关节在哪里,痛在哪里

红斑狼疮患者的肌肉骨骼(Musculoskeletal)系统最常受影响。有些人像我一样属于on-off的状态,有些人则天天与关节搏斗,轻则关节变形,重则残疾。

大约三分之一的患者(包括我)有颞下颌关节(Temporomandibular joint或jaw joint)疼痛的问题。颞下颌关节是下颚骨连接到耳朵前上方的位置。一般人如果大笑太久,这里的关节和肌肉就会酸痛。有时候我会反复搓揉脸颊两侧,并不是为了瘦脸,而是因为纾解疼痛。

手常会疼痛

颈椎是红斑狼疮患者常疼痛的地方,疼痛可延伸到后脑勺或肩膀。一般上过度劳累、枕头不适、缺乏运动,甚至喉咙痛都会引起颈椎疼痛。

大概有一半红斑狼疮患者的手常会疼痛,甚至没法提起手。手指发炎肿胀时,关节难以弯曲,好像一直不能扣动扳机的手指(trigger finger)。

记得我当编辑时,工作时必须提笔写字,一笔一画都刻骨铭心。手腕关节的疼痛时,会像腕隧道症候群(Carpal tunnel syndrome),俗称“滑鼠手”,如被隐形人扼住手腕而疼痛。

有些人的肋软骨也会疼痛,好像心脏疼痛的感觉,那是位于连接肋骨两旁的胸骨。此外,臀骨也免不了疼痛,因此不能长时间坐在地板或硬的椅子上,一顿饭也不能吃太久,除非椅子有软垫。

膝盖、脚踝、脚板疼痛是我病重时最大的障碍,走路常一拐一拐的,或驼着背,24小时必须绑着绷带缓解疼痛,整个身体一时间好像衰老了20岁。如果必须长时间站立或走动,我会穿跑步鞋,因为跑步鞋比较轻、加垫、减震、稳定性佳,减低双脚损伤并保养整体脊椎。若无可避免要跪着,膝下一定要铺垫子,也尽量避免长时间蹲着。不提重物,不运动过量。若要引擎用得久,保养要趁早。

只有头发指甲不会痛

说到这里,全身上下似乎只有头发和指甲不会痛。当时刚患上RA的我24岁,却没有一般年轻人的活力,走路很慢,身体因为一直和疼痛角力而疲惫,上下楼梯是最吃力的事情。最没有痛苦的时候就是躺着,什么都不做,看看电视,累了就睡,看起来很懒,也有心无力。虽然至今都没有摆脱RA,但是这些年自己在饮食和运动上的调整,大部分时间都可以避免发作。最可恶的还是烟雾,会唤醒我体内神经过敏的小兵攻击关节和肌肉,导致我周身疼痛。

到底红斑狼疮患者能不能参加马拉松?我也说不准,但我个人是不会参加。患者自己除了得避免日晒,也不能使身体过度劳累,且要厘清参加马拉松对自己的意义是什么?除了马拉松,是否还有别的事情可做?别为了跟风或证明自己和别人一样正常,而使自己冒险。

第一个要征服的其实不是自己的身体,是自己的心态。

文:方肯

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