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这或许就是大魔王/方肯

玩过电玩的人都知道,游戏难度会逐渐增加,大魔王是终极挑战。

患上红斑狼疮以来,我读过不少病例和医学报告,每个部位受攻击的机率,最轻或最坏的情况我已心里有数。我总是乐观,并把脑部和肾脏标签为“终极魔王”。游戏我慢慢玩,只要别遇见大魔王。



接受辐射碘(Radioactive Iodine)摆脱了甲亢,血管炎引致的伤口也渐渐愈合。眼前只剩下两腿满布的紫斑,可能再发炎溃烂、一身偶尔发作的类风湿关节炎,以及跟屁虫溶血症,反正我都习惯了。我一定会好起来的。

2011年新年,我腰酸背疼了一个中午,痛到睡着,醒来复痛,服了止痛药才没事。我猜可能是打扫操劳过度,以后多注意便是。

黑眼圈开始常驻

跟着我的脸色一直苍白,但血红素并没有异常,我又猜可能是我少晒太阳,皮肤变白了。一白遮三丑,也不错。不过,稀客黑眼圈忽然开始常驻在我眼下了。

水肿是常有的事,但此时的水肿似乎不太一般。早上看来正常,中午开始肿胀,晚上双腿肿到有点难行,皮肤经按压后会凹陷。此外,肚子变得很大,有超过32寸吧,好像怀孕了似的,常引人误会。



机缘巧合下,前同事介绍了中医朋友给我检查。中医朋友说:“你的肾应该出了问题,而且很严重。我建议你尽快给西医治疗,中医一时半刻救不了。”

没多久,我又疑似胃抽筋入院。尿液呈深茶色,含有血丝,尿蛋白指数也很高。此况已有多时,时好时坏,便没多加理会,这回却引起了医生特别的关注,让我留院观察以查出原因。

入院第二晚,约凌晨3点,我忽然因头痛欲裂而从梦中醒来。这种头痛从未发生,好像一个大钳子紧夹着我左右的太阳穴,我可以体会孙悟空被紧箍咒折磨之痛。身体依旧虚弱,无力呼喊,所幸在旁陪伴过夜的羊先生醒来发现,唤了护士。

镇定的夜班护士赶紧停止点滴输送,给我量了血压。

“195。从现在开始,你不可以下床。”护士拉起了床边两旁的铁栏。

我服了降血压药,继续沉沉睡去。

一场惊魂记结束。

(狼疮性肾炎之一)

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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