报道|游燕燕   图|互联网

帕金森病正大规模出现，成为了一种流行病。但全世界的卫生系统仍未做好应对准备，尤其是中低收入国家，包括马来西亚。

在冠病大流行还未爆发以前，“大流行”（Pandemic）的字眼也用于帕金森病上。它是当今仅次于阿尔茨海默病的第二大退行性流行疾病，却仍然遭到多国政府和社会的忽略。

可是在全球进入冠病疫情时代，“大流行”似乎变成了“冠病”的专属附带名词，加上该词通常和人与人之间传播的疾病有关，所以也难怪有人认为该词不适用于帕金森病。

然而，专家认为帕金森病的传播确实具有“大流行”的一些特征。例如，它是一个全球性的关切，存在于地球的每个区域。

从西向东转移

此外，流行病一般会在地理位置上移动。就帕金森病来说，它似乎正在从西方向东方转移。过去几十年，东方工业化水平大幅度提高，人口不断增长，预期寿命更长，以致帕金森病更加普遍。

换言之，帕金森病正大规模出现，成为了一种流行病。

既然“帕金森大流行”已经发生，马来西亚的情况又如何？

马来亚大学教授兼马来亚大学医学中心（UMMC）高级顾问神经科医生林沈阳博士指出，我国目前没有具体的流行病学数据来确定大马帕金森患者的确切人数，这需要各方共同努力进行全面调查，包括在全国地区挨家逐户做调查，再由神经科医生进行检查。

“尽管如此，其他国家正面临的上升趋势很可能也发生在大马，因为在过去20年里，帕金森病的流行率明显增加。最大的因素，包括：人口老龄化，其他因素也包括环境污染、遗传因素等等。遗传因素主要是发生在较年轻的帕金森患者中。例如，我们发现50岁以下的巫裔和华籍年轻发病者在特定基因中发生变异，这些基因将导致帕金森病发。”

谈及帕金森病的严重性，他表示情况令人担忧。世界卫生组织（WHO，世卫）最近发布了一项关于帕金森病的技术简报，其中指出该疾病需要紧急应对措施。世卫之所以特别关注帕金森病，是因为意识到全世界的政府、卫生与社会系统目前都没有能力应对日益增加的患者，这将导致相关医疗护理供应不足甚至面临瘫痪。

缺乏完善设施

他指出，大马仍然非常缺乏脑和神经科专科医生。目前，我国每30万人口中只有约1位神经科医生，而台湾、韩国或日本则是每2万人口中约有1位。不仅如此，大马也缺乏完善的护理设施（如疗养院）为晚期患者提供适当的长期护理。

他也强调，帕金森病不仅会导致与行动有关的问题，如行走困难导致容易跌倒和受伤，或因吞咽问题导致肺炎，也会引致一系列“非行动性”的问题，如痴呆、行为改变、肠道和泌尿问题以及睡眠障碍，这些问题将大大增加患者及其家人的痛苦。

6行动步骤 解决全球差异

今年7月，《美国医学会神经病学杂志》（JAMA Neurology）在线发表了一篇题为“解决帕金森病全球差异的6个行动步骤”的文章，林沈阳也是作者之一。

早在数年前，全球疾病负担研究已将帕金森病确定为1990年至2016年间在死亡和残疾方面增长最快的神经系统疾病。该统计基于一项全球研究，研究针对195个国家和地区的患病率、死亡人数和失能调整生命年作出了评估。

目前的评估表明：

    ■帕金森病的失能调整生命年在2019年达到了580万年，自2000年以来增长了81%。
    ■同年的帕金森病死亡人数估计为32.9万人，自2000年以来增长超过 100%。

去年4月，世界卫生组织脑健康部门召开了一场国际研讨会，确定了将解决帕金森病全球差异列为优先事项，并制定了6个行动步骤，包括降低疾病负担、宣传和提升意识、预防和降低风险、提升诊断、治疗和护理、给予照护者支持以及展开更多研究。

1●    降低疾病负担

任何族群和性别都有罹患帕金森病的风险，发病率和患病率会随着年龄增长而上升。患病率因地区和人群而异。对此，中低收入国家的数据有限，其他帕金森病的数据更少。

例如，在撒哈拉以南非洲，缺乏帕金森病的数据报告导致人们以为该病在非洲不如其他地区常见。实际上，目前证据表明，非洲和其他资源有限地区的帕金森患者往往难以获得卫生服务，所以经常被忽略而不被列入数据中。

区域差异特征

在全球范围内，帕金森病的特征也可能有所不同。比如，数据显示，在西太平洋地区，以欧洲和北美相比，非运动性帕金森病症状的特征和运动障碍发生率较低。有鉴于此，世界各地需要更标准化的流行病学数据来确定帕金森病的实际患病率和发病率。

由于患者无法获得药物和专业护理，导致疾病负担增加。加之，在所有资源有限的国家，政府的卫生支出都不足，即使是基本医疗保健，患者也需自付费用，而且政府保险不涵盖大多数的帕金森病疗法。现实情况是，这些国家的患者被迫优先考虑他们的基本需求而非帕金森治疗。

2●    宣传和提升意识

帕金森病发病率和患病率上升的因素，可能与大众对该病的意识和临床诊断技术提高有关。宣传和提升意识的重要性在于让患者获得及早诊断和适当的治疗。

很多人误以为帕金森病只影响老年人，其实延迟诊断在年轻发病者的身上尤为常见。

杜绝残疾歧视

现有政策优先事项很少制定专门针对全球范围内的帕金森病的措施。然而，与残疾、工作场所权利以及医疗保健融资和保险管理相关的政策也具有与帕金森病相关的跨领域关联。鉴于该病限制了患者的行动能力，以致影响了患者的工作年限，因此应尊重在就业和交通设施等领域的残疾权利，杜绝残疾歧视。

此外，通过公共教育、政策和立法的变化以及不同语言的工作场所宣传反歧视政策的意识，对改善患者的生活至关重要。
 

3●      预防和降低风险

目前，许多因素已被视为帕金森病的风险因素，因此需要更加明确地识别相关风险，尤其是可逆转的风险。有研究指，经常接触杀虫剂的人患病风险增加。苯丙胺或甲基苯丙胺、缺乏体力活动、重金属、空气污染、创伤性脑损伤和工业溶剂如三氯乙烯 (TCE)也疑是风险因素，但目前仍需更多研究。

    —— 杀虫剂和农药        
         关于接触农药将提高患病风险则拥有大量证据。一些常用杀虫剂如百草枯和毒死蜱，都与帕金森病风险增加有关，并在许多国家被禁用。

因此，采取保护使用者的措施如个人防护设备，可能会降低这种风险，但是在中低收入国家似乎不容易做到，而且这些国家的人民越来越常使用杀虫剂和除草剂。

若要减轻风险，最有效的方法是通过监管行动禁止使用农药，或转用危害较小或更安全的替代品。

    —— 工业溶剂         
         其他高风险因素也包括三氯乙烯（Trichloroethylene）工业溶剂，它常见于许多家用产品成分中，如脱漆剂、胶水、去污剂、地毯清洁剂和污渍干洗清洁剂。

    —— 咖啡                
         研究也显示，咖啡因、运动和尿酸或可预防患病风险。咖啡因不仅能降低患病风险，而且一旦发病，还能减缓进展；身体运动或能减缓疾病甚至前驱期的神经退行性变过程；而尿酸的高尿酸水平也可能与延迟疾病进展有关。

4●      提升诊断、治疗和护理

帕金森病的诊断主要通过临床评估进行。

举个例子，受过训练的非医生卫生保健工作者可以在农村诊所诊断帕金森病。在非专业环境中，筛查问卷也有一定的帮助，并在一些国家以不同语言诊断出帕金森病。

相关人员也可通过远程医疗将位于偏乡地区的复杂病例转诊以寻求专家意见，这对改善诊断和提供可持续治疗有很大的帮助。

    —— 药物     
         造成帕金森病的全球巨大差距的主要因素是获得有效药物的机会很少，以及相关设备的高成本。根据世卫组织神经系统疾病地图集显示，110个国家中只有37个国家在初级保健机构中提供左旋多巴（Levodopa）。

与中低收入国家的癫痫手术类似，获得深部脑刺激和消融手术等神经外科治疗受到限制，这不仅是因为神经外科医生数量极少，还因为昂贵的设备成本和缺乏成像设备。

    —— 非药物     
         非药物治疗也可能会为患者缓解疾病症状，而且现今也越来越受到关注，包括复建治疗、有氧运动和抗阻运动、理疗、太极拳和瑜伽等运动。

此外，也可多探索关于睡眠、饮食和身心疗法对疾病的效用。

5●      给予照护者支持

随着疾病的进展，认知障碍、精神症状和睡眠中断的发展将加重照护者的负担。过程中，他们也面对社交活动的限制、药物管理的困惑以及照护能力有限，最终将促使他们作出生活上的艰难决定。

勿忽略照护者

不仅如此，随着照护者年龄的增长，自己也面对健康问题。如果在只有一位照护者的情况下，可能会带来很大的影响，甚至导致本身的疾病延迟诊断。

照护者的身体和心理健康问题应获得及时诊断，并为他们提供关于照顾着角色、药物和不良反应的有效沟通和教育，以及康复和姑息治疗策略。

此外，社会工作者、相关支持团体和社区支持团体应提供有效的资源。

6●      展开更多研究

过去20年来，由于资金的增加和实施更多举措，帕金森病领域的基础、转化和临床研究的数量有所增长。

流行病学数据对于识别人口变化和需求、设计有针对性的政策变化和干预措施，以及分配研究和医疗保健资源至关重要。这将为医疗保健专业培训提供信息，并能有系统地改善护理和治疗差距，包括药物的可用性。

设立研究建设

此外，促进中低收入国家的研究对于调查帕金森病的可变风险因素、遗传学和现象学的文化和人口差异也很重要。

各国应确保有足够的资金开展研究，以及在需要时设立研究能力建设以取得更有效的进展。富有成效的研究包括改善中低收入国家的基础设施、确保适当的伦理程序，以及加强研究人员和研究联盟之间的全球合作。

而民间社会组织、患者及其支持网络的参与，对于提高研究的成功和影响以及确保解决当地相关问题非常重要。