宋翠钰
生命分享 癫痫教育

23年前,14岁的宋翠钰第一次上报。当时,《南洋商报》的标题是“漂流6里挣扎1小时,14岁女生奇迹生还”。报道称,她是意识不清跳下巴生河,后来发现原来她是癫痫症患者。

23年后,37岁的宋翠钰即将出版第一本自传,通过讲述自己的生命故事,来推广癫痫教育。



当年因癫痫症经历跳河事件的宋翠钰,现今已完全康复。手持为《南洋商报》当年报道她跳河的新闻。

今年4月,本报收到一封宋翠钰的电邮来函,要求本报协助寻找一则刊登于1996年4月4日的“跳河”新闻。有关新闻的女主角正是她——一个大难不死的神奇女生。这样的形容,真的不夸张。

1996年4月2日,就读初中的她在傍晚乘巴士回家途中,在不能自我控制的情况下,跳下巴生河,结果被湍急的河水冲到6英里外。她挣扎了一个多小时候后,居然奇迹般地毫无损伤爬上岸。重点是,她不会游泳!

她回忆说:“当我在河中漂流时,我突然清醒了过来,才惊觉自己在河中央。我第一个想法是要活命,就赶紧抓紧沿岸一颗大树的树根,才成功爬上岸。”

被救活是奇迹

当时的受访专家说,从医学的角度看,癫痫症患者最忌与水接触,可是宋翠钰却能在湍急河流垂死挣扎长达1个多小时,堪称奇迹中的奇迹。



“事发后,很多人以为我是自杀,其实我是癫痫症发作。每次我感觉到要病发时,我都有忍着的习惯,因为我不知道病发后自己会做些什么,眼前漆黑一片,什么也看不见,但强忍着始终也压抑不了病发。”

癫痫症为她的童年和青少年时期带来许多痛苦回忆。同学的异样眼光、污言秽语、霸凌、排斥的“大石”不停往她身上砸,砸得遍体鳞伤,苦不堪言。

后来的追踪报道称,同学们知道她患有癫痫症后,开始嘲笑和疏远她。有些人更不愿与她共乘学生巴士,不但阻止她上巴士,还向她吐痰或口水。升上中学后,霸凌情况也没好转,依然遭受同学的排斥,有者甚至把她当作爱滋病带病毒者。

因了解不害怕

对于癫痫症,大家是因不了解而害怕,或即使了解也会害怕?前者是肯定的,因为患者发作时看起来很恐怖,难免对他们退避三舍;然而,在真正了解后,可有助于减低害怕程度,也懂得采取适当措施。

宋翠钰无奈地说:“很多人觉得我需要被照顾,其实我是可以照顾自己的,因为我大概知道发作期,也感受到发作前的症状,如口腔不适、作呕、唾液特别多等。”

她解释,不是每次病发都是大发作,有时只是小发作,通常会在短时间内恢复。遇到癫痫症患者病发的情况,多数人第一个想到的“急救措施”,就是找东西塞进患者的口中,以免他咬伤舌头。这种做法对吗?

咬舌而死几率不大 

其实没必要,癫痫患者“咬舌而死”的几率不大,这样做反而会令患者的口腔受伤。曾经有一次,老师在她病发时把汤匙塞进她口中,结果她进院吊了3天点滴,因为汤匙把她的口腔弄伤了,导致她无法进食。

那周围的人需要做些什么呢?基本上,只要让患者的身体侧躺,以帮助他呼吸通畅,同时也有助于呼吸道内的分泌物排出,以免他呛到或引起吸入性肺炎。

“此外,应尽量挪开患者身边的桌椅,保护他不撞伤或跌伤。由于小发作是会自己清醒的,所以周围的人也可以一直呼唤病患的名字,把他叫醒。”

因发病受霸凌

自2岁被诊断患上癫痫症后,初期的病发次数并不太频密。在11岁之前,宋翠钰大概是半年至一年病发一次,每次一病发就是大发作,有时会昏迷不醒长达3天,以为再也醒不来了……

11岁以后,病情转为局部发作,发作的次数变得频密,每个月会发作至少1至2次。每次她有反胃作呕的感觉,就知道差不多要发作了。

直到小学五年级以前,她和同学相处融洽,因为当时是久久病发一次,而且每次发作都不是在学校发生。当病情转为局部发作后,她的病就浮上了台面,同学见状都会吓一跳,从此不敢接近她,老师也束手无策。

从中小学升上大专,原以为可以脱离被霸凌的魔爪;没想到,同样的问题仍然发生。开课初期,她先向隔壁的同学说明自己的情况,同学也安慰说可以帮助她。

遭受同学排斥

“确实,起初我们相处得很好,因为我还没发病。直到有一次,我在班上发病后,我又再次回到中小学的情况,遭到同学排斥。即使同学理解我的病情,也会保持距离。

“以前,我会跟同学一起用餐,后来没人要理睬我了,我总是一个人‘独占’宽大的桌子。做分组作业时,他们愿意让我加入,还开出了一个‘很好’的条件,就是我不用参与作业讨论,但依然会放我的名字。”

在同学的眼中,她就像是一个计时炸弹,不懂何时会突然发作,也不知该如何处理,干脆能避就避。她至今还清楚记得一位同学说过一句最伤她的话——“我是来学院上课的,不是来照顾你的。”

“当中也有一些人愿意跟我做朋友,但他们却会被其他同学排斥。我不想让他们觉得跟我做朋友是一种压力,这种感受是非常难熬的。”

手术后变开朗

到了20岁,宋翠钰的生命又发生了一次奇迹,一次的“刚巧”救了她。

一天,一位来自斯里兰卡的医生“刚巧”看到她的核磁共振成像(MRI)报告,并表示有信心可以根治她的癫痫症。

在进行手术前,医生先为她做脑电图检查。她在进院隔天就病发,脑电图成功侦测出癫痫病灶的位置,过后也顺利完成了手术。

手术后性格大变

 

她笑说:“手术后,很多人觉得我的性格大变,变得开朗幽默,其实这才是我真正的性格,只是以前没机会表露出来,哈哈!”

与一般人一样,她后来当了上班族。因工作所需,她利用业余时间完成了为期两年的会计课程,同时也报读义工课程,一有时间就当义工,偶尔也会参加自我成长工作坊。医生观察了约两年后,也终于允许她考驾照。

“自从病好后,我有很多事想做,我要尽快追回逝去的20年时光!”

借自传鼓励人

今年8月22日,宋翠钰将出版第一本自传,内容讲述她患病直至治愈的心路历程,并借此推广癫痫教育。这个日期有一个特别的意义,那是她动手术的日期,也是她重生的日子。

面对长期的霸凌,负面的思维和情绪侵蚀了她的心灵,甚至曾产生轻生的念头。幸好,她爱上了阅读,大部分时间都埋首于书本中,有灵感时便提笔写作,这对她抒发心情有很大帮助。

“我不想继续沉溺于消极思想中,我告诉自己一定要想办法振作起来!现在回想起来,我好像没有自暴自弃的机会,因为在我身边有两棵大树,一个是中学的下午班主任,另一个是我的代课老师。每当我心情低落时,他们都会鼓励我,在精神上扶我一把。直到今天,我们依然会保持联系。”

撰写自己生命故事 

两年前,她撰写了关于自己的生命故事,并在《孩子》杂志连载刊登12期。她的故事深深吸引了许多读者,并让不少人重新认识癫痫症以及体会患者的内心感受。在老师的鼓励下,她决定透过文字的力量来激励面对生命挑战的人们。

“我以前被霸凌是因为大家觉得我不正常,正常的群体无法容下一个不正常的人,这是很普遍的社会现象。其实,这个社会没有所谓的正常或不正常,只是每个人的经历不同。”

她希望借由自己的故事鼓励所有人,承认自己的软弱,学习接纳自己,不要轻易放弃。只要坚持下去就还有希望,最终也能让身边的人看见自己。

在癫痫教育方面,因着大马人对癫痫症的了解不够,以致直到今天癫痫患者在学校仍遭霸凌。

“我以台湾为例,你随便找个路人聊癫痫症,他们都能告诉你基本认识和处理方法,普及程度就像一般的伤风感冒,这也证明了当地的癫痫教育做的非常成功,这就是我希望能在大马做到的!当人们对癫痫症的认识和了解越普及,便能预防癫痫患者被霸凌,他们也需要受到平等对待。”

宋翠钰:手术后,很多人觉得我的性格大变,变得开朗幽默,其实这才是我真正的性格。

集资出版有关自传是集资出版,欲捐款或预购者可电邮至 [email protected]了解更多详情。

报道·游燕燕 摄影·姚春显

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