10月国际乳癌防治月 笑着一起抗癌·携手走向未来

报道|吴梅珍 摄影|姚春显

10月是国际乳癌防治月，大马海星公益平台推动的“光头与美5.0”癌症醒觉运动今年的系列活动之一就是出书，记录抗癌英雌王淑侬在逆境中锤炼勇气的经历，激励更多人积极乐观面对挑战。

惟王淑侬提议邀请BELove成员、医疗人员和家属一起参与，共同成就这本书的出版。

新书《癌，是另一种爱》发表会上，大马海星公益平台主席郑秉吉提起，在王淑侬引荐下，见到BELove发起人兼主席吴紫燕（Carol Ng），吴紫燕笑意盈盈给了他一个癌症新注解和诠释：“癌症是幸福病”，刷新他对癌症的腐旧观念。

新书推介礼上，吴紫燕解释说：“与突如其来的的心脏病或中风不同，癌症给予患者治疗的机会，让患者有机会做出重要的安排和改变，所以相较之下，身患癌症尚算幸运。”

郑秉吉解释，为什么《癌，是另一种爱》从王淑侬的个人抗癌励志故事，蜕变成BELove成员、医疗人员和家属参与？

他说：“王淑侬是我多年好友，我见证了她确诊乳腺癌后，经历多次化疗和治疗，最终战胜疾病的过程。她乐观应对疾病的心态深深地鼓舞了我，甚至连护士和医生都称赞她是少见的典范病人。

在抗癌的那一年，她的团队甚至创造了比以往更出色的业绩。她代理的保险集团于今年颁发《逆境英雄奖》给她，表扬她在逆境中释放正能量和热爱生命的积极精神。

“我鼓励淑侬出书，用她的故事鼓励更多癌友从逆境中走出来。可是淑侬告诉我，只写他一个人的故事流于单调，她建议也将她在病中认识的朋友的故事也写在书里。”

癌症2040年翻一倍

2020年马来西亚的癌症报告显示，每10个人中就有1人被诊断患有癌症。女性最常见的癌症分别是：乳腺癌（9%）、结肠癌（9%）、子宫颈癌（8%）、子宫体癌（5%）和卵巢癌（2%）；男性：肺癌（17%）、肝癌（7%）、结肠直肠癌（4%）、鼻咽癌（4%）和前列腺癌（3%）。

马来西亚的癌症病例预计将在2040年翻一倍。

众所皆知癌症病人在化疗过程中都会出现脱发，最后被迫剃光头的现象。因此许多患者抗拒化疗，有者甚至陷在光头的自卑中，把自己封闭在孤立世界里。

同样由大马海星公益平台主办的“光头与美”以剃光头行动唤醒大众关注癌症，关心癌友和家人。这项活动不仅是在思想上唤醒人们对于癌症认识，提醒人们预防胜于治疗，也透过筹款帮助癌症研究和资助砂拉越癌症中心。

“50年前，4个人得到癌症，只有一个人可以活超过10年。但是今天，4个人得癌，有一半的人可以活超过10年。有些癌症的痊愈力是相当高的。”——透过资助癌症研究，遇见希望。

韩美云：标题藏了小心思

德国有句俚语：“魔鬼藏在细节里”。

身为一本书的主编，韩美云为了更贴近“文中人物”的心情，都会亲临现场聆听“癌友”的故事。这有助提升在编书时处理“标题”、“小标题”的敏感度和情绪感受。

她说，譬如在<一位照顾者的真挚分享/威廉和凯特林的故事>里的小标题都用了“我们”，“借用‘我们’以示抗癌这段路程是一起、并肩作战。因此在小标题一直都用‘我们’表达他们的同心、同力去面对癌症的想法。”

文中小标题

·当我们在一起时……

·发现癌，我们一起面对

·癌细胞卷土重来，我们顽抗到底

·出国旅游，共筑我们的快乐足迹

·我们接受这样的安排

站在同理心位置

韩美云认为身为一名文字工作者、旁观者，在出版“生命关怀”书籍必须要站在“尊重、同理及理解”的心情去处理文字中的心情。

“很多文字如果处理得不够敏感，没有注意到受访者的感受，可能会勾起他们一些不太愉快的情绪。书中最后一个受访者是一位照顾者，也是一名医生。在完成他们的故事时我将文字给这位照顾者看，他又把整篇文章交给长辈（双方家长），基本上没什么大改，可是有些字眼却被很用力的圈起来。一些小字眼，写故事的人和当事人的心情是迥然不同的，我们认为无关紧要的字眼，可能触碰到他们的伤口……但他们都要改。因此，我一直强调，在出版生命教育丛书时，是要快，但不能急，而且要站在同理、尊重的角度去处理文字。”

《癌，是一种爱》一书，讲述5位癌友的生命故事：吴紫燕、王淑侬、陈玉真、詹芯婷和许淑媚，也分享了一位照顾者威廉的故事。

照顾者也要被关爱

一个家庭若有人生病，人们的焦点都放在病人。往往照顾者的心理是被完全漠视或者忽视的。韩美云有感的说：照顾者的心理——应当被看见！

韩美云曾经也是照顾者的角色，照顾失智的妈妈。当时不懂何谓失智症，看到与昔日完全变了一个样的妈妈，她只觉得妈妈在乱发脾气，她照顾到情绪濒临崩溃，妈妈也崩溃。整个家庭是笼罩在愁云惨雾当中的。幸好韩美云有阅读习惯，她透过阅读吸取正确资讯认识失智症，在照顾妈妈时，站在同理和理解角度，纾解很多紧张、焦虑情绪。

“故事中最后一位受访者是一名医生，他有医疗方面的知识，他知道要怎么样辅助太太在疾病时面临的种种问题。这位医生，也很坦诚，他在照顾太太的时候，近乎有崩溃的情况。”

透过书中照顾者的故事，她望照顾者的心理也要被照顾。

威廉也在书中坦诚写道——“我曾经开着车，哭着回家，也不敢先上楼，得在车内梳理好自己的情绪，才有能量去包容凯特林的坏情绪。”

“照顾者本身亦需要有喘息的空间，以减轻身心压力，所以他决定接受心理辅导，好让自己释放情绪，从紧绷的高压中走出来。”

引导家有癌友者

书中也提到“安宁疗护”的重要性，是“家有癌友者”一个很好的引导。

威廉在书中写道，在此之前，他对安宁疗护一无所知。后来接触到安宁疗护他才懂“安宁疗护给予患癌家庭全面性的支持和照护，提升整体的生活品质，让末期病患的生活不只是过一天、算一天……”而是更有尊严的活着。

她也希望每一间诊所都可以放一本《癌，是另一种爱》，让更多患者有机会接触它，懂得如何与癌共存，活出不一样的癌人态度。

吴紫燕：从求生到帮别人抗癌

BELove发起人兼主席吴紫燕表示，“原来我们都上了电视的当，癌症病人不一定就是要躺在病床上，唉唉呻吟，原来癌症病人经过化疗后，部分人也可以照常煮饭、载送孩子上学。”

她说，很多患癌病人在走过癌症治疗都会想出书和人家分享他们的故事是，他们会发现，“哎哟，这些年来，我们都错误解读癌症了，我要告诉那些被癌吓到的人，癌，其实有一些你们不懂的迷思，读懂了，癌——是另一种爱。”

一度拒绝治疗

2021年，吴紫燕在短短3个月内，前后被诊断患上干燥综合症（一种免疫系统疾病，最常见的症状是眼睛干涩和口腔干燥。）与乳腺癌，万念俱灰的她一度拒绝治疗，长达3个月抱着寻死念头，尽管医生三番四次告劝乳腺癌是癌症之中，康复率最高，她都活在自己迷障中，直到某一天老板一语惊醒梦中人。

老板说：“相信这一切都是最好的安排，上天给你这个病，可能就是有其意义。”

后来家婆的骤逝，更让她醒悟到“原来天若要你死，不一定是给你一个病。当时我以为自己会死，结果不是我，而是家婆没病没痛却突然走了。”从那刻起，她决定好好珍惜每一天。

家婆骤逝醒悟

她也以自身的真实病况告诉癌友，谁说癌症会搞到一个人骨瘦如柴，面无血死？长达一年的癌症化疗，她的食欲大增，体重飙升10公斤，表面上看来完全不像癌症患者。

从家庭主妇到成功的职业女性，再因患癌失去事业，如今再走上没有盈利可言的义工之路。吴紫燕病后的醒思是——我找回了小时候真正的梦想，成为义工。这场病让她看清楚自己的优点和缺点，与其把最厉害的口才放在赚钱的心思上，不如用来帮助人，于是她选择成立BELove（Believe in Love），帮助患者找到活下去的勇气。

她也要告诉天下人“癌症并不恐怖！”

身为一位癌症患者，吴紫燕特别强调：“病人不喜欢被别人视为病人，而是当作正常人来看待。所以家人的谅解非常重要。

王淑侬：逆境中锤炼勇气

癌友王淑侬知道患癌的恶讯后，第一个念头就是：“苦与笑都是一念之差，无论怎样的心情，终归还是要面对。”

她和先生说：“在开始化疗前，我们应当拍一张合照。转个念头，化疗也可以留下甜甜的笑。喜乐是良药，跟着医生的脚步走，以正能量面对我的疾病吧！”

她笑说：“知道自己患癌后我的第一通电话是拨给摄影师，告诉他：我下个星期二，有一天空档，如果你不是有太重要的事情，请你排除万难，我要拍全家福。”

留下一张全家福

身为保险经纪，她在帮客人处理保单申赔过程中，见过很多成功抗癌者，至今没有一个客户离开，这个事实仿如给她打了一针强而有力的定心针——癌症，是会好的。可是，人生总有一个万一。

万一，她的疗程不太顺利，就总得留下一些较有价值的、纪念性的东西给孩子。

“我觉得全家福很重要。它是家庭的凝聚力。拍了全家福，我就要亲口告诉孩子，我患癌的事。我希望孩子不是经由他人管道获晓，而是由妈妈亲口告诉他们……我患癌会面对什么心理状态？身体会出现什么样的变化？我要让他们有个心理准备，所以要给孩子充足的资讯和理解，她们才能在安全的状态下生活。这是我拍全家福的目的。”

业绩不退反进

被问及为什么在抗癌期间，她的保险业绩不退反进呢？

王淑侬笑说：“我患病的时候，就聚集团队，约他们在一个咖啡馆吃早餐，而不是选择在办公室。进食过程，我就告诉他们一句话：我希望我的暂时离场，不代表我们今年年初所设立的目标有任何变动。”

她深知，只有安排好所有的人，安下他们的心，她才能真正安下心去养病。就连原本计划要出国深造的女儿想要留下来陪她，她都婉拒。

“每一个人都要往前走，你有你的梦想，我有我的责任。这个病我会治疗好。你去追求你的梦想。”