副刊

伤口恐惧症

长达一年后,我双腿的伤口总算弥合。感谢当初帮我清洗伤口的L医生,感谢介绍我特效药的N医生。4病夹攻的一年,咬咬牙就过去了,可是血管炎随时会卷土重来,加上伤处可能复发,我将近两年不曾蹲、跳、跑。

365天里,不能穿硬垫的鞋子。每次醒来、午餐后及洗澡后,都必须花一段时间清洗伤口,洗澡时都得用塑料袋包扎脚部以防浸湿伤口,我不禁开始羡慕那些自由自在生活的人们,随时可做自己想做的事。



因此,我恐惧久站,或被蚊虫叮咬,或撞伤而导致的伤口或瘀块。

“被蚊子叮没什么大不了。”

说这话的人,大概是不知道我过去如何度过瘫痪,如何依赖轮椅、拐杖,天天怎么以伤口相对,花了多少时间清理伤口。虽然两腿因血管炎留下的暗色印迹仍清晰可见,但已能行动自如的我也不奢求什么了。

2015年末,探望了一个运动导致脚跟韧带断裂的朋友。他极为沮丧,说了自己许多力不从心的事,例如找工作难、怕跟世界脱节、觉得自己没有价值、感觉复原遥遥无期。

然而,当他知道我曾在瘫痪时,还面对血管炎、类风湿关节炎、溶血症和甲亢,他忽然发现眼前的大石头变小了。



红斑狼疮患者卧病在床为十之八九,别为难自己做能力以外的事,不如先坚定自己的意志。虽然红斑狼疮患者忌讳阳光,但心里可以比任何人光明,因为走过了任何人都没有经历过的黑暗。

当它暂时,它就只是暂时

“如今回首过去,那段行动不良的日子只占了我生命很短暂的时期。如果你当苦难是一辈子,它就是一辈子;你当它是暂时,它就只是暂时。”我对瘫痪的朋友说。

我感谢这段时间赠予我任何援助的亲人们。感谢友弟姐、林金城大哥(用美食鼓励我)、吕育陶兄(赠我一诗〈拐杖〉)、刘元元、湘菁,以及所有给我鼓励和关注的朋友。

虽然伤口刚弥合了,但是紫癜常出现我的大腿、小腿至脚底,好像糖尿病患者似的。我想一段时日之后,这些都会停止。受够了苦难,自由正常的日子就会降临。

没想到,我以为不太可能发生在我的事,还是发生在我身上了。

(血管炎之八)

反应

 

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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