人人都有努力生存的权利，经济压力导致贫穷患者陷入“能死不能病”的窘境，是一个文明社会最大的悲哀及丑陋。提升癌症和罕见疾病患者的生活素质及延长存活期，成为医药企业及病患援助组织的重点。

去年，马来西亚瑞辉（Pfizer）出版大马第一本英文版转移性乳癌患者资讯指南及治疗历程分享手册之后，今年进一步携手乳癌福利协会（Breast Cancer Welfare Association，BCWA），推出大马首个转移性乳癌病患主导支援会“Pink InspirerS”，

这项由转移性乳癌病患及抗癌斗士自愿发起成立的支援组织，旨在制造社会议题，打破众人对转移性乳癌相关的强烈耻辱感，并整合马来西亚的晚期乳癌患者，协助及解决合法权利、支援、劳资合约、治疗方案、癌症照护等关键问题，让患者了解并且过着有尊严的生活，主导自己的抗癌之路，同时希望能提高社区人士对晚期乳癌病患的关注。

马来西亚乳癌福利协会主席兼粉红启示者支援（Pink InspirerS）主导人兰芝柯（Ranjit Kaur）说，作为2018年最新的晚期乳癌支援倡导活动，“粉红启示者支援”将在西马半岛及东马开展全国性的服务计划，与现有和新确诊患者取得联系，提供患者支援培训及抗癌之路意见，其中项目包括改善医生与患者之间的沟通、社会心理培训、财务处理和就业等重要问题。

培训志工落实使命

“我们的当务之急是竭尽所能聚集和培训国内的患者和护理人员组成的志工团，而后协助落实支援会的使命，即教育和启发转移性乳癌患者不要放弃希望，提升病后的生活品质。”

瑞辉主要针对四大常见癌症教育和支援行动，即肾病、血液疾病、肺病、乳房疾病。在转移性乳癌方面，与国际抗癌联盟（Union for International Cancer Control，UICC）达致全球合作伙伴关系，推动“促进癌症社区进步和资源利用：应对转移性乳癌的挑战”计划、开设病患支援工具“情绪空间应用程序”、推动亚太区病患支援群组、出版调查报告及病患指南手册等等。

何谓转移性乳癌？ 

转移性乳癌亦称晚期乳癌，成因是原本在乳癌的癌细胞，通过淋巴系统贯穿至身体其他部位，迄今仍未有根治方案，且难以预测存活期和掌握病情的变化，以致病患承受加倍的心理和生理适应调节压力。

研究指出，转移性乳癌患者不知如何面对自己、不知如何与别人沟通，甚至不知如何继续面对日常生活，她们往往会觉得孤立、寂寞、被忽视以及在更大的乳癌群体中不受重视，因此，活在转移性乳癌中的女性，情绪极易起伏不定，常会感到恐惧、震惊、悲伤、愤怒和抑郁。

需要援助切忌同情

对于患者而言，她们希望能获得充足而正确的资讯，需要医疗支援以改善生活品质、延缓病情恶化、延长生命以及更多的治疗选项，唯独不是同情与怜悯，更不是忌讳与疏远。

患者身心煎熬，痛苦难言，护理人员和家属也承受着极大的压力，长期治疗与照护所带来的心理和经济负担庞大且沉重，尤其是刚被确诊患上转移性乳癌的患者，需要特别照护和强大的支援网络，才能接受事实，应对漫长的治疗与疾病管理之路。

兰芝柯说：“我还剩下多少时间？病情恶化会多快？是否能得到正确治疗？治疗失败的话要如何？我是要预料死亡时限或是聚焦在接下来的生活？……种种的不确定、矛盾与纠结，几乎是每个患者需要面对和应对的问题。”

癌友征程心愿
转移性乳癌患者：曾楚珊（Chang Chu San）
社会对癌者缺乏同理心

曾楚珊在2008年8月确诊为第二期乳癌，经乳房切除术、化疗及放射治疗，抗癌成功，2014年8月复发病变为转移性乳癌，癌细胞转移至肝脏，开始第二次的抗癌之路，迄今4年。

她坚持不放弃、积极及珍惜有限人生的坚韧，在接受靶向治疗的同时，遵循健康饮食，一如既往与家人和朋友登山、打保龄球、旅行，热爱生活，如今是支援会的核心成员，矢志帮助及鼓励其他病患。

她说：“我们所需要的支援和鼓励没有尽头，因为一直需要治疗。遗憾的是，社会对确诊患上转移性乳癌患者的困境和需要缺乏同理心和谅解。我们通常都得孤独的面对自己的‘死胡同’，别人则视我们为‘命中注定’、‘没有希望’、‘无药可救’等等。”

转移性乳癌患者刘雪仪（Jessica Lau）
家人照料给予力量

刘雪仪在2000年6月确诊初期乳癌，2015年发现转移性乳癌，癌细胞扩散至骨骼，在私人医院治疗一年，耗尽医药保险，而后仅能依赖不包括癌症治疗的人寿保险支付医疗费用，尽管倍感压力及疼痛等副作用，但家人全力支持，儿子无怨无悔地载送与照护，给予她勇气和力量。

日前的她严格控制饮食和生活习惯，一个星期学5天气功，生活比过去更有品质，不愿受持续治疗的影响，她也在病友的扶持和鼓励下，加入支援会，帮助其他更多有需要的患者。

转移性乳癌患者黄惠芬（Susanna Wong）
正面心态鼓励病友

黄惠芬2008年确诊转移性乳癌，当时仅45岁的她，癌细胞已扩散至脊椎，2015年更进一步扩散至子宫颈，如今继续恶化至脑部，以致影响语言和表达能力。10年的抗癌之路，个中艰辛、痛苦、煎熬难以言喻，彻底改变其生活，因病辞职，专注治疗，即便身心饱受折磨，仍参与“粉红旋律”课程，并且成为支援会创办成员之一，以正面心态鼓励其他病友。

分享会上，她数度泪下，哽咽的坦言：“不想放弃，不甘放弃，还想看着独立孝顺的女儿事业有成，结婚生子。”

给罕见疾病患者一道希望之窗——跨界彩虹（Rainbow Across Borders）

在各大私营医药企业、政府医院和病患支援组织的病患援助计划中，总部设于新加坡的罕见疾病患者支援组织“跨界彩虹”(Rainbow Across Borders，RAB）是慢性、致命及罕见疾病患者的“发声筒”，推动区域间的合作和病患组织联络网，为寻求更多的支援力量、管道、社会醒觉及关注度，以提高病患生活素质和社会醒觉工作为重点。

患者心声需要被听见

该组织执行董事拉惹甘（Rajakanth）参与非营利医疗管理超过18年，专注于特定疾病患者及照护者的特别项目，推动宣传、赋权和支援计划。

他坚信“患者与照护者的声音需要被听见”，切身感受和同理心，也是其他病友们最有力的支持，而罕见疾病患者及照护者所能获得的资讯和支援管道更为缺乏与困难。因此，该组织积极推动建设以患者为中心的社区，打造联系和支援管道，包括新加坡、马来西亚、菲律宾、泰国、印尼和香港等医疗企业和患者支援机构合作。

关注病患需要和权利

近年，该组织积极投入整理和分析罕见疾病影响患者和护理人员等的区域项目，通过访问病患与照护者、录制短片和出版书籍，呼吁社会了解和关注病患及照护者的需要和权利，尤其是病后的生活质量。

欲了解更多详情，可登录浏览 http://www.rabasia.org 。