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“不耐烦,很自责!”照顾者要学会“自救”

安宁疗护/下篇   报道·游燕燕   摄影·陈成发、互联网

每当家有病人需要长期照顾,聚光灯永远都照在病人身上,而照顾者的辛酸往往被忽略。你知道吗?照顾者的内心世界充斥着满满的负面情绪,哭泣、失落、无助、痛苦、绝望、崩溃、失控……严重的话,他们可能还会做出伤害自己和病人的事情。

若要病人得到良好照顾,照顾者也需要被照顾,这样才能提升双方的生活品质。

与其说照顾者需要“被”照顾,倒不如说他们必须提升自我觉察能力,明白自身也需要被关注并学会“自救”,因为别人的帮助是有限的,聆听、尊重和接纳已是最大的帮助。

生命线社会教育组组长廖翠薇是“过来人”。自从母亲在2012年中风而后患上失智症后,她便成了一名长期照顾者,过程中还陷入了情绪流沙,几乎把她整个人都吞噬了。

照顾失智老人与一般年老病人不同,精神上的耗损更大,而且其中一些症状是她始料未及的。普遍上,人们认识的失智症都是从善忘、重复做同一件事到最后忘了亲人。可是,她母亲不仅出现了认知障碍,性情还变得非常暴躁,一生气就会爆粗和吐口水。

令她最无法忍受的,就是母亲的一个重复行为——上厕所。由于母亲之前因中风走路不太稳,所以每次上厕所都必须有人陪同。问题是,她每次都忘了上过厕所,刚上了没多久又说要上,一天下来无数次重复又重复,致使女儿什么事都做不了。

“就算给她穿了纸尿布,她还是坚持要上厕所。如果不给她上厕所,她就会用威胁的口吻说:‘你不给我去,我就死给你看!’这种重复行为令我越来越不耐烦。”

情绪失控自责不孝

有一次,她安顿好母亲后准备做饭,不久她又说要上厕所。身心疲累的她当场情绪崩溃,母亲眼看女儿不让上厕所,又以死威胁,这次还故意瘫软身子作状要跌倒。她赶紧冲上前扶她坐好,情绪失控地说:“你要死是吗?我先死给你看!”话一说完,就一头撞向椅子。

这时,母亲慌了,赶紧阻止她,最后两人抱头痛哭。“现在回想起来,我发现不只是母亲在威胁我,我也会用这种暴力行为威胁她。有时一火起来,我还会跟她打架!事后回过神来,我才惊觉自己居然做出这种事!

“我的情绪从崩溃到失控,也一直自责不孝、没用,因为不懂怎样照顾一名失智老人。”

●身心疲惫 精神折磨

那段期间,廖翠薇时常以泪洗脸,根本没有一件事可以让她放松或转换心情。来到后期,母亲甚至可以三天两夜完全不睡觉,她也得不睡觉陪在她身边。

“很多时候,情绪崩溃和失控与睡眠品质和压力是有关的。当时,我的身心极度疲惫,精神严重受折磨,我差点还伤害了自己和母亲。”

那天,母亲吵着要回姐姐家,为了转移焦点,她只好开车载她出去兜兜风。她一边开车一边哭泣,车速越来越快。

负面情绪到顶点

“我真的很绝望!我不知道这种日子还要过多久。我那时照顾母亲将近两年了,我知道她已经没有了未来,那我的未来又在哪里?不如……我就这样带着母亲走吧……”

这时,母亲突然说:“你不要哭了,什么事都可以解决的。”顿时,她清醒了过来,点头说:“好,我们回家吧。”

那是她唯一一次在精神状态极度不佳的情况下所产生的轻生念头。她也深深领悟到,自己凭什么剥夺母亲的生命?她也不应该一手剥夺自己的生命。

由此可知,当照顾者的负面情绪来到一个顶点,他不但照顾不了病人,也照顾不了自己。

●●分享个案 寻找管道

尽管经历着极大的痛苦,但廖翠薇依然为着一件事感到幸运,就是在2012年加入了生命线义工培训班。在第二阶段培训时,她最常分享母亲的案例。每次的分享都是一把鼻涕一把泪,她认为那是一个很好的情绪出口。此外,她也有一群很好的聆听伙伴,让她感到自己被尊重和接纳。

需要一个聆听者

由于她必须工作,所以周日都由姐姐负责照顾母亲,周末才轮到她把母亲接回家。当她找到情绪出口后,她想到了姐姐,她有发泄情绪的管道吗?

“有时跟姐姐聊电话,她越讲情绪就越暴躁。我什么都不说,就让她尽管说,因为我知道她需要一个聆听者。”

“每个人都需要一个出口来纾解内心的闷气和愤怒。面对情绪崩溃的照顾者更需要找人倾诉,即便对方帮不上忙或给不了意见,但至少能让他把心中的情绪垃圾全部倒掉,然后才能建立新的思维和观点,并以平稳的心情重新面对眼前的困难。”

记载思绪平稳心情

后来,她也找到了一个自我疗愈的方法——写下心情记录。通过文字描写自己的内心世界,很多理不清的思绪和盲点仿佛解开了,而且还从中产生了自我鼓励的能量,为自己加油,相信明天会做得更好!

“我鼓励照顾者可以透过撰写、绘画、聊天等方式来纾解情绪压力。每个人宣泄情绪的管道都不同,必须找一个最适合自己的方式,前提是不伤害自己、不伤害别人以及不破坏环境(不随便破坏物品)。”

●●●内疚自责 挥之不去

母亲因第二度脑中风,于2014年逝世。可是,廖翠薇不但没有如释重负的感觉,反而心中产生了更多的内疚和自责,甚至认为母亲的死是她造成的。

母亲仍在世时,她认为若这种恶劣情况一直持续下去,全家人的生活将失去平衡。为了让母亲和照顾者都能够拥有良好的生活品质,她建议把母亲送到疗养院。

“在一般传统观念中,子女把父母送到疗养院是不孝的事,但我的想法只是想让家人能够有一点点的喘息空间。本来家人都反对,后来情况越来越严重,再这样下去照顾者的身心都无法支撑了。

最后在我的强硬态度下,我们决定把母亲送到提供日间照护的疗养院。”

义工协助走出阴霾

这件事在母亲逝世后成了她挥之不去的内疚和自责。虽说她找到了情绪出口,但自我疗愈的过程总是起起落落,负面情绪不时来袭。

在她脑海中,有一把声音一直不断斥责她——“妈妈以前对你这么好,你居然送她到疗养院!”、“你不爱妈妈!不是好女儿!”、“你以为自己做得对吗?”

“我感觉到自己被这把声音压制,对自身失去了价值感。我用了大约两年时间才摆脱这把声音。庆幸在义工伙伴的协助下,我领悟到即使时光倒流,我还是会作出一样的选择。”

自己照顾自己9建议

照顾者需要有健康且强大的身心灵才有能力照顾好病人。廖翠薇非常明白照顾者经历的痛苦,也知道照顾者更加需要被照顾。

很多时候,照顾者有苦难言,局外人并不知道他们正在经历着什么,所以照顾者自己照顾自己最实际,她特别给了几项建议:

第一,了解被照顾者(病人)的病情,减少不知所措感,并做好应对不同阶段病情的心理准备。

第二,照常进行休闲活动或做自己喜欢的事,如跑步、行山、看戏等,将有助于纾解压力。

第三,不时检视自己的身心状态,如睡眠品质、饮食状态、情绪状态等。

第四,若发现精神或情绪状态严重不佳,必须尽快向亲人、朋友或辅导机构求救。譬如,可要求亲人或朋友代为照顾病人一小段时间,好让自己有一点喘息和平复心情的时间。

第五,照顾病人不应该只落在一个家人身上,最好能够全家人一起分担。家人可以召开家庭会议讨论关于照顾时间的分配、经济状况等问题。一定要把问题提出来,不要心照不宣。

第六,不要完全脱离自己的生活来照顾病人,如果病人离开了,你的生活中心是什么?原本的生活应该要继续,只是多了一个照顾者的角色。

第七,在长期照顾的过程中,不要只选择记得失落和崩溃的事,也要记得开心、好笑的事。照顾者应该在脑海中留下美好的回忆,如果没有,那就自己来创造。

第八,不要对病人完全康复抱过度期待,可以转为一些较“轻松”的期待,如病人每天开心生活、吃得好、睡得好、排泄顺畅的期待。当你把期待稍微放低,就不会为自己和病人带来太大压力。

第九,改变不了的事情,可以改变心态。廖翠薇是一名幼教老师,所以她把照顾失智母亲当作是孩子一样来照顾,耐心会更多。

 

反应

 

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安宁疗护 “四全”使命

安宁疗护/上篇   报道·游燕燕  摄影·受访者提供

一个陌生人来到病人床边,自我介绍后,在病人的同意下两人开始聊天。聊着聊着,病人坦承对自己即将离世感到害怕和不安,放不下的事情还很多。

陌生人安静地陪伴和聆听,他意识到眼前这位重患者虽无法战胜病魔,但自己所给予的一份爱和关怀或许可以让病人重新找回失去的尊严,安然地面对生命最终回。

关于安宁疗护,有件事一直搞不明白,一个与病人非亲非故的人,何必要在人家临终前介入呢?如果说要做善事,还有其他选择不是吗?

每个人做善事的选择和原因都不同,而黄钜安选择了安宁疗护是恰好因缘成熟。约25年前,他的父母在短短两个月内相继病逝,虽已在预料中,但他的心情还是很难过和空虚,并自责在父母的人生最后阶段无法给予最好照顾,甚至开始对生命意义产生茫然之感。

正好当时他参与的佛法中心开设了安宁疗护义工培训班,于是他报名参加,成为了第一届的义工直至今日作为慈悲关怀服务会(Kasih Hospice Care Society)的董事之一。

缓解生心理痛苦

“经过培训后,我发现如果趁早了解安宁疗护的知识,我也许可以在父母生命末期的阶段,帮助他们缓解生理和心理上的痛苦。”

在多年的义工生涯里,他接触过很多病人,不论是临终者或正接受治疗而痛苦不堪的病人,他都希望能为他们做些事情。

“事实上,我不能说自己可以帮助到他们,反而我认为是他们帮助了我学习书本以外的人生道理和精神。我能做的只是陪伴、聆听和开导,虽然不能治好他们的病,但我觉得关怀也是一种心灵上的良药,这也是我多年来热衷于义工服务的动力。”

陪伴、聆听、开导   减轻负担和担忧

前身为佛法中心社区服务小组的慈悲关怀服务会于1997年开始提供安宁疗护服务。早期的义工团队还未有任何医护人员加入,直到2005年来了一位医生和一位护士,慈悲关怀服务会才正式成立,并实行“四全”安宁疗护服务的使命,即全身、全家、全队和全程。

在2019年,该组织为815名病人提供服务,其中415名是华裔;当中有639名为癌症病人、121名为非癌症病人以及55名末期肾衰竭病人。迄今为止,安宁疗护团队总共进行了4300个家访。

每星期汇报情况

无论是以前或现在,进行安宁疗护的场合只有两个——医院和病人的家。黄钜安表示:“受训后的义工会被安排到医院探访住院病人,给予他们陪伴、聆听和开导。屈指一算,我到医院探访病人大约有20年了!”

至于家访,前往探访的安宁疗护团队稍有不同,除了资深义工,还有医生和护士随行。目前,该团队只有一名医生以及约8名护士。当病人的病情来到末期阶段,医生认为已无治疗意义,会建议出院回家。回家后,病人的疾病症状依然需要处理,这也会让家人感到压力和无助,而安宁疗护团队则能减轻他们的负担和担忧。

必须出示转介信

“医生通常会参与初期的家访,以指导病人需用的药物和护理方式,往后的工作将由护士接手。一般上,只有牵涉药物问题才需要找医生,所有护士每个星期都要向医生汇报病人的情况。”

该组织所提供的安宁疗护服务是免费的,无论是药物或医疗器材借用,包括病床、波动床垫、氧气机、轮椅等都是免收费。唯一的条件就是有关人士必须出示医生的转介信,以免团队把一个有康复希望的病人当作临终病人来帮助。

一旦接受了病人,他们会提供服务直到病人往生。此外,如果家人需要哀伤辅导,团队也能给予协助。

分辨可与否   借技巧解开误会

“安宁疗护主要是帮助患有不治之症(癌症末期、器官衰竭)的病人解除身体的病痛,并给予精神或心理上的开解,如有需要,义工也会尽力完成他们的心愿。”黄钜安回想起自己曾帮助过的临终者,露出一抹暖心的微笑。

说到医院探访和家访的不同,前者的环境较为单纯,探访通常是一对一进行;而后者的环境较为复杂,义工除了要面对病人,还有家人。若经验不足,义工很容易会被卷入病人的家庭纠纷。

“不管是在任何环境,义工都要懂得分辨可以和不可以做的事情。有时候,义工可以使用一些技巧尝试解开病人与家人之间的误会,但绝对不能卷入他们的纠纷。”

修补家庭关系

他分享了一个“成功”的案例。有一次,他到一个年长阿公的住家做家访,得知原来阿公和阿婆已经多年不曾说话了。每次聊天,阿公总是数落阿婆的种种不是,即使他一直劝导要放下,可阿公完全听不进去。

后来,阿公的病情恶化被送进医院,他突然有个想法,就告诉阿公的女儿:“不如趁此机会帮一帮两位老人家重修旧好吧!你跟母亲说父亲在医院想见她,而我就去跟阿公说阿婆在家很想念他。”结果,两人最终在医院见面和解,气氛一片融洽。

虽然上述案例不算是阿公的心愿,但多多少少也修补了一个家庭的关系。然而,也有些时候,病人接受了即将离世的事实,心中却对某些事还有牵挂。如果在能力范围内,义工也会帮忙完成心愿,但无法担保一定成功。

他有次在医院探访一位病人,得知他的家人不曾来探望。病人想要联络哥哥,希望他能够帮忙。他按照病人给的地址找到了哥哥,并把弟弟的情况告诉他,可是哥哥却表现得漠不关心,这意味着两兄弟的恩怨不浅。

“尽管我无法修补他们的关系,但我已经完成了信息传达的任务。只要是我能力所及的,我都会尽量帮助病人达成心愿。”
 

说故事观察反应

黄钜安说,第一次见面就要让病人打开心扉是不容易的,只字片言怎能教人马上放下呢?连义工本身可能也有很多事情是放不下的。

他的做法是陪伴病人聊天以及分享一些“暗喻”故事,并从中观察对方的反应。如果对方听得懂、听进心里当然最好,听不进去他也无能为力。

“这些技巧需要靠经验来磨练,可是不是每次都会成功。”

下期预告:身患重病的人需要无微不至的照顾,那有谁明白照顾者的心情?下期将聚焦在照顾者所面临的疲累与崩溃的心理状况。

同场加映:呼吁支持剃头筹义款

因着2019冠状病毒病疫情的严峻情况,尽管政府严厉执行不同阶段的行动管控令,但慈悲关怀服务会并没有暂停服务,身处前线的安宁疗护团队依然不懈地为病人和其家人提供症状缓解性治疗和精神支援。

在疫情最严重的那时段,对于病情较轻的病人,医生和护士经过与病人和其家人沟通后,会选择通过电话指导他们用药以及其他护理事宜。

疫情无阻送暖

黄钜安指出:“必要时,团队会发上特制视频演示让他们得到更清楚的资讯。此外,病人所需要服用的药物,也会特别安排递送到他们手上。

“对于病情严重的病人,医护人员还是会穿戴整套的个人保护装备,亲自上门为他们做适当的护理。”

然而,疫情无阻团队送暖,却影响了组织的营运经费来源。当下国家经济受挫、政府不鼓励民众群聚,这间接导致来自大众的捐款大幅度减少,就连本来计划在今年9月举办的义卖筹款活动也被迫取消。

为了缓和窘境,该组织发起了一项“为安宁疗护剃头”的筹款活动。直至目前为止,已有20位志愿者响应,包括该组织的3位董事,分别是拿督吴碧彬医生、萧紫萍医生和黄钜安,以及总经理黄舒眉。

718日在家剃头

他们将于今年7月18日各自在家里剃头,整个过程的照片将会发布在该组织的面簿和电邮群组。

“我们选择用剃头的方式筹款,除了要表示本身的诚意,也是为了更能同理癌症病人经过治疗后导致严重脱发的痛苦。”

通过该项活动,他们希望能够筹获40万令吉,更希望能借此提升大众对安宁疗护的意识。

欲知有关安宁疗护的详情,可浏览官网www.kasihhospice.org或面簿KasihHospice。

有意捐款者,可参考以下讯息:
网上填报 https://cutt.ly/Cy0Nmi3
询问电话:03-7865 6522

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