哈蒂莎鼓励走入人群
患罕见疾病勿封闭自己

(金宝5日讯)大马罕见疾病协会主席拿督哈蒂莎呼吁患有罕见疾病的患者不要封闭自己,应该走出社会面对大家,参与活动及上学等。

她今日在金宝拉曼大学学院举办“奇迹”汽球义跑活动时致词说,有些患者因父母过于保护或患者本身自卑,躲在家里,不肯面对人群。

她说,全世界约有1万至2万人患有罕见疾病,碍于有8000多种不同病症,往往难以对症下药,加上专科医生少,部分患者或遭遇无法断症、错误断症及延误断症等问题。

“成骨不全症是罕见疾病其中一种,其他疾病如眼睛及其他身体部位不健全等。”

陈彦廷(坐者左起)、陈静琪、邱俊贤(站者左四起)、黄莉莉、陈义雄、哈蒂莎及刘秀桦与得奖者分享喜悦。

她指出,市面虽有药物可延缓患者病发的时间及确保骨骼强壮,但价格昂贵,目前全马仅有一家公司生产该药物,国内也仅有10名相关专科医生。”

参赛者手握汽球竞跑,场面热闹。

她也说,该会有约200名成员,患者的疾病约有40多种,他们身躯上有缺陷,但脑部如常操作。

出席者有2010年马来西亚10大杰出青年奖得主陈静琪、台湾“小巨人”陈彦廷与父亲陈义雄、“奇迹”活动负责老师黄莉莉、主席邱俊贤、副主席纪志强及刘秀桦。

“奇迹”义跑筹逾2万元

“奇迹”活动副主席刘秀桦指出,活动共筹得2万3150令吉,全数捐赠予大马罕见疾病协会。

约600名参赛者参与,大家手上拿一个汽球,提醒民众,爱护及关怀患有成骨不全症的“玻璃娃娃”。

欲知罕见疾病详情,请浏览www.mrds.org.my 或者 http://www.tfrd.org.tw。

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