生命的彩虹与大马蝴蝶宝贝关爱中心联办第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动2019,为7名患病儿童筹募每月医药及生活所需。

(莎阿南2日讯)第13届生命的彩虹之金丝带儿童圆梦活动2019,为7名“蝴蝶宝宝”病童筹募每月医药及生活所需,也提升民众对“大疱性表皮松懈症”(Epidermolysis Bullosa,EB)或称为“蝴蝶宝宝”的遗传性皮肤病儿童的醒觉。

这项活动由生命的彩虹(ROLF)与大马蝴蝶宝贝关爱中心(Debra Malaysia)联办。7名年龄介于3岁至10岁,患有不同类型的大疱性表皮松懈症受惠病童列出希望每月获得医药与生活所需的愿望清单。



生命的彩虹创办人林丽沄表示,每年推行不同主题的生命的彩虹儿童圆梦活动持续了13年,积极向民众推广我国罕见病症认知,以达到醒觉目的。

她指出,国内病历资料显示,各大政府医院有100宗“蝴蝶宝宝”求诊病例;没有带”蝴蝶宝宝”求诊的病例家庭预计超过千宗。

她坦言,每年承办一次生命的彩虹儿童圆梦活动能帮助的不多,但通过活动推广民众对罕见疾病的认知及与病童联接,以让更多蝴蝶宝宝家庭出走阴霾。

从事慈善活动21年的林丽沄表示,共有32名医生与生命的彩虹合作,当中的梁健宽医生提及大马“大疱性表皮松懈症”病童,才警觉国内甚少人知道这种病症。

她说,国内许多中下阶层尤其是巫裔家庭,会认为诞下“蝴蝶宝宝”是诅咒,不愿带孩子求诊。



“国内社会普遍缺乏对皮肤病的认知,希望政府内阁尤其是副首相,能为皮肤病方面做些事情。”

她也表示,基于其组织秉持不向民众募捐、不贩卖商业产品与不提供亮相平台的原则,民众是通过大马蝴蝶宝贝关爱中心,转交款项及捐赠品。

热心民众或捐赠者认领以清单后,必须认捐这类礼品,完成儿童的愿望。民众不必捐献贵重物品,但必须是全新物品。

儿童圆梦活动将于10月1日开始,并于11月9日与10日则将移交愿望礼品。民众可浏览生命的彩虹官网www.rolfcommunity.org了解详情及登记报名,所有表格须于11月1日前呈交予主办单位,联络电话为019-272 0999。

新加坡新传媒艺人郑各评日前出席儿童圆梦活动推介礼以表示支持,本地艺人许亮宇也计划创作为“蝴蝶宝宝”宣传的歌曲,提升民众醒觉。

出席者包括大马蝴蝶宝贝关爱中心主席梁健宽与副主席卡蒂嘉阿都拉等,各州家有“蝴蝶宝宝”病患儿童的10多户家庭也出席推介活动,生命的彩虹也捐赠玩具给这些病童。

国内社会普遍缺乏对皮肤病的认知。

皮肤像蝴蝶翅膀脆弱

梁健宽指出,WHO国际卫生组织公佈,大马每100万人口,就有1000人患有“大疱性表皮松懈症”,但国内政府医院病例记录只有120宗。

他指出,大疱性表皮松懈症是遗传基因缺陷,由于皮肤表皮层和中皮层交界处缺乏某种蛋白质,以致皮肤受压后表皮层脱离中皮层而“移位”,空隙部位就会积水并形成水泡。

“病患被称为“蝴蝶宝贝”,意指患者的皮肤就像蝴蝶翅膀脆弱得不堪一触。”

他说,这类病症多数有家族性遗传病历,尤其通过近亲婚姻遗传给下一代。若家族有这类病历者,怀孕4週内通过就可化验羊水鑑定,接纳医生意见採取处理行动。

“患病者皮肤一直脱落且发炎,数十年后可能恶化成皮肤癌。”

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