副刊

洗血与插管——张莉珊的15年/怡倩

6月是“重症肌无力症”醒觉月,一般人对“重症肌无力症”很陌生,现通过张莉珊的访谈,可让读者更了解该病症的痛苦与信仰的力量。

患病时期的张莉珊。

张莉珊亲自开车上来接受访问,由于门前与路旁停满车辆,转来绕去,最后才给车子找到安身位,她却笑着说没关系。以前别说开车,就连牵一牵嘴角,对她而言也是心有余而“力”不从。



中四,忘了哪天开始,张莉珊身体各处莫名的症状渐渐浮现,如同来不及撑伞,大雨已然倾盆,一下子浇熄那碧玉年华该有的热情与活泼。莉珊回忆,从前的她多么好动、爱尝试、积极,直到那陌生的病名笼套人生,夺走应有的活力,甚至残酷地连开口申诉的力气也一并夺去……当莉珊再也不能握好一支笔;当她再无法抵抗眼皮千斤的重量;当她颈项酸累,须以手撑头,心里有声音告诉她:“出问题了!”家人察觉她不妥,但她不愿面对。直到洗澡时一跌不起,送院诊断,方知自己患上“重症肌无力症”(Myasthenia Gravis)。当下,晴天霹雳与崩溃,更让人愤懑的是,院方以没该专科为由,叫莉珊与家人自行找其他医生。离开时,他们没有头绪该往哪里去?

医药费达整百千

莉珊一直无法呼吸,最后,家人送她到私人医院。一住就是一个多月,管子从莉珊的嘴巴入肺,也插了一个月。医药费日增,他们考虑转到政府医院,但管不拔出,莉珊就没法上救护车,唯一办法乃是一种3万令吉的药——IVIG(静脉注射免疫球蛋白;IntraVenous ImmunoGlobulin)。其实,患病至今约15年,她的医药费已达整百千。

莉珊4月诊断出病症,8月就动了胸腺切除术(Thymectomy)。手术后情况没多大改善,只要体内抗体仍存,就继续影响身体。“重症肌无力症”属神经肌疾病,因自我免疫系统紊乱,抗体对抗自身的蛋白质,导致病人肌肉颤动、无力、疲劳。莉珊表示,每个人身体有一个胸腺以产生抗体,当人长至十多岁,有了足够免疫力,胸腺就会自行缩小,但她的却没有。抗体多了起来,身体弱了下来。

张莉珊凭着信仰积极面对病痛。

封闭自己不接触外人



入院时医生为张莉珊做基本检查,若处在大部分肌肉无力的情况下,就需洗血。莉珊指一指左手,两道长长的疤痕引人注目,她说:“洗血必须是大的血管,太小,就需找大动脉。插管时会痛,我这个是特别‘做’的,意思是放塑料进去,扩大血脉,方便洗血”。情况严重时,莉珊每周洗血3天,每次两小时。现在,手的血管不能“用”了,改从大腿的大动脉下手。每洗一次,都痛苦难当。洗时先在动脉置铁,再把约20公分的管放入,过程“痛得要命!”

莉珊描述这病是慢性的,无法预防,也还无根治头绪。患者全身肌肉无力,最明显的症状是眼皮下垂。除此,说话含糊不清、视线模糊、吞咽困难,呼吸系统、手脚行动也大受影响。

莉珊身材高挑,读书时总坐后排,那时她连看黑板都十分费劲,加上身体其他症状,十分辛苦。两年高中,往返医院与家里,上课出席率不足一半。起初,朋友还会前往探访关怀,但当时医院离家乡遥远,通讯也不发达,渐渐,她与学校的生涯脱节了。

外人眼里是怪人

“微笑”暖和人心,但病情严重时,难如登天。因无力,肌肉没法正常撑起,外表也显得不好看。一次,卖茶水的老板娘无心一句“为什么你喝水是这个样子的”彻底伤害了莉珊心灵。肌肉无力让她自觉非常特殊,一举一动,在人眼里就是怪人、难看。因此,她封闭自己,少接触外人。

莉珊的“16岁”就与“医院”挂钩——住院、洗血、插管,她全数经历。十几年下来,与护士医生都熟络了。病况最严重危急时才需的“插管”(由口入肺,以助呼吸)也经历了十多次。严重时,喝一口水或吞口水都可夺走生命。

轻描淡写背后,疾病之苦谁能知?莉珊记得,有一次她是“活生生”经历管子插入肺的,或许是麻醉次数太多,莉珊已适应,插管半途,她竟苏醒,活活感受那撕心裂肺之疼。

珍惜每一口呼吸

治病过程不仅让张莉珊留下明显的疤痕,也曾因服用类固醇导致脸部肿胖与水牛肩。其他副作用尚有轻微癫痫、白内障、严重的骨骼疏松症。她笑言:“我现在已经是一副七十多岁的老骨头了!”

从健康到患病,人生似乎总在斜坡上;从未信到紧紧依靠,却是恩典临到上帝是罪人最大的医生。“未洗礼前,我和上帝说,我信靠祂,不是因为我要身上的病完全得医治。这不是一项交易。”莉珊从教会的家庭营开始认识上帝,渐渐看到救恩之美。

“倘若你说我很坚强,其实非也,我也是平凡人。”莉珊也会有情绪、挣扎、哭泣,但她选择与上帝聊天,把生命的盼望依附在主耶稣身上。上帝的爱让她得以继续走下去,教会予她的支持、爱护,也是前所未有的经历。

珍惜当下所有

每一口呼吸都是“Bonus”——这是莉珊告诉我的。她勉励那也在病中挣扎的人,跌倒了就该爬起,放慢脚步,换个角度感受身边的美与妙。生命勿要轻言放弃,珍惜所有的,继续走下去。那些照顾病人的家属也不简单,但当他们乐意陪伴身边人一起走生命之旅,或许会从他们身上看见生命背后的意义。

每年6月,是“重症肌无力症”醒觉月。除期待学校假期、双亲节,让我们也关注这少数的病患。多些了解,多些同理,也多些认识上帝——那生命的源头与掌权者。

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牧羊人

浪费时间的吃瓜行为

文:张雨

砂拉越古晋售卖哥罗面的男小贩,前些日子办一场婚礼娶两个新娘,网上也闹得风风雨雨!从齐人婚宴里,笔者有另一个观点,认为身处五花八门网络世界的基督徒,除了要谨慎保守自己的心思意念,确保不跌入诱惑网罗中。比如说:随意点个赞或加插评语,千万记得,要以造就人为前题,而非一味的酸言酸语,一般见识。

《路加福音》21章34节说道:“你们要谨慎,恐怕因贪食、醉酒,并今生的思虑累住你们的心,那日子就如同网罗忽然临你们。”——网罗就像捕鱼或捕鸟网一样,被捆住了,就不容易逃脱。

人,只要被某种恶习捆绑,就很难不越陷越深,甚至一日没有它就会浑身不舒服。其中一个指的就是毒瘾,当然包括手机上网瘾在内,所以现在人都说“机”不可失,万一粗心遗失了手机,整个人就像失了魂魄,浑身上下都不自在。

痴迷短视频

现代人忙于工作和学业,承受轻重不一的压力,偶尔从手机上观赏八卦新闻是在所难免的。看者会自辩,想通过了解别人的生活趣事,放松自己,疏解每日忙与盲的生活压力。

而真正自己的事都已经忙不完了,可是却能兼顾别人事,不得不说这也拜科技进步的关系。原本复杂无章的节奏,学习、工作和休息都已经分段处理才能完成,现在超短的短视频不断出现,使原本不善于管理自己时间的人,因对短视频的痴迷,看完一个接一个,完全将手边原本做到一半,或即将开始进行的工作,因过度沉淀在精彩的短剧中,而将学习与工作拖延;使原本可以即刻完成的事,延宕甚至忘了完成,因而引起连串的失误与麻烦。

更严重的是,自己也成了转发功臣,深怕如果不抢在别人转发之前发出,像很输人;虽然不能因此得什么奖赏,但就是不放过虚荣心,就是要表现自己跟上各种奇葩事件的节奏。

任何可以轻易被转发的短视频,也很快淹没在更多后来登场的短视频中,如果自己将时间耗在这里,日后就别怪自己为何一无所获;因为将精力和时间用在错误的事上,必然成就无聊空虚。怕只是,在坏事传千里中,自己竟有份贡献,成了帮凶,某天被揭发后,却还一脸无辜的,解释自己只是一时手痒吧了!

吸收不正确价值观

网络的发达,固然让愿意不断提升自己的人,有更便利的学习管道,但网络上许多似是而非的言论,甚至流言蜚语,肯定逐渐影响并荼毒我们的心灵。忘了我们的身体是圣灵的殿,当我们吸收了污秽不正确的价值观,这种违圣经教导的资讯,就会沾污我们的身体包括头脑,重则相等于摧毁圣灵的居所。因此,我们不得不小心选择观看网络上的讯息。

虽然某些人认为不致于犯什么大罪,但身为上帝创造的宝贝,我们除了珍惜并善用自己的身体和精力,也确保将时间用在对的地方和事上,多多选择与神亲近,多多聆听和细读上帝的话语,这才胜过在网络上当个抱怨和苦毒。随众无理取闹的吃瓜群众,和折毁神赐美好形象的网络大军。

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