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患罕见脊髓性肌萎缩症 小睿昕顺利治疗出院

(大山脚10日讯)获全民集力守护并筹获900万令吉治疗费的陈睿昕,因患上罕见基因病脊髓性肌萎缩症(SMA),在筹获治疗费并接受治疗后,如今已顺利出院!

协助筹募900万令吉的大山脚瑶池金母慈善基金会今日发文告指,陈睿昕于2月8日(周三)在马大医院进行Zolgensma基因疗法,治疗过程很顺利,其身体状况在治疗后一切良好,隔天医生便允许小睿昕出院。

母亲锺玮婷说,小睿昕完成治疗隔天,医生前来病房检验及报告验血结果。当她听到医生一句“一切安好”时,眼泪不由自主地飙出来。

较后,小睿昕将进行不同阶段的物理治疗,相信大家都期待看到她顺利站起来,并迈出其人生第一步。

“从小睿昕被证实患上SMA开始,我们的情绪犹如过山车般,从来没有平静过。当得悉治疗后进展一切安好时,我们心中充满了感激之情,永远感谢一路陪伴我们的每个人。”

基金会主席蔡瑞豪说,基金会及家人很感谢马大医院的遗传病部门团队,以及由Prof Thong领导的Zolgensma基因治疗团队。此外,也感谢所有参与小睿昕救命行动的每个人,所给予的捐助、祈福及鼓励。

他说,该基金会于2022年12月13日为小睿昕发动筹募900万令吉治疗费,当时获逾2万6000名来自马来西亚各州及海外的善心人士、企业、商家、社团组织等捐款,仅7天时间便筹足这笔治疗费。

“较后,因外汇兑换损失问题而超出13万9625令吉,由于担心再发动筹款,会延误小睿昕的治疗黄金期,于是基金会直接从‘紧急医疗预备金’拨出13万9625令吉,凑足913万9625令吉并于1月20日汇给药商。”

他表示,基于有关基因药Zolgensma属非普通药物,加上医药费是天文数字,所以该基金会在采购方面及运送过程持高度谨慎,绝对不容许有任何失误。

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大山脚瑶池金母慈善基金会 12月办施赠庆周年活动

(大山脚26日讯)大山脚瑶池金母慈善基金会将于12月3日早上9时至下午2时,在大山脚柔府汽车城主办“2023年施赠贫户暨欢庆成立21周年”活动,现场将派发7000份价值300令吉的食粮物资及红包给槟威弱势群众。

基金会主席拿督蔡瑞豪日前发文告时指出,这场活动是万众期待的年度活动,该会已通过槟州40个州议员协助,为各选区需要援助家庭作出申请。

“至于还没通过州议员服务中心申请的家庭,可于11月5日(星期日)上午9时(号码派完为止),到大山脚黄炎发礼堂申请。申请者须是大马公民,来自清贫、低收入或单亲家庭(须附上死亡或离婚证书副本),欲前往登记申请者,请携带身分证及副本、近期住家水电费账单。”

他说,受惠者将获得一份物资,有健康食粮、日常用品和一封红包,受惠者可使用红包缴付孩子教育费、拖欠已久的水电费,或到商场购买柴米油盐等。

“我们考虑到过去疫情导致贫困家庭雪上加霜,或是有家庭因疫返贫留下后遗症,因此把部分物资转换去红包,好让受惠者把红包用在更需要方面。”

另外,由于活动涉及层面甚广且场面盛大,该会也招募义工进行各项任务,欢迎会员或有意回馈社会人士,联系该基金会报名加入成为义工。

任何详情可咨询热线04-539 9212、016-4192 192、019-232 2192或浏览官网https://www.onehopecharity.org 、脸书专页等。

 

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