安宁疗护/下篇   报道·游燕燕   摄影·陈成发、互联网

每当家有病人需要长期照顾，聚光灯永远都照在病人身上，而照顾者的辛酸往往被忽略。你知道吗？照顾者的内心世界充斥着满满的负面情绪，哭泣、失落、无助、痛苦、绝望、崩溃、失控……严重的话，他们可能还会做出伤害自己和病人的事情。

若要病人得到良好照顾，照顾者也需要被照顾，这样才能提升双方的生活品质。

与其说照顾者需要“被”照顾，倒不如说他们必须提升自我觉察能力，明白自身也需要被关注并学会“自救”，因为别人的帮助是有限的，聆听、尊重和接纳已是最大的帮助。

生命线社会教育组组长廖翠薇是“过来人”。自从母亲在2012年中风而后患上失智症后，她便成了一名长期照顾者，过程中还陷入了情绪流沙，几乎把她整个人都吞噬了。

照顾失智老人与一般年老病人不同，精神上的耗损更大，而且其中一些症状是她始料未及的。普遍上，人们认识的失智症都是从善忘、重复做同一件事到最后忘了亲人。可是，她母亲不仅出现了认知障碍，性情还变得非常暴躁，一生气就会爆粗和吐口水。

令她最无法忍受的，就是母亲的一个重复行为——上厕所。由于母亲之前因中风走路不太稳，所以每次上厕所都必须有人陪同。问题是，她每次都忘了上过厕所，刚上了没多久又说要上，一天下来无数次重复又重复，致使女儿什么事都做不了。

“就算给她穿了纸尿布，她还是坚持要上厕所。如果不给她上厕所，她就会用威胁的口吻说：‘你不给我去，我就死给你看！’这种重复行为令我越来越不耐烦。”

情绪失控自责不孝

有一次，她安顿好母亲后准备做饭，不久她又说要上厕所。身心疲累的她当场情绪崩溃，母亲眼看女儿不让上厕所，又以死威胁，这次还故意瘫软身子作状要跌倒。她赶紧冲上前扶她坐好，情绪失控地说：“你要死是吗？我先死给你看！”话一说完，就一头撞向椅子。

这时，母亲慌了，赶紧阻止她，最后两人抱头痛哭。“现在回想起来，我发现不只是母亲在威胁我，我也会用这种暴力行为威胁她。有时一火起来，我还会跟她打架！事后回过神来，我才惊觉自己居然做出这种事！

“我的情绪从崩溃到失控，也一直自责不孝、没用，因为不懂怎样照顾一名失智老人。”

●身心疲惫 精神折磨

那段期间，廖翠薇时常以泪洗脸，根本没有一件事可以让她放松或转换心情。来到后期，母亲甚至可以三天两夜完全不睡觉，她也得不睡觉陪在她身边。

“很多时候，情绪崩溃和失控与睡眠品质和压力是有关的。当时，我的身心极度疲惫，精神严重受折磨，我差点还伤害了自己和母亲。”

那天，母亲吵着要回姐姐家，为了转移焦点，她只好开车载她出去兜兜风。她一边开车一边哭泣，车速越来越快。

负面情绪到顶点

“我真的很绝望！我不知道这种日子还要过多久。我那时照顾母亲将近两年了，我知道她已经没有了未来，那我的未来又在哪里？不如……我就这样带着母亲走吧……”

这时，母亲突然说：“你不要哭了，什么事都可以解决的。”顿时，她清醒了过来，点头说：“好，我们回家吧。”

那是她唯一一次在精神状态极度不佳的情况下所产生的轻生念头。她也深深领悟到，自己凭什么剥夺母亲的生命？她也不应该一手剥夺自己的生命。

由此可知，当照顾者的负面情绪来到一个顶点，他不但照顾不了病人，也照顾不了自己。

●●分享个案 寻找管道

尽管经历着极大的痛苦，但廖翠薇依然为着一件事感到幸运，就是在2012年加入了生命线义工培训班。在第二阶段培训时，她最常分享母亲的案例。每次的分享都是一把鼻涕一把泪，她认为那是一个很好的情绪出口。此外，她也有一群很好的聆听伙伴，让她感到自己被尊重和接纳。

需要一个聆听者

由于她必须工作，所以周日都由姐姐负责照顾母亲，周末才轮到她把母亲接回家。当她找到情绪出口后，她想到了姐姐，她有发泄情绪的管道吗？

“有时跟姐姐聊电话，她越讲情绪就越暴躁。我什么都不说，就让她尽管说，因为我知道她需要一个聆听者。”

“每个人都需要一个出口来纾解内心的闷气和愤怒。面对情绪崩溃的照顾者更需要找人倾诉，即便对方帮不上忙或给不了意见，但至少能让他把心中的情绪垃圾全部倒掉，然后才能建立新的思维和观点，并以平稳的心情重新面对眼前的困难。”

记载思绪平稳心情

后来，她也找到了一个自我疗愈的方法——写下心情记录。通过文字描写自己的内心世界，很多理不清的思绪和盲点仿佛解开了，而且还从中产生了自我鼓励的能量，为自己加油，相信明天会做得更好！

“我鼓励照顾者可以透过撰写、绘画、聊天等方式来纾解情绪压力。每个人宣泄情绪的管道都不同，必须找一个最适合自己的方式，前提是不伤害自己、不伤害别人以及不破坏环境（不随便破坏物品）。”

●●●内疚自责 挥之不去

母亲因第二度脑中风，于2014年逝世。可是，廖翠薇不但没有如释重负的感觉，反而心中产生了更多的内疚和自责，甚至认为母亲的死是她造成的。

母亲仍在世时，她认为若这种恶劣情况一直持续下去，全家人的生活将失去平衡。为了让母亲和照顾者都能够拥有良好的生活品质，她建议把母亲送到疗养院。

“在一般传统观念中，子女把父母送到疗养院是不孝的事，但我的想法只是想让家人能够有一点点的喘息空间。本来家人都反对，后来情况越来越严重，再这样下去照顾者的身心都无法支撑了。

最后在我的强硬态度下，我们决定把母亲送到提供日间照护的疗养院。”

义工协助走出阴霾

这件事在母亲逝世后成了她挥之不去的内疚和自责。虽说她找到了情绪出口，但自我疗愈的过程总是起起落落，负面情绪不时来袭。

在她脑海中，有一把声音一直不断斥责她——“妈妈以前对你这么好，你居然送她到疗养院！”、“你不爱妈妈！不是好女儿！”、“你以为自己做得对吗？”

“我感觉到自己被这把声音压制，对自身失去了价值感。我用了大约两年时间才摆脱这把声音。庆幸在义工伙伴的协助下，我领悟到即使时光倒流，我还是会作出一样的选择。”

自己照顾自己9建议

照顾者需要有健康且强大的身心灵才有能力照顾好病人。廖翠薇非常明白照顾者经历的痛苦，也知道照顾者更加需要被照顾。

很多时候，照顾者有苦难言，局外人并不知道他们正在经历着什么，所以照顾者自己照顾自己最实际，她特别给了几项建议：

第一，了解被照顾者（病人）的病情，减少不知所措感，并做好应对不同阶段病情的心理准备。

第二，照常进行休闲活动或做自己喜欢的事，如跑步、行山、看戏等，将有助于纾解压力。

第三，不时检视自己的身心状态，如睡眠品质、饮食状态、情绪状态等。

第四，若发现精神或情绪状态严重不佳，必须尽快向亲人、朋友或辅导机构求救。譬如，可要求亲人或朋友代为照顾病人一小段时间，好让自己有一点喘息和平复心情的时间。

第五，照顾病人不应该只落在一个家人身上，最好能够全家人一起分担。家人可以召开家庭会议讨论关于照顾时间的分配、经济状况等问题。一定要把问题提出来，不要心照不宣。

第六，不要完全脱离自己的生活来照顾病人，如果病人离开了，你的生活中心是什么？原本的生活应该要继续，只是多了一个照顾者的角色。

第七，在长期照顾的过程中，不要只选择记得失落和崩溃的事，也要记得开心、好笑的事。照顾者应该在脑海中留下美好的回忆，如果没有，那就自己来创造。

第八，不要对病人完全康复抱过度期待，可以转为一些较“轻松”的期待，如病人每天开心生活、吃得好、睡得好、排泄顺畅的期待。当你把期待稍微放低，就不会为自己和病人带来太大压力。

第九，改变不了的事情，可以改变心态。廖翠薇是一名幼教老师，所以她把照顾失智母亲当作是孩子一样来照顾，耐心会更多。