第三关之:面对自己

卧床已经第3个星期,我仍不能站立,伤口密合的速度奇慢。这是红斑狼疮病患常见的问题。

那时候没有智能手机,只有手提电脑陪着我,看看文章、电影、电视剧、综艺节目,写写部落格,时间就过去了。我拿出许久没看的小说,书名是《免疫风湿病房——红斑性狼疮蝴蝶祭》,由神田健司教授(原名余家利教授,台湾免疫风湿学界的资深医生)。

这是一部根据作者诊治过的患者而撰写成的医学小说。其中一篇故事是说一个患上血管炎的女孩,双手发黑坏死,最后截肢,但她仍感激能活着,便出家了。

伤口复原缓慢

伤口复原缓慢,我不禁怀疑如果神经线受损,或伤处坏死,我很可能会终生瘫痪,那么过去那些跑跑跳跳的日子就仅为一场梦,而在床、轮椅上度过下半余生才是我的人生。负面的想法充斥着脑袋,令人害怕又颓丧。窗外的路和阳光就在眼前,我却感觉好遥远。

我尝试自行从床上移动到轮椅上。很多动作经过几次就熟练,于是扩大了我的活动范围——客厅。伤处仍因血管阻塞而泛红、微肿,必须将腿平放在另一张椅子上。因此,每次移动和调整都经历疼痛,唯有长时间保持一种坐姿。

母亲手术后瘫痪了近一年,父亲中风后瘫痪至终,他们长时间独处在房里休养,是怎样度过的呢?我已无从获知。

红斑狼疮病患长期卧病在床的机率极高,而当世界在迅速转动的时候,自己却以龟速地度过每一分秒,很容易因为胡思乱想而消沉、忧郁。如果家人不理解而影响了情绪,或疏于照顾,情况就会恶化。

需要的只是时间

血管炎不容忽视,如果此次我溃烂的部位是心脏或脑部,可能此时我已和父母在天上团聚了吧。每个不幸中总有一丝侥幸,再崎岖的路总有平坦的部分,哪怕只是一小段。希望所有正在与病魔战斗的朋友能坚持下去,康复的时间或长或短,我们需要的只是时间。

快到第4个星期时,我终于勉强站了起来,可以离开轮椅走两步,但需要依靠拐杖。休养整整一个月后,我回到了公司继续朝九晚五的工作,回到世界的轨道上,但那对我其实比休养更难。

(血管炎之五)

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