报道|郑美励
摄影|受访者提供
我的特殊宝贝（上篇）
临出门前，马来西亚时事评论员许国伟收到太太甘彩云传来讯息“小孩是自闭症”。当下他有点茫然，有点悲怆，也有不知所措，不懂该怎么回应。最终，他习惯性的说“好的”就匆忙出门。
在某政党举办的新春活动上，他若无其事的寒暄笑语，勉强撑到9点就开溜。坐在回程的轻快铁上，这名活跃在新闻界和时政界的中年大叔，狂刷自闭症信息。
这时候的他，就像是鼓涨了一整天的气球开始泄气，所有压抑的情绪冲垮堤防而出，完全不理会旁人眼光，掩面泪流不止。
回到家之前，他擦干眼泪，若无其事的去面对焦虑的妻子和天真无知的孩子。这一年是2017年，许国伟42岁，小名“奶弟”的幼子许之豫，两岁半。
时光匆匆，一眨眼已经过了8年，炎炎夏日，我们坐在快餐店里做访问。
过去一年多，奶弟对他下了“禁言令”。爸爸可以和姐姐、Therapy老师（生气但强忍着）说话，但爸爸和妈妈、邻居、快递员、陌生人讲话？不行！就算夫妻俩絮絮低语，耳尖的奶弟都会发现，两人只能靠即时通讯程式交谈。
一点点进步感欣慰
禁言令原因至今未明，毕竟自闭儿总有没由来的偏执行为，夫妻俩仍在努力导正奶弟。许国伟的语气中无奈又带丝笑意，“虽然这种行为蛮困扰也不对，可是你欣慰的是，他有了一点点进步，他直接表达要和不要的事。”
是的，自闭儿通常语言发展迟缓，奶弟以前只能用哭闹宣泄情绪，如今就读国小特殊班的他，中英交杂：“爸爸、Uncle、讲话、angry。”外人听了摸不着头脑，但许国伟知道这是对父亲与uncle说话表达不满，如不快快结束对话，就要情绪爆发了。
奶弟一度不许爸爸用手机通话，即便在谈公事。但相比以前直接哭闹尖叫，如今他借故不停走动、制造声响来表达不满；但当爸爸坐在电脑前用Whataspp通话，嘿……这小子知道“爸爸在做工”，有眼力见的不敢打扰以免被骂。没错，他也会搞“差别待遇”的，禁言令在临睡前自动解除。
“这些小细节你需要去发现和感觉到不同……”从日常的陪伴与观察中，夫妻俩发现奶弟的点滴不同并互相交换“情报”；像太太发现奶弟自行泡热饮，许囯伟带奶弟散步时驱离要靠近他的野狗，他会说“Thank you”，简单两个字让他有被吓到的……惊喜。如果许国伟不离职，就连参与和陪伴都很难，更别提有所发现了。
为孩子辞掉新闻工作
新闻业是许国伟热爱且为之奋斗的领域，没有之一。生活如果按部就班，他从报馆中层主管新闻编辑继续拾级而上，会是早晚的事。
奶弟确诊自闭症，永久改变这四口之家。自闭症患者越早接受干预治疗越有助，太太断了重返职场的念头，许国伟也很快有了决定，“谁都知道在报馆工作，尤其是做主管，是没有时间的，这样情况下，我唯一的选择就是辞职。”
其实，以双方对彼此的了解，他相信就算他要留在新闻线上，太太也不会开口叫他辞职，但在让太太一力承担与共同分担之间，他的选择是后者，“我们知道一定要共同面对，你不可能让她一个人去承担”，这是肯定句，不存在任何犹豫不决。
“面对自闭儿，总是母亲很爱孩子，是父亲那一关最难过。”
这不是恐吓，而是有诸多抛妻弃子或离婚再娶的案例可借鉴。但许国伟直言，这没什么好道德批判的，他能够理解这些人的选择，只是他做不到，他也不会去谴责或说他们这样做不对。夫妻间不曾谈论此事，但他知道太太在担心。当他说出离职决定，他能感受到她整个人为之放松。
需要别人理解他
不放弃，意味着过了第一个难关；第二个难关是，身为一家之主的他，是否介意别人知道奶弟是自闭症患者？
妻子曾经问过，许国伟回答他不介意，“当我已经不介意别人的眼光，我需要的是别人来理解他。”
他曾写文章坦言奶弟是自闭儿，一方面是希望唤起社会对特殊儿的理解，而书写也让他在字里行间梳理翻涌的情绪，直面内心的痛楚。
那些边写边流泪的文章成为沟通桥梁，让自认不擅言词的他向妻子与家人，无声地诉说那些难以言喻的思虑与感受。
告诉自己：不能倒下！
放弃事业，真的没有后悔吗？如果用政治小说为喻，本来他已经位至三品大员，却因为家庭变故，辞官甘当一介布衣。
许国伟表示：“你原本是做新闻的，因为小孩的关系，你必须要放弃过去近20年来的所有累积。做这个决定的时候是义无反顾，因为你知道是为太太和孩子。可是你在过后难免会想，这样子做真的对吗？”
放弃新闻事业的失落、全新工作的挑战、照顾孩子的压力（奶弟情绪不可控的那一面开始一点一滴出现）、经济负担（当时每月的Therapy费用动辄数千令吉）就像几座山把他压得喘不过气。他一度情绪低落、半夜会惊醒就默默流泪，又不敢让太太知道（不想加重对方的情绪和心理负担）、负面情绪如影随形、脾气变得有点暴躁、情绪容易波动。
曾一度“玻璃心”
有一阵子，人也变得相当的“玻璃心”，一些不经意的言语如“做莫你会坐在这里？”、“他们没有叫你出席啊？”、“你辞职对孩子有帮助咩！”……当时候都会刺激到他。
他自嘲终是凡夫俗子，看到同行、同僚甚至是后辈都晋升了，自己还一事无成，不但会自惭渐秽，也觉得低人一等。所幸他意识中的“一定不能倒下来”信念很强，那一阵子借由清晨早起的独处时间，靠运动和阅读平静内心，硬生生逃离差点忧郁的坑。他也笑说，如今自己像看破红尘的老和尚，很多事都Tak apa lah。
日常挑战欣喜并存
当周遭的人在谈论和享受美食、旅行……种种人生规划与活动时，很抱歉的说一句，这一切都和许国伟无关，套用他的用词，这些已不在他们的考量范围，“从小孩确诊自闭，你就只能够接受你所有的人生，家庭所有的一切都要因他而改变。”
听起来有的刺耳，却再真实不过。奶弟的世界有独特运行法则。他听觉、嗅觉特别敏感、讲究规律、固定、玩过的玩具必会物归原位、对食物有特定要求；甚至有些偏执的规定，例如只准妈妈开车，爸爸只准骑电单车；当要出门奶弟会说“爸爸，在家”就只有他跟妈妈出去走走；奶弟喜欢看移动的列车、看流水、看灯闪、不耐久坐（跨州出游也成了难题）、从食物到出游，任何安排都需事先告知，如果临时变更计划，可能会引发他情绪风暴。
日子不乏小确幸
有一回到了商场发现常去的店铺已倒闭，奶弟直接哭闹、狂奔后躺在地上撒泼，许国伟蹲下身子拉近与儿子的距离（让奶弟感受与他同在），默默等待他发泄完才牵着他走。家有特殊儿，他已练就了不在意他人眼光的强心脏，但有机会时也会告知其他人这是特殊儿。
日子，就在这样日复一日的耐心与付出中过了8年，当中的琐碎而磨人也只有自己才懂。才50岁，阳光之下许国伟的白发数量已超越青丝。
但日子不乏小确幸，奶弟每一个微小进步都能带来欣喜与动容，“第一次叫爸爸，是太太彩云录下来传给我……”那一声迟来的“爸爸”通过手机传来，让他哭个不停，因为唯有他们才知道，在语言训练上他们付出了多少耐心、等待；当奶弟玩家家酒懂得假装喝水倒水、切汉堡煎玉米饼……这些假装的行为让他知道，奶弟的世界也开始有了想像力，因为以前他只会把玩具整齐列成一排。
长期陪伴终有所成
比较明显的改变出现在近一两年，在许国伟看来这可能是孩子长大，也可能是厚积薄发，在长期陪伴跟训练下终于有所成，“有些东西可能需要两年三年才可以看到一点小小的改变，它是一个很缓慢的过程，需要很大的耐性，巨大的挑战在于你要怎么忍住脾气。”
这种喜悦，他只能和太太分享，外人无法共情。“就像婴儿牙牙学语，父母会很开心在朋友圈分享；但一个快要进入青少年期的小孩才学会说话，你没有理由还去分享这份喜悦。当然，我们很开心，但这些感受，不是自闭儿家庭很难理解，人家会觉得你小孩这么大了你还在开心这些小事，但也只有你知道，你的小孩学会一件小事都是迟缓的，你需要比别人付出更多的耐心。”
并非人人皆有天赋
社会总是把自闭症与天才画上等号，也总有些朋友会问小孩有什么天赋、怎么不栽培他云云。对许国伟来说，这是最聊不下去的话题。他直球回应朋友，一句话把天聊死，“没有。我还在教11岁的儿子擦屁股和冲凉。
“任何一个做爸爸的，谁不想自己的小孩成龙成凤，谁都会为自己的小孩有一些天分、有一些特长感到骄傲，但是对我们而言，这些从来不在我们的考虑范围，我们也没有去在乎。我们重视的只有一个，他是开心的、他是可以进步的、可以学习的。”
女儿曾抱怨父母忽略
奶弟11岁了，许国伟清楚意识到，自己毕生积累的专业、知识乃至人生哲理，在儿子面前都毫无用武之地；用言传身教教会奶弟基本的生活技能，能自立和自理或许更为实际。
“你可以说你对这个小孩有多深多大的爱，其实我们都要面对一个很无奈的现实，就是……他是一个你不得不养的孩子。当一开始你没有放弃这个家庭，你就要扛起来，你不可能放弃他的，也没有理由去放弃他，任他自生自灭。”
奶弟上头还有个姐姐。在一次发火责骂女儿时，她生气地说，自从弟弟这样子，父母就忽略了她。后来当妈的找了女儿密谈，内容，许国伟并不知晓，而他自己则是写了一封“信”给女儿。
姐姐体谅爸妈困难
虽然，事情后来都解决了，但从那时起，许国伟和太太决定，要抽出更多时间陪伴女儿。周末，是太太和女儿的“母女时间”，许国伟就陪着奶弟，有一阵子固定清晨散步，有一阵子是固定下午去公园。
他说，姐弟俩较难玩到一块，但没关系，姐姐也能体谅爸爸妈妈的困难，也了解弟弟的情况，不让爸爸妈妈操心。但作为父母，他们要尽力减轻奶弟可能给长女带来的负担，毕竟，长女也有自己的人生要过，她的未来不应被弟弟所牵绊。
最悲伤时刻成过去
前阵子，网络上某自闭儿家长的话“不管以后是怎么样，大不了我们养着你”，让他触感很深，在规划姐姐的未来后，许囯伟就要去设想儿子的事了。
许国伟说：“尽量教他自立和自理，然后我们会放弃完自己所有一切，陪着他，能够留什么给他就留吧。”磕磕绊绊的8年，足以让最悲伤的时刻成为过去，取而代之的是平淡与坚韧的情感。
不知终点但愿意等
“哪怕今天有些小进步，我们开心一下而已，你知道接下来还有更多漫长、更多耐心需要付出。跑马拉松，再累你都知道终点在哪里，但是当你跑的是不知道终点在哪里的马拉松，这个累已经不懂要怎么说了。”
这条路或许漫长且充满挑战，但对奶弟的的爱足以支撑他和妻子继续前进，“你知道他不是一针打下去就能康复的，但是你要相信，他可以慢慢改善。那个慢慢呢，是可能需要你等上一辈子，但是你愿意等喔。”
