美国小姐妹患罕病
途人:“她们是婴儿吗?”

妈妈格温珍惜与两名女儿共处的每一天。

妈妈格温珍惜与两名女儿共处的每一天。

(19日综合电)美国阿肯色州一对9岁及14岁的姐妹,患有先天侏儒症(dwarfism)及小头畸形症(microcephaly),两人合计只有19公斤重(约41磅)及1.5米高,出世以来一直无法行走及说话,路人都会问:“她们是婴儿吗?”不过,姐妹的家人近日接受访问时都认为,她们为家庭带来“很大的欢乐”,珍惜与她们共度的每一天。

母亲格温(Gwen Harley)指,她的14岁长女克莱尔(Claire)及9岁幼女洛拉(Lola),甫出生就被诊断出患有先天侏儒症及小头畸形症。

两姐妹都患有先天侏儒症及小头畸形症。

两姐妹都患有先天侏儒症及小头畸形症。

长女克莱尔出生时,医生更告诫格温,若依照药物处方接受治疗,她或会有一年寿命。小头畸形症是罕见的神经系统病症,患者的头骨较小及脑部发育出现异常,很多时连带侏儒症出现。

克莱尔目前只有0.9米高,10.4公斤重,而妹妹洛拉更只得0.6米高及5.4公斤重,两人都不能行走及说话,有眼疾及每日都会抽搐,无时无刻要由父母抱着出入,及喂食蔬果等健康食物。但格温指,姐妹两人与一般女孩子无异,均喜欢听Rap歌及看电视,特别是结婚的节目。

格温表示:“我们视与她们共度的每一日都是天赐的礼物。”而17岁大哥卡尔(Cal)不但从不曾对两名妹妹的恶疾表露出伤感,更以她们为豪。姐妹俩更是社区的“小名人”,邻居都经常抱着她们,很是喜爱。

父亲哈雷(左起)、姐姐克莱尔、妈妈格温、妹妹洛拉及哥哥卡尔,温馨一家人。

父亲哈雷(左起)、姐姐克莱尔、妈妈格温、妹妹洛拉及哥哥卡尔,温馨一家人。

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