国际

病童签字捐器官
“另一个我陪父母”

李浩宸(右)的父亲看着山西红十字会器官捐赠文件哭泣,懂事的他则在身旁安慰。

(太原23日讯)中国山西一名5岁男童李浩宸在两年前患上重病后,自知自己的短短人生随时结束,日前签署了一份器官捐赠文件,他希望以此来“让另一个自己陪伴至爱的双亲”。

李浩宸是在2015年确诊再生障碍性贫血,双亲为了救儿而再生了一名女儿,可惜完全没效。长期贫血导致李浩宸的手指、脚趾溃烂,口腔内也都是溃疡。



目前李浩宸每星期需输一单位的血小板和血红蛋白来保命,每天也只能喝点牛奶。但顽疾反而让他更懂事、更无私。

双亲纠结了一整夜

李浩宸自知“时日无多”,故决定在离世后捐出自己的器官。“这样,我的眼睛能继续看世界,心脏也能继续跳动,另一个我也会陪伴在父母身边。”

李浩宸的双亲为儿子的心愿纠结了一整夜,但终于点头答应。他们隔天到山西红十字会,签署器官捐赠文件。

父亲以监护人身分边哭边签名,李浩宸则在身旁安慰。捐赠器官近年在全球各地积极推广,但中国社会普遍上仍无法冲破“死要全尸”的封建思想。



新闻来源:综合报道

反应

 

时尚

感同身受“糖尿”之痛 17岁创品牌救助病童

你还记得自己17岁时的状态吗?眼前来自葡萄牙的苏菲娅萨库尔(Sofia Sacoor),听她侃侃而谈会忍不住啧啧赞叹,因年仅17岁便展现出了超龄的智慧与稳重,即使8岁就确诊出糖尿病并一度陷入沮丧与焦虑之中,她也很快让自己重新振作起来,甚至在充满挑战的抗病过程中,心底已有一个“伟大的计划”正在悄然萌芽。

也许对很多人来说,2015年3月16日就只是一个普通的日子,但对苏菲娅萨库尔来说却是没齿难忘,正因为是她8岁确诊“1型糖尿病”的日子。

早前在访马的繁忙行程中特意抽空接受《南洋商报》专访的她回忆道:“我清楚记得在那段时间里,我一直感觉自己比往常口渴,所以就会忍不住摄取大量的水,上厕所的次数也越来越频繁,还经常处于疲惫、虚弱且昏昏欲睡的状态中,甚至开始暴瘦等,于是直觉不对劲的母亲便立刻带我去做检查。”

结果显示她的血糖竟高出正常值好几倍,这很显然是不正常的,且若再延迟就医是极有可能会陷入昏迷的;就这样,苏菲娅萨库尔确定罹患“1型糖尿病”。

陪伴终生的疾病

所谓“1型糖尿病”,其实就是患者的胰腺无法产生或只能产生极少的胰岛素,继而引起高血糖。虽然成人也有可能罹患,但它更常出现在儿童或青少年身上,因此曾被称为“幼年/青少年糖尿病”;且目前也尚未研究出具体的导因和根治方案,患者就只能终生通过胰岛素、饮食和生活方式来控制病情。

她继续说道:“那时候的我简直就像做了一场噩梦,你所要面对的各种挑战、负面情绪和精神上的疲惫等,对一个8岁小孩来说是难以承受的;但你知道吗?在全球各地却还有更多比我小,大约2、3岁就确诊的糖尿病童,你可以想象他们会有多痛苦吗?

“更糟糕的是糖尿病能引发好多的并发症,不仅能致残还能致死,因此你必须好好地控制病情,尤其在日常生活中要更加小心谨慎。”

13岁开始筹划

说到此,苏菲娅突然陷入沉思后语出惊人的说道:“其实……今天若有人要杀死我,只要取走我的胰岛素就能轻易做到。

“你知道我为何要这样说吗?今天我生在一个有经济能力的家庭,所以能负担得起胰岛素来延续自己的生命,但在全球各地却有很多的糖尿病童,因家庭的经济状况无法负担得起胰岛素而失去生命”。

也正因如此,苏菲娅决定要以自己的力量去帮助他们。

于是13岁的那一年,她筹划创立自己的品牌,目的就是要将赚到的部分收益捐给相关的权威组织,让世界各地的糖尿病童都能拥有多一天的生存机会。可惜的是,当年碰上了疫情,所以计划被迫搁置了3年,直到去年6月才有机会正式推出自己筹划已久的品牌Sü1。

Z世代的创业梦

简单来说,Sü1就是一家“以帮助糖尿病童为主旨”的服饰品牌,目前贩售的主要都是连帽衫、T恤和运动衣裤等单品,每售出一件就会将20迪拉姆(约26令吉)捐给各地的医疗或慈善组织,为无法负担高昂医药费的糖尿病童带来更多的希望与温暖。

选择服饰3原因

至于为何是服饰品牌,苏菲娅给出3个原因:

1. 选择服饰,最主要是它比较容易处理,包括运送和分销等,如果是大件的商品就会比较麻烦。

2. 我不是一个很时尚的人,选择贩售运动休闲风的服饰,只是因为自己喜欢穿,尤其它们穿起来都非常舒服,舒服得让你不想脱下来,哈哈哈!而创业就是要从自己感兴趣的事物下手,对吧?

3. 不管是在马来西亚或杜拜等天气炎热的国家,我发现连帽衫或运动衣裤都有非常高的需求,更别说是其他寒冷气候的国家,而且运动休闲风也是Z世代喜欢的着装风格,所以潜力市场很大,但我不会锁死在这一块,未来也许会朝其他范围拓展。

父为时尚品牌创办人

也许有人会觉得苏菲娅的姓氏很眼熟,确实,因其父亲萨林萨库尔(Salim Sacoor),正是葡萄牙高级时装品牌Sacoor Brothers的创办人之一。但两者与Sü1都没有直接关系,只是萨林萨库尔会以企业家身分给予苏菲亚一些建议。

她说:“父亲常会确保我有在持续学习并能独立行事,也常提醒我挑战无所不在,但我们不能轻易放弃,而是要尽自己所能去克服。”

当然,正因在这样的环境中成长,苏菲娅自小的梦想就是成为一名企业家,虽然说创业是她一直想做的事,但她却从未想过会在16岁就创立了自己的品牌。对此她忍不住笑称:“我原本设想是在25岁左右,没想到却早了整整10年!

有舍有得内心富足

“但话说回来,我觉得这也是好事。能在帮助别人的同时,也了解到自己是否真的喜欢或适合创业,若真不适合就能重新规划人生,不是吗?既然我已有一个理想的时机,也有了足够的资源摆在你眼前,那你还等什么?”

当然,过程并不容易,因为她还得兼顾学业,就必须牺牲很多玩乐的时间,但正所谓“有舍有得”,但至少她内心很富足。

坚决不放弃学业

不得不说,听苏菲娅有条有理的言谈,很难想象她只有17岁,同时是一位有了自己的品牌、经验和家庭优势的女生!

关于教育?她觉得教育非常重要,因此高中毕业后她依然会选择升学。

“我想要继续学习与商业相关的专业知识,今天不管我卖的是什么,都必须知道如何有效地去销售、营销和经营,但有很多的年轻创业家往往都忽略了这一点。

“当然,学习也是有正规和非正规之分,正规就是学校传授的学术知识,非正规就是从书籍或谈话的过程中汲取有用的知识,这两种学习我都觉得非常重要。父亲经常跟我说‘成功是需要奋斗的’,即使你再有天赋、有家庭优势、有聪明的脑袋等,没有付出足够的努力就别妄想成功。”

成为“异类”遭排挤

正如苏菲娅的父亲说的,挑战无所不在,但身为年轻企业家与糖尿病患者,她明显要比一般人面对更多的人生挑战。

举例来说,在确诊“1型糖尿病”的初期,对她来说最困难的就是成为学校的“异类”,对此她解释道:“因为我是唯一每天都要给自己注射胰岛素的人,唯一在吃蛋糕前要再三考虑的人,偷偷告诉你,我还曾经为了不挨针而拒绝进食,也是唯一要针对自己的病情回答一堆问题的人。

此外,她也透露,曾经历过一段被排挤的时期!

“我觉得是缺乏了解吧,那时候就会有很多同学告诉我‘我不会邀请你来参加生日会哦,因为你不能吃蛋糕’,我真的觉得很难过,但我很庆幸拥有常给予我很多支援和鼓励的家人和朋友,我才能逐渐地适应。”

学会与疾病“共存”

没错,现在的她已经学会与疾病“共存”,将之当成自己的“孩子”谨慎照顾,这不仅是终生的职责,而且任何事都得先想到它再做决定——照顾好你就能有多一天存活的机会!她甚至补充说道:“人们常说‘正常生活’,这对我来说就是正常的生活,我已经不记得8岁以前,自己是如何正常生活的了!”

而在创业的过程中也一样,因年纪轻的关系,所以经常遭受别人的质疑,她说:“尤其在接洽的过程中有很多公司看到我的年龄后就拒绝合作,因为他们不信任我,但我也可以理解他们的立场,所以就要加倍努力,我希望Sü1可以是一个长期的项目,能持续不断地为糖尿病童们服务。”

反应
 
 

相关新闻

南洋地产