副刊

腎炎第四期

这天,我来到医院,准备接受肾脏活体组织检查(Renal Biopsy)。

凡是诊断肾脏疾病前,肾脏活体组织检查是必要的。由于穿刺到肾脏有一定的风险,比如可能导致肾脏出血不止,排出血尿等,因此必须签署风险同意书。其实,这些发生的机率很低。在不检查就不能展开治疗,检查后又可能有风险的两难下,我签了就是。退路无多,拖延只是夜长梦多。



我换了病服,俯卧在病床,背向上。医生先在我左边的肾脏位置打了麻醉剂,然后通过超音波扫描器定位。我很紧张,不是怕肾脏出血,也不是怕疼(局部麻醉后已无感觉),而是护士在旁指示我呼气闭气的语气很激动,我也不知道我做的是对是错,呼吸频率一度紊乱,连医生都不太淡定了,警告我这很可能导致肾脏出血。

我没亲眼看见医生如何抽取组织,但我知道医生用细针刺入了我的肾脏,虽无痛楚,但知觉像烧烤时用铁枝穿过肉块似的。接着,“嗒”的一个声响, 抽取完成。

“还需要抽多一次,以确保样本足够。”医生说。我想呻吟也不行,唯有把头一侧,继续俯卧在床,等待指示。又是“嗒”的一声。结束了。

太紧张导致胃抽筋

检查后,我清楚知道肾脏是位于肋骨下方,比我印象中的位置更高一些。只要痛过一次,大概会牢记各内脏的位置,比看图死记更有效。



多数人完成检查便能回家,而我因为太紧张导致了胃抽筋。医生给我服了止痛药,跟着我心里默数3秒,便沉沉睡去。又入院了。

醒来时已是天黑。护士催促我赶快上厕所,检查是否有血尿。我一点也不疼,但花了一段时间才鼓起勇气自行如厕。其实并没有那么可怕,仅有一点腰部酸软。

一个星期后,我回到医院接获检查报告。报告上写着醒目的“Stage 4th (第四期)”。

“你患上第四期肾炎。通常到了第六期就要洗肾。现在你有两个选择,一个是Cyclophosphamide(或称癌德星、环磷酰胺,也是癌症病人使用的化疗药),副作用比较多,比如口腔溃烂、脱发、血小板减少、膀胱出血,甚至不育。优势是这种药价格比较低廉。”

“另一个呢?”我觉得有点晕,无力地问。希望第二个选择是我的救星。

(狼疮性肾炎之三)

反应

 

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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