副刊

“好事”成双

在家休养一个月,没有操劳且休息充足,溶血症、甲亢和类风湿关节炎也安稳地沉睡着。然而,回到公司上班后,大家又开始活跃起来了。我感觉背上的包袱好重,四病夹攻,双腿陆续出现紫癜,仿佛每处都“蓄势待发”——发炎、溃烂。我如今也难以想像,当初自己天天是凭什么意志力,撑着去上班,撑着度过每一天。

一个月后,我又入院了。入院的原因又是胃抽筋。左脚踝上方也多了一个伤口,约10仙硬币大,因为并非要害,所以困扰不大。时隔两年,我和第一个怀疑我患上红斑狼疮的血液科医生重逢。他大概不记得我了。他给了我一种新药,淡褐色的膏带油,有芝麻油的味道。



特效药防止伤口扩大

“中国制造,但是很有效。”医生笑嘻嘻地说。

果然,敷了两天,伤口明显被控制了,不再扩大,周围还长出淡红色的新皮肤。于是我舍弃了原本使用的凝胶,全心“投入”在新的特效药里。伤口太深,特效药也需要一点时间,至少已能够防止伤口扩大。

又过了一个月就是新年。我拄着拐杖出席家庭聚会。那时的我面色蜡黄,突眼水肿,行动不良。和我年纪相若的病友,经历大概和我差不多,总会被不了解病情的亲友说两句。

“这么年轻就用拐杖,一定是自己平时不照顾。”



“别成为别人的负担。”

“注意饮食,不要乱吃。”

被歧视或被误解

我在面子脸书的病友群组里,不时有病友因被歧视或被误解而贴文诉苦。毕竟红斑狼疮不是一种普遍的疾病,如此待遇也甚是常见。大家总感不忿:“我的身体已承受痛苦,为何还要再承受旁人闲言闲语带来的委屈?”这些语言压力也是使病情恶化的原因之一,但难以避免,唯一的办法就是自我修炼,炼成金刚不坏之身,双耳刀枪不入,眼不见为净。

许多人对疾病的认知和知识有限,只会分辨伤风感冒和癌症,他们不知道还有很多疾病就像中彩票那般,是你的就是你的。

不必动气争辩,保护好自己的心灵,就是对身体最好的照顾。

(血管炎之七)

反应

 

副刊

后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

反应
 
 

相关新闻

南洋地产