长在身上的小玫瑰
记人造口的经历

我一直想写一篇文章记录这个小玫瑰生长的过程。

医院回来,下个星期就是小玫瑰生长一个月的生日。这一个月,我和她近距离相处,常人说伴侣需要磨合,对这个人生中预想不到的小伴侣,我有着许多复杂的情绪,但是也有着满满的感恩,因为有她,我得以保留生命。



熟悉的朋友都知道我患直肠癌。从一开始的诊断,第一个医生就已给我打预防针,告诉我这肿瘤很大很低,可能需要装人工造口。医学零知识的我,即使当时不明白英文字Colostomy Bag,也了解这是一个人工袋子,俗话是人工肛门。后来我才晓得中文称为人造口。

当下我觉得晴天霹雳,无法接受。为了这个宣布,我躲被单底下哭泣。我很惊慌,无法接受需要装人工肛门。医生解释说,人工肛门很普遍,许多人装人造口依然过健康生活。虽然如此,要接受这样的结果需面对很大的压力和抗拒。

后来医生说,不是现在马上就要装,需要先做一系列化疗和电疗,让肿瘤缩小再决定。我松了一口气,想着还有时间可改变结果,除西医治疗,再努力靠气功、饮食、运动、自然疗法等让癌细胞化散肿瘤化小,保留肛门的机会还是有的。

肛门保不了

努力了6个月,经历4次化疗和25次电疗后的电脑断层扫描结果,肿瘤缩小的幅度并不是很理想。经过手术科医师的检查和确认,肛门保不了。因为肿瘤实在太低了,已经在刮约肌处,勉强保留肛门只会影响生活素质,无法控制排泄的情况导致需要一直跑厕所或需要穿纸尿裤。



这是第二次我的心里和情绪被判刑。我所有希望都破灭了。但是,我依然不想放弃,希望寻求神迹或奇迹。每次见医生,我都发亮的眼神却弱弱的声音再问医生,真的不能保住肛门吗?是否开刀的时候有可能发现肿瘤和刮约肌真的有些距离? 当然医生用检查的事实告诉我很难。

那一段等开刀的时间,我一直努力建设心理准备。告诉自己,我得接受人工肛门的命运。但是我的潜意识还是抗拒去寻找更多人工肛门的资讯和视频。

一直到确认开刀日期,和医院负责人造口的护理师见面聊了一些资讯后,我才真正剿灭了幻想的心。老公问我怎么样?我说到这个地步了,还能怎样?只能面对和接受了!

手术后醒来,还没意识到身体已经长了小玫瑰。浑浑噩噩到清醒之后,看到在肚脐旁边的袋子,我终于落实了身分,从此以后我是一个没有肛门,装着一个人造口的女人了!一旦成了事实,我反而看开了。不就是一个袋子吗?因为有这袋子我才能保留生命,我还嫌弃什么呢?换个角度与想法,我豁然开朗。反而一直低头研究和注意自己身上这个被拉出来见世面的大肠接头化身小玫瑰的器官。软软绵绵红红嫩嫩的,无痛无痒没有感觉的小玫瑰,她将扮演很重要的角色。

没必要躲藏

来医院探望我的朋友,从来不知道什么是人工肛门。于是我做了机会教育,大方的掀起来肚子让她们看看人造口的样子。哪,就是这样套在我身上的袋子。以后就靠她多多关照了!朋友们都觉得很神奇,不曾见过。

很庆幸,遇到一个面子书朋友,他主动联系分享他做人造口的经验。我觉得这个分享很棒,至少心里上会舒缓许多,觉得这并不是多可怕或多见不得人的事。

手术回家后,我积极上YouTube 寻找人造口的视频分享。看到许多洋人女孩很大方的分享她们对人造口的经验和经历。这些分享是积极与乐观的。她们依然过着自由自在的生活,依然穿着比基尼或紧身裤,穿着并没有被设限。戴上人造口,并不是世界末日,没必要躲藏,不需要害羞或自卑。

再找找看网络日志是否有人分享人造口的经历,结果发现有人很可爱的形容这大肠接口为“小玫瑰”,或称呼“小红红”,我也觉得好应景。那圆圆一团的确像一朵玫瑰花呢!

回到家后的这两个星期,我一直小心翼翼,饮食还保留液体食物。不敢吃会生气体的食物。每天注意小玫瑰几时大解放。有时放很多,有时一点都不放,导致我也很困扰。可能是吃了一些比较难消化的食物,所以排泄不出。慢慢的适应了小玫瑰的存在,当她解放时我会静静的观察她。从来没想过有一天我会和自己的排泄物那么亲近,而且并不觉得有味道,大概关键是那是新鲜出炉的吧?哈哈哈哈……



群组里有人分享说人造口也可以做灌肠,让排泄时间固定,然后可以一整天就不用担心会再排泄。我感觉我们这里的医院并没有给予很多这方面照顾人造口的资讯。大概我还是新鲜人,我得去寻找更多支援。其实,我希望以自己往后的经验,能鼓励一些朋友如果面对我同样的问题,可以不必惊慌不必恐惧。我愿意以过来人身分做一个亲身分享,希望缩短当事人面对现实的时间。

即使没有肛门,我愿意做一个快乐开朗没有肛门的女人。谢谢这个人造口设计师,让我能重拾信心继续未来的生命。

江燕雪

江燕雪

江燕雪

江燕雪