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回到人群

经过一个月休养后,由于疏于运动,右腿逐渐肌肉萎缩,脚板为了迁就不能使力的脚踝内侧,而变得有点歪。医生说,伤口完全复原后,这些问题自然会解决,不必急着复健。

那时,我的办公室在二楼,每天我都必须拄着拐杖一步步上下楼。伤口未好,只能侧着身子像螃蟹爬行在楼梯间。为了避免移动影响伤口,我多数自带便当,或请同事帮忙买午餐。我虽然在人群之间,但人群悄悄和我保持了距离,隐形的罩子盖着我,总是难以和人相容。



很久以后,才听到同事对我的病情发问,但是结果你知道的,最后就是——

“为什么血管会阻塞?胆固醇太高?”

“是免疫系统攻击血管。”

“为什么会攻击?怎样攻击?”

“医学上还找不到原因。”



“哦……”

我和同事之间永远隔着鸿沟。

公司以外的世界又是另一挑战。约半年间,除了上班我都依赖轮椅出入,因此我也使用着残疾人士设备,如洗手间、残疾人士通道和停车位等。

以轮椅代步好坏都有,如在周末时间,所有人都在找停车位的时候,我可以从最接近大门的OKU(残疾人士)停车位下车,只需向保安人员“展示”我的轮椅。

有些电影院特别设置了OKU的小型电梯,免去上下楼梯的障碍。然而使用洗手间就得看运气,有些人常占用OKU洗手间抽烟,结果异味难除。

此外,越来越多购物商场都提供轮椅租借,增加了便利,但轮椅还是随身“携带”比较方便。

面对路人眼光

最大的麻烦还是面对路人的眼光。一般上,大家一见轮椅就感好奇,目光便停留多几秒,而路人不自觉以俯视的斜眼看,显得有些轻蔑。我也遇过夸张的路人,捂住胸口,五官扭曲,惊恐地看我的腿(怕又要看,不看又好奇),好像恐怖电影里准备跳出妖怪似的。我穿着长裤,看不出任何线索,况且我好歹还是一个活人,到底能多惊悚呢?

马来西亚为残疾人士提供的设备太少,人们对于残疾人士的需要懂得更少。我体验了与轮椅同行大半年的时光,体会坐在轮椅上的人无需旁人之同情心或好奇心,只是想过着跟大家一样生活的平常心。

(血管炎之六)

反应

 

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后会有期

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外。我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼。

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作。



我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品。红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”?然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力。”

别跟没有医学常识的人争论

别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的。许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生。

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业。给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊。所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律。”除此之外,的确没有别的秘诀了。

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失。请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉。



我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌?”他们的答案是——

1.会传染吗?

2.一定是上辈子造的孽。

3.年纪轻轻,身子那么弱。

每个红斑狼疮病人都是强者。他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视。

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐。读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友。在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸。

短期抗病,你需要的是药。长期抗病,你需要的是意志。如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持。只要你打开门,走出来。

(完结篇)

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