时事

南洋基金协办讲座多人聆听
胆道闭锁永久损害肝脏

全体出席者与主讲人大合照,中穿西装者为苏巴古达。

(八打灵再也22日讯)何为胆道闭锁?若要捐肝给胆道闭锁患者又需符合什么条件?

由马来西亚胆道闭锁协会(BAMA)主办,南洋报业基金协办的“胆道闭锁觉醒讲座”今日在《南洋商报》总社举行,吸引不少想多了解有关病例者前来聆听。



婴儿出世3月须动手术

主讲人Max Super Specialty医院肝胆科学中心主席苏巴古达医生主讲“肝脏移植——准备与程序”时说,胆道闭锁指的是肝脏属正常,但从肝脏连接至肠道的胆管受到损伤,从而阻止胆汁离开肝脏,导致肝脏中的胆汁积聚,时间长了,肝脏会出现永久性损害。

“若能及时鉴定有关病症,肝脏可直接连接至肠道,而有关手术,我们称之为进行肝门空肠吻合手术(kasai)。”

苏巴古达指进行肝门空肠吻合手术必须在婴儿出世后的2至3个月内完成。

他说,当小孩出现难以治愈的生长障碍(2岁以下患者需进行肝移植的常见情况)、kasai失效(胆汁不能引流)、门静脉高压症并发症、出现渐进式的肝功能异常及胆汁阻塞时,就会建议患者进行肝脏移植手术。



苏巴古达指与欲接受肝脏移植手术的小孩拥有同样血型、年龄介于18至60岁、健康且没染上任何毒瘾及并未患上任何慢性肝脏疾病的人士,适合捐肝。

“与小孩拥有不一样血型者虽然也可捐赠肝脏,但手续会更昂贵及复杂。”

他提及,人类的肝脏可进一步细分为8段,每个小段都可被取出。

被倾听或认可情绪会好

吉隆坡医院心理精神专科医生莎碧妮主讲“胆道闭锁病患父母与家属的情绪管理”时表示,当人们被倾听或认可时,他们的情绪会好起来。

她指认可情绪指的是无论自己是否同意对方所说的话,都会表达出自己接受对方情绪的说法;不认可情绪则意味着拒绝情绪、不理会或不予评论。

莎碧妮说,认可情绪可分为6个阶段,即全心全意待在一个人身旁、给予真实反映、列出对方当时的情绪、从一个人的背景来了解其行为、以平常心对待及深刻了解对方的情绪,因为自己也曾亲身经历这些事。

马来西亚胆道闭锁协会主席慕查化则呼吁家里有这类病例患者的家属加入他们,因为只有人数增加,才会让有关当局关注到胆道闭锁患者的存在。

出席活动者还有Max Super Specialty医院小儿肝病顾问沙剌瓦玛等。

家长分享孩子患病过程

数名有胆道闭锁病例孩童的家长也分享孩子患病及治疗过程,这当中包括去年通过南洋报业基金为被诊断患上胆道闭锁的小嘉娃(Nurul Jawal)进行筹款,以便能筹足医疗费让其前往印度医院进行肝脏移植手术的家长。

小嘉娃的母亲玛斯琳娜说,其孩子早前到印度进行肝脏移植手术后,医生说小嘉娃如今复原进展非常好。她为此感谢所有一路来伸出援手的善心人士。

家有胆道闭锁孩童的母亲叶燕沁则说,许多这类病症都延误诊断,导致错过了治疗的黄金良机。

她希望通过这次的讲座,能提高大众对胆道闭锁的醒觉。

她提及,其女儿谢琬雯今年6岁,后者当年进行肝脏移植时只有7个月大。

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要闻

星儿筑梦园学生 参与新春音乐表演

(吉隆坡15日讯)17名来自南洋报业基金“星儿筑梦园”的学生,受邀参与天籁之星于早前在武吉加里尔柏威年中央广场举办的“2024新春音乐表演”。

这17名学生当天为大众带来好几首充满童趣及欢乐的表演曲,其中包括《恭喜恭喜》 以及《春风吻上我的脸》。

根据文告,这17位学生从去年7月份起,就跟随天籁之星的老师,包括校长兼初学者音乐基础班以及钢琴厨师课程的创办人黄碧霞,紧锣密鼓地为这场演出,展开长达2至4个月的练习与训练。

这群星儿筑梦园的特殊表演者的年龄介于7岁至18岁,大部分都是零音乐基础。

黄碧霞说,她对特殊儿童的音乐潜能是很有信心和盼望,纵使在指导的过程当中需要给予更多的的爱心、耐心、创意和毅力,但是永不放弃是她对所有特殊儿童教育者和父母的宗旨。

这7至8个月以来,黄碧霞见证了不少南洋报业基金“星儿筑梦园”的学生无限的可能,其中包括了语言障碍、过动儿、自闭症儿童、智力障碍儿童等等,让人感动的是,他们皆竭尽全力学习歌唱,沉浸在合唱团的大家庭中。

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