报道|游燕燕 图|受访者提供

微笑，对兔唇宝宝来说是一种奢望，这个兔年要跟你说说长大后的兔唇宝宝如何成为微笑天使？

兔年提“兔唇”是为了要应节吗？答案可以说是一半对，一半错。的确，“兔唇”一词有个“兔”字，与兔年的主题有些许关联；但更重要的是，在兔年谈兔唇的最大目的，是要趁此机会提高社会大众对“兔唇”的意识，而无需再以“王菲的女儿”来作为兔唇的代表人物。

李慧敏：当志工鼓励唇腭裂患者

李慧敏（40岁）从小到大经常因为嘴唇上一个突起的伤疤和口齿不清而被人嘲笑；或是被当作是外星人一样，遭人嫌弃；又或是因为不爱说话、内向而被人看不起……今天的她，是一个充满自信、外观靓丽、勇于发声的女性，在事业上更成功地创出了一番成就！

以前，每次受到心理打击时，她总会一次又一次地提醒自己：“既然你们看不起我，我就要做到最好，证明给你们看我是有能力的！”直到今天，这番话依然发挥着它的效用。

3岁首次修复手术

在出生那一刻，唇腭裂就伴随着她。由于家境贫困，父母并没有能力在最佳手术时间为她安排做修复手术，直到她3岁那年才进行第一次的唇裂修复手术，4岁进行腭裂修复手术。

尽管已经动了手术，可嘴唇上还是留下一块突起的伤疤，这块伤疤引起了身边孩子们的注意。记得小学搭校巴时，同车的学生会模仿她的嘴巴嘲笑说：“为什么你的嘴巴这样的？为什么我没有的？”一些人不愿意跟她坐在一块儿，一些人会嘲笑和模仿她的声音。

“虽然也有一些朋友会维护我，为我发声，但我还是非常伤心。我回到家会把自己的遭遇告诉妈妈，她总是鼓励和安慰我说：‘不要管别人怎么看你，你只要用功读书，出人头地，以后就不会有人小看、取笑你了。’就是妈妈的这番话让我决定发奋图强，不理会别人的言语和目光，我要为自己的生命而努力！”

害怕手术自信跌谷底

她感恩生命中出现不少贵人，除了父母，身边也有一些朋友给予她支持和鼓励，让她继续追梦，做自己想做的事。21岁的她，决定做外观修复手术，把嘴唇上突起的伤疤去掉，这个决定对她来说是不容易的。

“其实，我很害怕做手术，但我的自信心一直被打碎，已经跌到了谷底，如果我要变得更好就需

要接受手术。也有一些人告诉我，做了外观修复手术后，说话会比较清晰，这令我更想做这个手术。”

手术过程中，除了修复嘴唇，医生也替她做了鼻子修复。由于唇腭裂导致鼻子平塌、鼻孔小，以致她平时呼吸较困难，鼻子修复的目的是让她能够容易呼吸。可是，完成手术后，她发现口齿不清的问题似乎没有明显改善。

现在的她从外观上看起来与一般人无异，不细看的话根本察觉不出她有唇腭裂问题，但她一开口说话就“露陷”了。也正是因为口齿不清的问题，即使外观已经正常，但她以前还是不太敢说话，个性依旧内向。

“我曾经考虑做喉头手术，但医生并不鼓励，因为风险蛮高的。医生认为我发音的清晰度已经算不错了，只要多练习就可以更好，但我很少会练习，哈哈！”

不再在意负面言语
学会活得更自信

李慧敏从事银行业逾20年，期间她也报读了一些相关课程，并曾获得会计基础全马第一名，以及在修读银行与金融学位课程期间获得数次学期奖学金。在自我提升的过程中，她的自信心越来越强，从不敢说话、个性内向转身一变为培训导师。

“我要特别感谢我的经济学讲师，以前上课时，我总是坐在最后面，他却总是把我叫到最前面去坐，还一直问我问题，逼得我要回答，所以我也很不喜欢他，哈哈！其实，当时他也不知道我是唇腭裂患者，但神奇的是，在经常被他逼问之下，我渐渐开始有自信，也会主动发言。

口齿不清勇于发声

“我现在的工作需要经常与人互动，起初会担心别人听不明白我说话，也担心自己会因此受伤，缩回到龟壳里。虽然现在偶尔还是会听见别人说我口齿不清，但我已经不再在意别人的负面言语了，总之我会努力做得更好来证明自己的能力，不会的就学到会为止，只要认为自己是正确的就勇于发声。如果有人问起我的情况，我也非常乐意分享！”

约二三年前，她认识了马来西亚唇腭裂协会，并提出申请当志工。她想要帮助和鼓励新一代的唇腭裂患者，尤其是孩子和年轻人，不要因为别人的消极言语或异常目光而放弃自己的人生，要学会活得有自信。她今天做到了，也相信他们可以做到，最重要是尽自己最大的努力！

积极寻求修复

她回忆起曾经见过的一名唇腭裂乐龄人士，他直到年老都没动过任何手术，可以想象他的人生一定很难受。现在的医学技术先进发达，唇腭裂患儿比早期时代的患者幸运，加上父母对唇腭裂的意识也相对提高，他们能够接触的医疗管道和获得的帮助也更多了。除了那些居住在偏乡地区的患儿，她看过一些孩子由于没有进行修复手术，心里为他们感到惋惜。

“我希望能够在提高大众对唇腭裂意识方面出一分绵薄之力，让更多人认识和了解唇腭裂之余，也帮助患儿和家属找到适合的解决方案和支援管道。父母不要认为兔唇宝宝是没有未来的，患儿需要父母的鼓励和帮助，建立坚强的思维，长大后才能帮助自己。我希望自己能够成为一个好的例子，激励患儿和家属不畏困难、奋发进取，并呼吁社会能够多给予关爱，让他们能够健康成长。”

朱柔恩：对“小缺陷”毫不在意

一看到朱柔恩（19岁），她就很热情地打招呼，第一感觉就是：她是一个很快乐的女孩。

还没来得及开口要求她取下口罩，她很快就把口罩拉下，露出那灿烂的笑容，对自己的“小缺陷”毫不在意。陪伴在侧的父母朱华勤和邱月清说：“她从小就爱笑，只要看到相机，就会冲着相机笑起来！”

她是兔唇宝宝，双侧唇裂，在嘴唇两侧会有裂缝。由于9个月时曾动过修复手术，所以不细看的话，嘴唇看不出有异样，只是鼻子明显平塌，“出卖”了她是“兔唇宝宝”的身分。

心态积极乐观

朱柔恩一家来自槟城，她从小在一个快乐的家庭环境成长，即使在成长过程中渐渐发现自己是唇裂患者，她也总是抱持着积极乐观的心态。

“我大约是11岁才意识到自己是唇裂患者。坦白说，我从小到大都不觉得自己跟别人有什么不同，直到现在也是如此。有人会问我为什么鼻子扁平、为什么没有牙齿，我就解释给他们听，他们听了也能够理解，所以我在交友方面完全没问题！”

这位兔唇少女之所以能够不受外观影响情绪、自信地过着如正常人一样的生活，多亏父母从小给予的爱和所灌输的信仰教导。她是家中的独生女，父母自女儿懂事以来就经常向她解释兔唇的情况，并鼓励她要借着信仰的力量坚强乐观。

母亲说：“我是在分娩的3天前才得知胎儿是兔唇宝宝。尽管如此，从她出生的那一刻起，我们就知道她是一个特别的孩子。在她成长过程中，我们不时会告诉她跟其他孩子是一样的，最重要是快乐地好好生活。”

转念变积极

父亲则坦言，得知女儿是兔唇宝宝的那一瞬间，脑海中的确闪过一丝埋怨：为什么这种事情会发生在我孩子身上？但他很快地转念，接受了这个事实。“父母必须先接受事实，才能把消极的想法转变为积极。”

询及是否曾因为兔唇一事陷入低潮？朱柔恩认真地想了一想，说：“我从来没有因为兔唇而不开心，通常不开心都是为了别的事情呢！”

最想做的事：
用牙齿咬整粒苹果

约9个月大时，朱柔恩曾做过一次修复手术；12岁时，完成了牙槽植骨手术，目前正在观察牙齿生长情况，几年后会在进行一次修复手术。

母亲说：“医生有提到，如果她可以接受目前的状况，其实不需动第3次的修复手术行，因为她的发音蛮清晰的。只不过，如果不动手术，她比较难进食，因为前面没有牙齿，需要靠后面的牙齿来咀嚼食物。另外，由于她的鼻子平塌、鼻孔小，呼吸也比较困难，她经常都用嘴巴来呼吸，嗅觉也比较差。”

朱柔恩笑着补充：“就以吃苹果来说吧！我不能够直接咬一整粒苹果，需要切成一小块来吃。如果要容易吃、容易呼吸，就不得不做手术，所以我对完成手术后的生活充满期待，到时我最想做的事是用前面的牙齿咬一整粒苹果，哈哈！”

热爱舞蹈马拉松

尽管有呼吸困难的问题，也不阻止她做自己热爱的事，跳舞、唱歌、游泳、马拉松等等都难不倒她！尤其是跳舞，这是她从小最爱的兴趣，目前她是槟城优悦舞集（Euphoria Penang）旗下的舞蹈员之一，经常参与国内外的演出。

“我目前正在修读英语作为第二语言教学课程（TESL）。我喜欢英语，希望以后能够从事教育方面的工作！”

/唇腭裂的成因与治疗/ 系列治疗缺一不可

谈及唇腭裂的成因，马大牙科口腔颌面外科医生查琪亚表示唇腭裂由多种因素造成，其中最常见的是基因遗传和环境因素。遗传因素是指部分患儿直系或旁系亲属中有类似畸形发生；环境因素则包括孕妇营养不良、药物影响、吸烟、酗酒、孕期细菌感染、胎儿面部结构发育异常等等。

“一般进行超声波检查都可以查看胎儿是否有唇腭裂的问题，但如果胎儿脸部被遮挡就无法看到了，直到胎儿出生后才会发现。不过，透过超声波检查只能看到胎儿是否有唇裂，发生在口腔内部的腭裂是很难看到的。”

出生时可立即识别

唇裂和腭裂是指上唇、上颚或两者均有开口或裂口。通常情况下，在婴儿出生时可立即识别出嘴唇或上颚的裂口。唇裂和腭裂的可能表现为：

●唇部和口腔顶部（上颚）出现裂口，这会影响面部的一侧或两侧。
●唇腭裂表现为嘴唇上有一个小凹口，或从嘴唇穿过上牙龈和上颚延伸至鼻子底部。
●口腔顶部出现不会影响面部外观的裂口。

伴有或不伴有腭裂的唇裂儿童会面临各种各样的挑战，具体取决于腭裂的类型和严重程度，其中包括：

●进食困难→宝宝出生后最直接的问题之一是喂养。大多数唇裂婴儿都可以母乳喂养，但腭裂可能使吸吮变得困难。
●耳部感染和听力减退→患有腭裂的婴儿特别容易出现中耳积液和听力减退。
●牙齿问题→如果腭裂延伸到上牙龈，则可能会影响牙齿的发育。
●说话困难→因为腭区正常构音的器官，腭裂会影响正常语言的发展。说话听起来可能会鼻音过重。
●应对疾病的挑战→唇裂儿童由于外表差异和强化医疗护理的压力，可能会面临社会、情感和行为问题。

“唇腭裂治疗是一种系列性的治疗，缺一不可，需要从婴孩期观察跟进到成年期，大约18岁。治疗目的是为了恢复上唇正常形态和正常的语言功能。如果要得到满意的手术效果，修复手术的时间选择非常重要。”

最佳修复手术：婴儿期

唇腭裂分为单侧唇腭裂和双侧唇腭裂，不同治疗中心、不同患者的病情及背景将决定序列治疗时间和计划。目前唇裂最佳修复手术时间为生后3至6个月；腭裂最佳修复手术时间为出生后11至18个月。患儿2岁至5岁需要进行语音功能评估和语音训练，同时儿科牙科医生会持续观察牙齿生长的情况。

牙槽植骨手术通常在患儿8岁或以上进行。植骨是取自体的骨骼，移植到牙槽的裂隙，提供牙齿萌发的基础。牙槽植骨后，按照个人情况可能需要带牙套，或进行牙齿正畸治疗，再接下来可能需要更多外科手术来改善口腔、嘴唇和鼻子的外观。

唇腭裂的治疗是一种综合性治疗，需要口腔科、外科、整形外科、儿科以至心理医师的通力合作；而家长在配合治疗的同时，做好患儿的喂养、语音训练以及心理矫治，这3方面的配合对治疗患儿来说缺一不可。

延迟治疗影响机能

她指出：“如果延迟或完全没有进行治疗，病情虽不会恶化，但却会造成身体机能的连带影响，比如进食困难导致营养不良、影响语言发育等等。此外，由于自身外观上存在的缺陷，在进入学龄期后受到周围孩子的嘲笑，会让患儿形成自卑感，从而引起心理障碍。长大后，也可能因为口齿不清而导致交际困难，甚至难找工作。

“庆幸的是，现今大部分家长对唇腭裂的意识蛮高的，若在孕期时发现胎儿疑似有唇腭裂，他们会提早咨询医生并接受辅导，为迎接孩子诞生做好一系列的心理和治疗准备。不过，那些居住在偏乡的父母对唇腭裂的意识依然不足，一些唇腭裂患儿直到长大成人都没做过任何修复手术，这令人感到惋惜，希望有关当局或机构开展更多相关教育和推广活动，以提高公众对唇腭裂的意识。”

/马来西亚唇腭裂协会/ 专科医生本地治疗

在马来西亚唇腭裂协会（CLAPAM）的协助下，朱柔恩的父母不仅获得咨询和辅导，该协会也帮忙他们接洽医生，并安排治疗行程。

一年逾千名患儿

CLAPAM是全马唯一一个致力于协助唇腭裂患者与家属的非盈利组织，于1993年正式成立，今年正踏入30周年。该协会主席再纳阿兹哈尔表示，在大马，每700名出生婴儿中就有一人是兔唇宝宝，这意味着每年有800至1000名唇腭裂患儿。唇腭裂可以在本地治疗，全马都有这方面的专科医生。

“我们的会员来自全马各地，除了唇腭裂患者与家属，也包括医生。我们提供的一系列服务涵括产前与产后辅导和支持、提供唇腭裂专用奶瓶、为无法负担手术费的家庭提供赞助、协助父母与医生建立联系、举办家庭日活动等等。

“唇腭裂专用奶瓶对婴儿来说特别重要，如果因为进食困难导致营养不良或体重不足，他们就无法在最佳治疗时间进行手术。”

呼吁赞助术费

去年7月和12月，该协会在沙巴和砂拉越古晋分别赞助了21名和17名唇腭裂患儿进行修复手术。他也呼吁大众踊跃捐款，以作为协会购买奶瓶、赞助手术费、举办推广活动、营运开销等等的费用。