5岁女童饱受病魔折磨
“去天堂,不去医院”

朱莉安娜选择在家里自然死亡,也不要躺在医院。

(华盛顿28日讯)美国5岁女童天生患上一种无法根治的遗传病,饱受折磨,经常要进出医院。

妈妈一次与她真情对话,问她选择天堂还是医院,她亳不犹豫地选了天堂。

医生最初以为朱莉安娜·斯诺患遗传病脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)。其后,医生发现朱莉安娜其实患“腓骨肌萎缩症”(Charcot-Marie-Tooth disease)。

常因感染进出医院

此病主要特征是四肢远端肌肉无力和萎缩伴随感觉障碍,是最常见的遗传性周围神经病之一(发病率约为1/2500),目前尚无特殊有效治疗。

朱莉安娜常因感染而进出医院。医生告诉她的爸妈斯诺与脑神经科专家米歇尔,朱莉安娜只会越来越虚弱,每次到医院只会更痛苦,甚至可能是最后一次。

朱莉安娜一家人已经做好生离死别的心理准备。

在朱莉安娜4岁时,米歇尔决定问女儿还想不想返回医院。二人对答如下:

米:朱莉安娜,如果你再病,想进医院还是留在家?

朱:不去医院。

米:留在家,你可能会上天堂?

朱:我知道。

米:到时爸妈可能不会与一起,只有你一个。

朱:不要担心。神会照顾我。

米:如果去医院,你会舒服一些,回家后又可与我们一起。我想你明白这点。

朱:我明白。

米:(哭着)对不起,朱莉安娜。我知你不喜欢我哭。只因我会很挂念你。

朱:没问题。神会照顾我。衪在我心中。

朱莉安娜过去一年没有出现感染,但她的父母已作好心理准备,朱莉安娜亦已准备好上天堂。

南洋商报官网 | Nanyang Siang Pau Official Website
南洋商报有限公司版权所有 | Copyright © Nanyang Siang Pau Sdn Bhd
Solution Powered by