李姜颖超强意志力
生命有奇迹

李姜颖的外在与常人无异,但必须说,她是一个经历奇迹的人。

在一个病魔埋伏的体内,身体器官将逐一衰竭,威胁生命的“不定时炸弹”会随时爆发。都说成这样了,奇迹在哪里?



有时候,生命的奇迹未必是疾病得医治,以一个健康的形态活着也是一种美丽的奇迹!

李姜颖在对抗病魔的过程中学会凡事淡定应对。

李姜颖的长相标致,谈吐文雅,第一次接受《南洋商报》访问时,心情特别紧张。记者不禁注视她的眼睛,同时观察她的一举一动,怎么看也不像右眼失明啊……

的确,她的右眼是失明的。

她解释:“其实,我的眼睛结构是正常的,之所以看不见是因为神经连接故障了,无法把信息传送至大脑,从外表是看不出异常的。”

事情发生在约10年前。她在英国修完药剂学硕士学位后,被派遣到砂拉越古晋的医院实习。某天,她负责处理一名误以为是癫痫症的脑炎病毒携带者的情况,结果不幸被感染。



对已被感染完全不知情的她,当天感到严重偏头痛、头晕、作呕、身体疲累,吃了止痛药还是没效。隔天一睡醒,她的身体不太能行动,马上送到急症室进行脑部扫描后,证实是因病毒感染而患上脑炎。

9个月艰辛复健路

“当时,我是半昏迷状态,一半的身体是瘫痪的。我清晰记得,在昏迷时,我是有意识的。我感觉自己处在黑暗中,但可以清楚听到周遭人的声音和对话,只是身体无法移动,好像身体和意识是分开的。

“我心想:‘我就这样死了吗?我刚毕业而已,什么都还没做,就要死了吗?’我一直重复问同样的问题,但我想活下来的意志力很强。”

约两天后,她奇迹般地醒过来,身体情况稍微好转;不过由于病毒已经进入脑部,左脑的脑细胞和神经线严重损伤,所以右边的身体还是瘫痪的。

历经约9个月的艰辛复健路后,身体的瘫痪情况渐渐恢复。本以为完全康复了,病魔却不想轻易放过她……

姜颖的右眼从去年5月开始失明。

免疫系统受重伤

虽然病毒已完全被消灭,但为了攻打病毒,身体的免疫系统也受了重伤,免疫失衡导致患上自身免疫疾病的一种——多发性硬化症。

多发性硬化症患者自身的免疫系统不能准确识别自身细胞和外来细胞,因而会攻击和破坏自身的组织。

原以为恢复健康的李姜颖,不久后发现视力有问题。除了重影,视力不时会模糊或无法探测光线。

“最严重的一次是在去年5月,某天一睡醒眼前一片漆黑,我还以为自己没睡醒,结果是两只眼睛都看不见了。”

换作是你和我,肯定吓得半死,可她却很镇定,因为之前也很常这样,只是完全看不见是第一次,而且她知道眼睛会慢慢恢复,有时一觉醒来就好了,有时大约要一个星期。

独自在家度过4天

“我有尝试要联络人,可是现在的手机是平面的,我根本按不到。当时我是一个人住,没人可以帮助我,我只能靠摸索在家行动。就这样过了4天,我父亲才接到消息赶来我家。”

一个双目失明的人独自在家度过了4天,怎么可能?应该想办法跟外界联络啊!

“我不懂可以做什么,因为我向来的应对方式是——等待,今天没恢复,也许明天会恢复。其实,到了第四天,我开始慌张了,幸好父亲及时赶到把我送医,那时才被诊断是多发性硬化症。”

双目失明长达三个星期多,左眼终于慢慢恢复,右眼直到今天都没恢复。询及是否有恢复的可能?“随着时间越拖越长,恢复的几率就越来越低。”

李姜颖:去年,医生发现我患的不是多发性硬化症,而是视神经脊髓炎谱系障碍。

震撼弹接踵而来

少了一扇灵魂之窗还不够,接下来轮到心脏出事。

李姜颖开始出现心跳过快的症状,导致轻度心脏衰竭。尽管目前对她的日常生活影响不大,但有时会因心脏肌肉发炎,心跳率比平时更快而引致气喘。

她曾经在开车时,忽然休克发生车祸,后来又半失明,她就不再开车了。

一般上,医生不会建议心脏衰竭者做任何运动,但她还是坚持每天跑步。所谓的跑步其实是快走,通过调整呼吸方式,她可以走得比较久。

“我在患上脑炎之前,是一个热爱运动的人,以前还是跆拳道黑带二段呢!”

体内器官频被侵袭

去年复诊时,医生又丢给她一颗震撼弹,发现她患的并不是多发性硬化症,而是视神经脊髓炎谱系障碍。这种病与多发性硬化症极为相似,但它的损伤程度更大。

她无奈地说:“之前,医生是以多发性硬化症提供针对性治疗,后来发现病情一直恶化,被攻打的器官越来越多;也因为我们无法预料什么器官会被攻打,所以要等到症状一一出现后,才能查出‘真凶’。”

“视神经脊髓炎谱系障碍是一种较罕见的疾病,目前无法治疗,药物只能延缓复发。每个病患的症状都不同,我的症状较多出现在眼睛、心脏和骨髓。”

无来由袭击的刺骨疼痛感,不时折磨着她,有时甚至令自称超会忍痛的她痛得流泪。有几次,她的小腿无故严重疼痛;也曾经发生过双脚突然无力,脚软跪倒在地,不仅手骨断裂,锁骨也移位了。不论是任何疼痛,最好的应对方式就是等待。

淡定应对等待奇迹

这就解释了她的超淡定能力,全靠生病养起的。不管是面对症状或待人处事,她都能淡定应对。

“以前一复发,我就很焦虑,可是焦虑无法帮到我;慢慢地,我学会了等待。任何问题发生,无需急着想出一个解决方法,只要尽了力,就学习静下心来等待。有时候,反而什么都不做是最好的。不过,现在要是复发时间延长,我还是会有点焦虑,所能做的就是告诉自己,要等待。”

事业心特别重的她非常享受与团队合作和相处。

热爱工作和学习

有一件事就连医生也搞不明白,为什么眼前这位病人跟报告上的情况有那么大的落差?报告明明显示病情不乐观,但从她的表面状态却挑不出一条病虫。

她不禁自夸说:“医生说我是一个靠意志力的人呢!虽然生病,但我的精神没有被打败,所以医生更想帮助我。”

雨,是她的“天敌”。一滴雨就能令她的症状复发,像纸巾一样脆弱。在饮食方面,除了生食品不能吃以外,她还是可以享受各种美食。

对于这种“埋伏式”的病情,她不会故意隐瞒,但会尽量不显露出来。如果有人因看到她的一些奇怪举动问起,她也不排斥告诉他人。

勇敢面对过得充实

“我从来没有向身边的人抱怨我的病,或把自己当成受害者,我已经接受和勇敢面对这个事实。坦白说,我就像是一颗‘不定时炸弹’,每当有人问起我的状况,我只能会回答这一刻的状态,因为下一刻我也不懂会发生什么事。”

由于不懂何时会“爆炸”,所以她把每一天都过得非常充实。“今日事今日毕”是她的原则,所以其工作效率非常高。这个原则的心境是,她不知道自己是否还有明天。

目前,李姜颖是企盟家公司的联合创办人兼总执行长。她坦承,自己的高效率会令同事产生无形的压力,但她从来没有强求他们追上来,而只想减轻心中的一个隐忧。

“我最大的隐忧是那些我懂最多、处理最多的事,因为无法预测每天的身体状况,我不想留下太多未完成的事。”

在各种症状中,她最害怕的是“脑雾”。曾有好几次,她的大脑好像被一层雾笼罩着,很难思考,也无法表达。

“我热爱工作和学习,大脑有效地运作能让我产生愉悦感,暂时忘却所有病痛,反而一停下来就感觉身体不对劲。目前,我也在进修工商管理博士第二年。”

李姜颖在周博华的音乐会上有机会独唱一曲。

声带受损学发音

约在今年4月,李姜颖突然聋了3天,后来发现声带发音也出了问题。听力恢复后,她决定找本地资深创作歌手周博华学发音。

其实,她是在未雨绸缪,倘若以后声带失去功能,还能用其他方法发音。

“周老师教我的其中一个方法是利用下颚的力道发音。有时,我的声带会突然使不上力,无法说话,我就转用下颚发音的方式说话,所以说话的声音会有些变化。最难忘的是,我也有机会在老师早前举办的音乐会上当合音之一,还独唱了一曲!”

她清楚知道,身体的器官会逐一衰竭,终有一天会失去很多功能。尽管有在尝试一种抑制免疫系统的新药,但病情一直无法抑制下来,不但复发率愈发频密,而且根本不懂何时、也无法预知复发的症状。

外表看不出是病人

基于身上存在许多“未知数”,总是单独行动的她必须时时刻刻做好交代,包括提前做好工作交代、行踪交代等。不过,这些交代都很简单,充其量只是一句“如果我在某某时候还没回复,可能是症状复发。”或“如果我在某某时候还没回复,你就联络某某地方。”

“关于剩下的日子,我没有想过,但心脏问题是最明显的答案。我不会完全乐观到不去想这个问题,总有些时候还是会有消极想法,但我不会让它持续太久。即使得知病情恶化,我还是抱持淡定心态,心情也变得容易调整,很快就放下了。

“说真的,我对目前的生活挺满意的,工作和学习都让我得到很大的满足感。虽然我是一个病人,但我不会标签自己,毕竟我外表不像是一个病人,至少我看起来还是很健康,这已经足够了!”

报道·游燕燕 摄影·王宥文、受访者提供

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报道·游燕燕 摄影·王宥文、受访者提供

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