万5000令吉继续接受复健和药物治疗。
年仅6岁来自雪兰莪州的陈思霓，看似简单的动作如坐起来、抬头或伸手，对她而言却非常困难，每个进步都是艰苦治疗的成果。
其父亲陈建丰说，思霓在5个月大时被发现四肢逐渐无力，无法正常活动，最终确诊为脊髓性肌萎缩症第二型，是会导致全身肌肉退化的神经系统疾病，若思霓未持续治疗，将影响其日常活动能力，甚至可能丧失吞咽及呼吸能力。
“我们为了争取治疗机会，当年带她前往马来亚大学医学中心诊治，尽管这项基因治疗药物每年名额有限，思霓非常幸运获批成为少数接受Zolgensma治疗的病童。这项治疗有助延缓病情恶化，医生强调接受药物治疗后，仍须长期进行复健治疗维持身体功能，否则将面临病情倒退情况。”
他说，由于政府医院资源吃紧，物理治疗安排频率大幅下降，一度仅能每2个月进行一次复检，导致肌肉持续萎缩、双腿变形和无法伸直。为避免错失治疗时机，家人在复健中心建议下展开为期半年的密集治疗。尽管治疗费用高昂，但思霓的状况明显改善，头部可挺直、坐姿更稳定，手部抓握能力也有所恢复，她也即将配合药物辅助治疗，医生相信这将有助提升功能。
他说，思霓目前需全天候穿戴矫正支架以减缓脊柱侧弯，尚未适合接受手术，预计需待7岁后再评估是否动手术。她于2023年因免疫力低下而肺部感染住院，至今每晚仍需使用呼吸机辅助呼吸。
陈建丰（42岁）为全职照顾思霓与另2名年幼孩子已辞去原有工作，母亲胡佩琪（37岁）为一名软件行政人员，是家中唯一经济支柱。夫妻的积蓄早已耗尽，目前经济陷入严重压力，于是向大山脚瑶池金母慈善基金会求助，盼获援助思霓的复健费及药物费。
大山脚瑶池金母慈善基金会主席拿督蔡瑞豪表示，该基金会经过审核及家访后，决定协助陈思霓筹募一年所需的12万5000令吉复健与医疗费用。父母并不奢望奇迹，只希望能维持孩子目前的基本能力。因此，他呼吁社会大众扶助这个坚强的小女孩，继续给予她治疗的机会。
任何详情可通过www.onehopecharity.org，或致电热线016-419 2192、019-232 2192、04-539 9212了解。
