副刊

Cellcept(山喜多)

“医治肾炎的第二种药就是Cellcept(或称Mycophenolate mofetil、山喜多,一种用于肾脏、心脏和肝脏移植后的药物,防止器官排斥),副作用较少,价格较高,医院没有津贴。你大概需要服用两年,会依病情酌量减少。”

药选择病人



我还在衡量金钱和副作用的时候,医生补充说:“无论你选择哪种药,我都必须先告诉你,有时候不是你选择药,而是药选择你,意思是你选择的药可能对你没有疗效,或者对你的副作用极大,最后必须放弃使用。”

医生真是一种给人希望又让人失望的职业。

“那我就先试试Cellcept吧……”我硬着头皮说。金钱买不到健康,省了一时,但可能苦了一世,倒不如痛快地解决吧!大魔王,快点消失吧,不要再纠缠我了!

“除了Cellcept,你也必须服用降血压的药,使血管弹性收缩,帮助减少尿蛋白,降低肾脏的负担。”

我领了报告,步出医生的办公室。等待电梯时,我看着窗外有些灰白的天空,心情的沉重无以伦比。我不知道我过了这么多关,这关是否就让我越不过去了。我想,这个世界上洗肾的人那么多,又不只我一个,有些人也不是这样走了过来吗?最坏不就洗肾吧,反正上天让我留着一条命,也必有我的价值吧?



钱能够再找,病不能拖

还有一个星期,就是我29岁的生日了。这真是难忘的礼物。

到配药部结账时,我看着我的银行户口立刻缺了一个洞。我一天必须服用2000mg的Cellcept,一个月的药费近RM1000。在国外,Cellcept 是健保没有津贴的药物之一,让许多病友怯步,但通常我都会建议长痛不如短痛,钱能够再找,但病不能拖。

一个月内,我瘦了4公斤,因肾炎导致的水肿现象消失了。虽然存在着副作用,比如作呕、发热等,但日久也渐渐消失了。我和Cellcept算是做了朋友,没有排斥彼此。

复诊时,医生说我的身体表现良好,尿蛋白降低许多。后来,我才知道有些人即使服了Cellcept,身体却持续恶化,肾脏没多久就衰竭了。我算是幸运的一个了。

然而,服用Cellcept后的免疫能力大幅度减低,意即我很容易受感染。

我怎么也没料到,我还会得到额外的一种病。

(狼疮性肾炎之四)

反应

 

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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