李意盛和妻女外出观光。

(台北20日讯)台湾罕病基金会创办人陈莉茵的一句话,鼓舞马来西亚罕病童家长李意盛,不仅替30多名罕病童争取医疗费,也让更多大马患者愿意站出来为自己发声。

中央社报道,大马溶酶体储积症协会理事长李意盛今天出席罕见疾病基金会“罕病20周年回顾与展望国际研讨会”,叙述一路走来的心路历程,以及对台湾的感谢。



李意盛告诉记者,他的小女儿从小就有严重肌肉无力症状,到了1岁还不会走路,就医检查发现心脏严重肿大,却查无病因,经过基因科医生诊断,大、小女儿均确诊为罕病“庞贝氏症”。

一年医疗费百万

国能公司工程师李意盛说,庞贝氏症医疗费相当惊人,一年至少要100万令吉,一般家庭根本负担不起;大马政府过去虽视情况提供医疗费补助,却在2010年宣布中止一切补助款,让这些罕病家庭顿时陷入困境。

第一届英雄奖得主

李意盛回忆,当时他曾到世界各国了解各国罕病政策,也到台湾和台湾罕病基金会交流。



回到大马呼吁政府采取行动却一无所获,正当他想放弃的时候,罕病基金会创办人陈莉茵鼓励他:“就算有点疯狂,也要勇敢去做。”区区几个字给了他莫大勇气,他转而从媒体着手,让各界看见罕病家庭的困境,终于使政府回应。

李意盛说,接受政府医疗费补助的孩子从2010年的20人,至今增加至53人,不仅将相关权益法案带进国会,也让更多患者愿意站出来替自己发声。

李意盛也因而成为隆雪中华总商会与《南洋商报》2014年首次联办的第一届英雄奖得主之一。

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