地方

地中海贫血症复发
林婉悦急筹百万医费

林婉悦目前在台湾就医,惟需要社会人士再献爱心,筹医药费。

(怡保23日讯)一名来自班台的重型地中海贫血症患者林婉悦(10岁)旧病复发,如今在台湾留医,但家人无法承担数年的庞大医药费,山穷水尽,急需社会人士慷慨解囊。

林婉悦2015年11月得到公众筹款40万令吉,到台湾长庚医院进行周边血干细胞移植手术。2016年3月回到大马,也重新上课。但2017年7月复发,返回台湾进行淋巴球移植手术和另一次周边血干细胞移植手术,12月才出院修养。



婉悦的父亲林观松说,从2015年首次治疗至今已花费约100万令吉手术医药费用,家人已用完积蓄和善款。

他日前在马来西亚善心组织创会主席拿督斯里王荣桐、“善”扶病救济团主席龚伟贤、黄荐彬医药基金代表黄艾全等人陪同下,在怡保爱心饭堂开记者会,希望善心人再献爱心,让女儿有机会活下来。

林观松说,婉悦今年1月13日凌晨突然抽筋,获得马来西亚善心组织拨款2万令吉入院费用,被紧急送入加护病房。

暂无法掌握复发原因

“经抢救后,婉悦总算清醒过来,但脸色欠佳。”



他指出,院方暂无法掌握复发原因,仍需观察病情,惟每星期的复诊费用、抗排斥药物及针剂等是庞大医药费用。

他是一名打工族,与妻子育有3名孩子,婉悦排行最小,也是家中唯一出现地中海贫血重症的孩子。

出席者有马来西亚善心组织执行顾问黄佑清、秘书萧志刚、理事谢兆明及叶宗源等.。

慈善组织呼吁公众捐款,帮助林婉悦,前左起叶宗源、龚伟贤、王荣桐、林观松及萧志刚,后左起黄艾全、谢兆明及黄佑清。

3团体设基金会助筹款

马来西亚善心组织、“善”扶病救济团及马来西亚爱心慈善协会,成立“地中海贫血症基金会” ,协助林婉悦筹款及其他地中海贫血症患者。

王荣桐表示,3组织抛砖引玉,率先各拨出10万令吉,预订基金筹款目标为100万令吉。

他呼吁社会人士捐款,让林婉悦活下去。详情可联络:王荣桐(019-369 3333)、马来西亚善心组织秘书萧志刚(016-979 9777)、“善”扶病救济团主席龚伟贤(012-399 8332)、马来西亚爱心慈善协会负责人范小芸(010-760 3510)。

反应

 

国际

“史上最贵药”定价1253万

(华盛顿20日讯)美国一家生物技术公司,近期推出堪称“史上最贵药”的基因疗法。

《华尔街日报》报道,由蓝鸟生物公司研发的Zynteglo基因疗法,在美国的定价高达280万美元(约1253万令吉),超过诺华制药公司脊髓性肌萎缩基因疗法Zolgensma的210万美元(约940万令吉),成为史上最贵疗法。

据报道,Zynteglo是一次性基因疗法,用于治疗需要定期输血的全部基因型β-地中海贫血。在此之前,针对该疾病唯一可用的疗法,是依靠患者亲人进行骨髓移植。

Zynteglo通过慢病毒载体将β-珠蛋白基因导入到患者自身的造血干细胞中,以生产正常的血红蛋白,恢复红细胞功能,从而显著降低患者的输血需求。

美国食药管理局本月17日宣布,正式批准Zynteglo疗法。它将于今年第四季度在美国上市,预计正式治疗将于2023年第一季度启动。

反应
 
 

相关新闻

南洋地产