【英雄奖·宣扬好人好事】系列3

报道|洪诗迪

摄影|叶添益/部分图片已获KDSF官网授权

内维尔是一名医生，也是2023年“英雄奖4.0”得奖者。他大学毕业之后曾在医院工作过一段时间，直到1981年被征召进入马来西亚武装部队担任医务官员；但就在数年后的1986年，当时已经是第一指挥官的他却毅然决然地选择离开军队。

原因是什么？他说：“当我在砂拉越诗巫为军队服务时，我目睹了孩子被禁止上学的情况，那时候的我还不知道发生什么事，只知道父母带他们到学校，老师却不允许他们进教室，然后孩子就开始哭闹等等。

“后来我才意识到，他们不被允许到学校上课，是因为他们被贴上了‘Cacat’（残疾）的标签，因为他们患有唐氏综合症。自此之后，这件事就一直在我心中挥之不去，并促使我决心要为这些孩子做点什么，于是我在离开军队后便创立了自己的诊所。”

受邀加入基瓦尼斯

然而，当时的他还不晓得自己能如何帮助唐氏儿，他说：“那时候已经有扶轮社（Rotary Club）和狮子会（Lion Club）等各种俱乐部，唯独没有一个是专门为儿童服务的”，巧的是，就在这时候，非营利组织同济会（Kiwanis）的创始人找上了他。

同济会其实是一个志愿者组织，在全球82个国家拥有逾7800个俱乐部和43万8000名成员，总部就在美国印第安纳波利斯；而马来西亚的第一家同济会俱乐部KCKL，是于1976年由丹斯里莫哈末基尔佐哈里（Tan Sri Mohd Khir Johari）成立的，他不仅曾担任马来西亚教育部长，还曾担任过马来西亚驻美国大使。

他继续回忆道：“那时候他向我介绍同济会就是一家专门为孩子服务的非营利组织，这正是我想要的，于是我就应他的邀请加入了，然后他们就提出要开启一个新的项目，所以我就顺水推舟地推荐了自己一直无法忘怀的唐氏综合症儿童。

“当时的同济会有约20名的成员，但他们都没有唐氏综合症的孩子，对唐氏综合症也是一知半解的状态，可是在我向他们展示自己的想法后，他们都表示很喜欢这个想法”，于是就在1989年，他们便开启了一项社区服务项目，目的是倡导支持唐氏综合症儿童。

协助他们独立

当时，他们先是在八打灵再也的加星路（Jalan Gasing），租了一个场地作为“同济唐氏综合症基金会（KDSF）”的中心，在那渐渐有人开始谈论唐氏综合症的年代，向唐氏综合症儿童与父母提供咨询和指导，给他们提供基础的学习机会以协助他们独立。

刚开始的同济唐氏综合症基金会，还只有约2名老师和10名唐氏综合症儿童，但人数却在逐年增加，很快便增加到50人，中心空间已无法负荷；庆幸的是通过多年的筹款，他们得以在八打灵再也的卡尤阿拉（Sungai Kayu Ara）拥有属于自己的一座建筑。

此后，中心的唐氏综合症儿童持续增加，因此他们的规模也从1间渐渐扩展至5间，而这一切都归功同济会，内维尔还强调：“我们需要很多钱来维持中心的运作，但我们从没获得政府的支援，我们的资金都是从各种活动筹集的”。

早期干预改变一生

为何说关注唐氏综合症儿童的现状与未来是一件至关重要的事？

正因唐氏综合症并不是罕见的病症，它的发病率是600至800人中，便会有1人罹病，比例相当高。
以前的社会，很多父母会试图隐藏患有唐氏综合症的孩子，不允许他们出来，但内维尔说：“很显然在现今的社会，人们已变得开放许多，但我希望整个社会都可以更好地接受他们。实际上透过早期干预（Early Intervention）和教育，他们是可以实现很多事情的。”

被标签埋没潜力

他举例，由英国广播公司《BBC》公布的“全球百大女性”榜单中，前年身为维权人士的海蒂克劳特（Heidi Crowter）及今年身为马术师的安蒂尼斯卡森西（Antinisca Cenci）都是患有唐氏综合症的女性。

当然，并不是说所有的唐氏综合症患者都能像海蒂克劳特和安蒂尼斯卡森西一样出色，只是在他们当中，其实有不少是拥有未有机会被开发的潜力，如音乐和绘画等；正因为“残疾”的标签，他们便被剥夺了学习的基本权利。

早期干预的重要性

“所以说，潜力是存在的，有没有好好地利用，那就是另一回事了。而即使他们没有某方面的特殊潜力，他们也可以在酒店或加油站等做一些简单的工作，甚至在某一些地方，我们也能够看见由唐氏综合症患者经营的餐厅等。所以总归一句话，早期干预和教育真的很重要。”
而同济唐氏综合症基金会提供的早期干预计划，所针对的是两个月到6岁之间的唐氏综合症儿童，目的就是帮助他们做好准备去适应政府学校提供的特殊教育。

推动“辅助生活”

然而，对于唐氏综合症儿童的未来，内维尔还有一个更加远大的目标。

对此他说：“我想要在国内推动唐氏综合症领域的‘辅助生活’（Assisted Living），这对我国来说将是一个非常新颖的概念，但其实在某一些国家已经是挺普及的了，譬如澳洲。

“这些年来，我跟很多唐氏综合症儿童的父母仔细谈过，所以我非常瞭解他们在生活上面临的挑战和感受等，要照顾唐氏综合症患者真的是非常不容易，你不仅要付出比一般父母更多的心力去瞭解和照顾他们的需求，你还要兼顾工作，而身边又没有人可以帮忙，甚至在你年迈后，当你再没有能力去帮他们做好每一件事时，他们要怎么办？”

急需政府的介入

在他看来，这方面就很值得效法澳洲，因为他们有管理良好的“收容所”，政府会给予他们应有的资金援助，有人会照顾他们的福利等等，而这就是内维尔所要推动的“辅助生活”。

他说：“正如在全球各地都有很多的安养院一般，唐氏综合症患者也需要一个类似的地方，好让他们能够互相依靠。然而，要实现此事并不能仅靠单一的力量，实际上每个人都有各自可以共同承担的责任，但我认为最应该要先介入的是政府，他们有太多可以做的事情，可惜他们似乎并不感兴趣，每个人都在试图把责任推给别人。”

而他也坦承，要实现“辅助生活”并非一件简单的事，毕竟其中牵涉到的细节实在太多了，“所以我真的希望政府能设立一个特定的小组，安排一个代表耐心地坐下来跟我们谈，一起交换想法并规划出一个蓝图，否则我们将永远无法向前迈进。”

媒体是一大要角

确实，公私协力将能打造出一个更有效的解决方案，毕竟在私的同济会拥有的是相关的“专业”，以及结构化的早期干预教育项目，但他们缺的是资金和时间，以及能够带动大众的影响力等等；而这些都是政府可以补上，并将整个项目更加系统化，甚至越做越大的部分。

内维尔补充：“甚至是媒体，我也觉得你们能发挥足够强大的作用，譬如做更多有关唐氏综合症的报道以提高人们的意识。不得不说，同济会能走到今天，有一部分也是媒体愿意给予支持，但我们还需持续不断地教育大众。

“老实说我很高兴能获得英雄奖的认可，当自己的工作被认可是一件很好的事，但这从来都不是我的目标，我并不是为了获得任何奖项才去做这件事，而是真心的想要帮助他们，但这个奖项却能帮助我加强自己的影响力，让我做的事及同济会能触及更多的群众。”