慢性骨髓性白血病 解迷思

9月22日,是世界慢性骨髓性白血病日。为什么会在9月22日?其实是因为人体的第9号和第22号染色体的基因突变,促成体内过多的白血球。

因此世界慢性骨髓性白血病日就落在每年的9月22日,那什么是慢性骨髓性白血病(Chronic Myeloid Leukemia, CML)呢?死亡率会很高吗?是遗传吗?

就让血液专科医生陈仙梅与病患陈美玲,为我们解开这疾病的迷思!

只要提到白血病,很自然就会联想到血癌,就跟韩剧里的老套剧情一样,患了血癌的主角,一般上都是需要换骨髓,才得以延续生病,但剧情往往就是千折百转,骨髓永远都是远在天边,药物又无法控制,可是现实中真的是这样吗?

本地血液专科医生陈仙梅表示,血癌有好几种类型,而慢性骨髓性白血病则是一种罕见的血癌,在血液和骨髓中逐渐恶化的慢性癌症。

血液专科医生陈仙梅表示,不少病患在接触酪氨酸激酶抑制剂后,大大地降低了死亡率,让人感到此病并不可怕。

血液专科医生陈仙梅表示,不少病患在接触酪氨酸激酶抑制剂后,大大地降低了死亡率,让人感到此病并不可怕。

基因突变引起

“慢性骨髓性白血病是由基因突变所引起,在多年前被美国费城的科学家,发现患者的骨髓细胞里,有着不寻常的染色体变化,那就是人体的 第 9 号和第 22 号染色体的基因突变,导致骨髓制造过多的白血球。”

她说,骨髓就是人体的制造血的工厂,如今这个骨髓因基因突变,导致它不能正常运作,却一直制造白血球。

患者早期几乎没有典型症状,大多数只是表现为劳累、原因不明地出汗、消瘦、视力或听力障碍、阴茎异常勃起等和持续发烧,几乎都是在体检或因其他疾病就医时才偶然发现白细胞数增高而被确诊为已患上慢性骨髓性白血病。

陈仙梅也说,早期她只有30多位患者有此疾病,如果没有做体检,也不容易察觉已患有此病,而如今她却有超过百位病人,人数不断增加。

“慢性骨髓性白血病的临床特征,就是白血球异常增多,导致脾脏稍微肿大,而这时候最好能够马上求医,好让我们可以对症下药。”她说,目前病因不明,可能与环境因素、放射线照射、病毒感染、化学药物及制剂的接触有关。

她说,慢性骨髓性白血病的病发率是每十万人中就有一人确诊,多数为成年人,根据马来西亚血液专科医生的观察,大马患者的年龄比西方国家的患者来的年轻。

虽然,这是一种罕见的血癌,但并不是无药可医的疾病,反而是血癌中疗效最好的疾病之一。在过去数十年,该白血病在医疗技术上都取得突破性的进展,改写了病患的命运。

控制病情不难

陈仙梅说,如今医学的进步,慢性骨髓性白血病慢慢地与死亡沾不上边,就好像血压高,糖尿病似的,靠药物来控制,提早发现和按时吃药,许多患者的病情都得以控制,国外有好些成功的例子,病患会逐渐好起来,甚至不用在靠药物来控制病情,就跟平常人一样的过生活。

“就在大约 15 年前,大部分的病患在确诊之后如同被判死刑。如今凭着迅速发展的医学,患者只要持续接受治疗,其生活与正常人无异,当中是因为口服酪氨酸激酶抑制剂(TKI)*的面市,在治疗上产生了革命性变化。”(*酪氨酸激酶抑制剂并不便宜,每月需要8600令吉的费用,对许多病人而言,这是很重的负担,但几年前卫生部提供药物津贴,让不少病患从中受益,获得免费的药物,可向邻近政府医院查询。)

她解释,这治疗为“标靶疗法”,取得很好的疗效,大大提升患者的存活率,甚至有更多的机会实现停药。

“如果疾病控制得越好,残留白血病细胞越少,达到治愈或者是停药的可能性就会越高。因此,慢性骨髓性白血病患者需要定期回到医院进行一次相关检查,这样才能知道病情是否得到很好的控制、是否已达到治愈目标,有无停药的机会。”自己有不少病患在接触酪氨酸激酶抑制剂后,跟平常人一样的过生活,有的去学习,有的则是继续工作。

她说,早前一旦患上此慢性骨髓性白血病的终极方案,就是进行移植骨髓,但很多时候,就算近亲也未必找到合适的骨髓,而随着这个酪氨酸激酶抑制剂的出现,许多病患得以控制病情,无需进行任何手术,除非此药起不了疗效,才会安排患者进行移植骨髓,而这是唯一根治慢性骨髓性白血病的疗法。

饮食治疗师关理均表示,病人要饮食均衡,尽量低盐低钠。

饮食治疗师关理均表示,病人要饮食均衡,尽量低盐低钠。

会出现副作用

饮食治疗师关理均则补充,虽然服用酪氨酸激酶抑制剂后,病人会出现一些副作用,如腹泻、呕吐、消化不良或头痛等症状,但是可以透过饮食治疗来舒缓病人的不适。

她建议,病人在饮食方面,尽量低盐低钠,就比如说少吃腌制的食物,如咸菜之类的,如果胃口感到不舒服,可以饮用姜茶、薄荷等来舒缓,而且尽量不要进行太劳累的工作,多在家里休息,切记要准时吃药。

患者陈美玲分享: 

无知更可怕白血病,对于很多人来说是不治之症,在6年前,家庭主妇陈美玲因例行体验,检验出自己患上慢性骨髓性白血病,那时候感觉自己似掉进了绝望的深渊。然而6年过去了,这位尽责的好妈妈依然好好地活着,没有人能看得出她是个病人,更看不出她曾经患过此病,而且目前陈仙梅开始让她停药,病情可以说是一切都在控制中。

陈美玲说,许多病患在日常生活中,会面对种种因误解和偏见而导致的问题,这些问题常围绕在夫妻、家人、朋友、雇主或同事之间,而且很多时候, 问题都源自于人们的恐惧。

缺乏关爱与支持

“在现今社会,还有很多人因不了解疾病而产生害怕和抗拒的心理,尤其是在面对像慢性骨髓性白血病这类罕见癌症更为显著。”因此在缺乏关爱和支持的环境下,病患往往无法自由抒发和分享患病的心路历程,也直接影响他人无法了解并改善他们的生活。

她说,自己一开始知道有此病,感到很恐惧,也找不出病因,更不明白为什么自己会得此病。后来再接触陈仙梅和Max Family 病患互助协会后,发现很多人跟她一样同病但不相怜。于是她走出病痛这阴影,与其他病患一切加油打气,甚至以过来人的身份,向外界解说,这个疾病一点都不可怕,可怕的是人们对此病的无知。

慢性骨髓性白血病患者陈美玲,看起来一点都不像病人,跟常人一样过着家庭主妇的生活。

慢性骨髓性白血病患者陈美玲,看起来一点都不像病人,跟常人一样过着家庭主妇的生活。

非遗传也不会传染

“幸好家人和朋友都给予我满满的鼓励,如今我过得比以前更好,而且笑容也多了,我常常告诉其他人慢性骨髓性白血病并不会传染,也不是一种遗传病。”

疾病阶段

慢性骨髓性白血病可分为3期:

1.稳定期 

■疾病最初期,大部分患者在这个时期没有任何症状

■白血球数量增多,脾脏稍微肿大

■在没有接受任何治疗情况下,在这个阶段一般上可维持3至5年

2. 加速期 

■疾病开始恶化的阶段,脾脏肿大让患者觉得腹部的左边不舒服

■白血球数量会比稳定期更高,红血球和血小板数量开始呈现不稳定状态

■患者的健康状况逐渐恶化,可有效控制病情的药物,也会开始失去疗效

■这个阶段一般上维持大约6至18个月

3. 急变期

■这个阶段是慢性骨髓性白血病的末期,症状与急性白血病相似

■如果没有接受治疗,病人只能存活几个星期或几个月

同场加映:
义走转达3信息为提高公众对慢性骨髓性白血病的认识,马来西亚Max Family 病患互助协会将与安邦医院血液科于 10 月 25 日举行 Walk for CML 义走活动,借此减少对该疾病的误解和偏见。

通过 Walk for CML 义走活动,Max Family 病患互助协会希望能向公众转达 3 项重要的信息:慢性骨髓性白血症不是传染病,不是遗传病,更不是什么令人羞耻的疾病。活动将在当天于早上 7 时至 11 时在八打灵再也 Taman Jaya 公园举行。

给予鼓励支持

届时慢性骨髓性白血病患者和家属将踏出第一步,与公众会面并一同行走,借由双方的互动更实际了解病患的努力和困境,也给予他们最大的鼓励重新融入社会。

活动报名费为 20 令吉,也欢迎大家踊跃捐款。所有的款项将用作支持病患互助活动,包括病患孩子的助学计划。

若想参加活动,捐款或提问,请 联 络 Max Family 病患互助协会 03-77269903。电邮[email protected] 或浏览面子书 www.facebook.com/maxfamilymalaysia

关于 Max Family 病患互助协会: 

Max Family 病患互助协会是国内注册的非盈利团体,由一群慢性骨髓性白血病患者和家属于 2006 年成立,并获得 The Max Foundation 基金会的支持。Max Family 病患互助协会的宗旨为改善血癌和罕见癌症病患的生活素质,提供患者和公众一个良好的沟通平台,一起分享学习及互助。

现今在许多国家,病患互助团体已经成为医疗系统中不可或缺的环节。团体内的患者互相给予支持和勉励,一起克服社会和心理障碍,以便顺利接受并完成治疗。

关于 The Max Foundation 基金会: 

Max 是 Maximiliano M. Rivarola 的人名缩写。1973 年 10 月 19 日,Max 出生于阿根廷。他在 14岁时确诊慢性骨髓性白血病。为了纪念在 17 岁病逝的 Max,他的家人成立了 The Max Foundation 基金会。The Max Foundation 基金会的宗旨是要协助世界各地的癌症患者获得治疗,促成一个让他们更有尊严和希望去面对癌症的世界。

 

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