散文:襁褓女童

双平时很少出门,除因胸骨凸出,腰肚遍凹,脊椎骨偏弯,使她因长久时间被抱着而感不适外,也因医生提醒过了,不能经常带她到公共场所。以她的体质,易于感染病菌。

我只见过双几次,大多时候是在她父亲阿文的府上。而那日我们谈起双,是那沐浴在晨曦底下的体育馆,长凳上,娓娓道来,伴有出游的教会主日学孩童喧嚷声以及悦耳的雀鸟鸣叫声。阿文认真又详细地给我解说了双的情况。

其实双和其他婴孩似乎没什么两样,饿了会吵,病了会闹,笑能咯咯作响,气时微微嘟嘴。记忆中的她还有一双美丽的大眼睛,灵活的眼珠总能随着阿文手指处寻找天空四处飞窜的小鸟。天空偌大,而她的世界很小。彭亨云顶似乎是她到过最远的地方,她喜欢凉快。有一年新年,一家人带了她上云顶,或许是不习惯,她整夜无法入眠。阿文抱着她,让她靠着自己肩膀,带着她散步。好在,第二晚她倒好睡多了。双平时很少出门,除因胸骨凸出,腰肚遍凹,脊椎骨偏弯,使她因长久时间被抱着而感不适外,也因医生提醒过了,不能经常带她到公共场所。以她的体质,易于感染病菌。虽如此,只要父亲或家人告诉双,要带她外出,她总笑得十分开心。

双总容易满足,这会否与父母乐观的态度有关?阿文却说自己属于思想倾向较灰的人,他说:“既已成事实,又何必哀怨?”言语间夹带肯定的语气,阿文是这么告诉我的。

聊着,阿文又笑了起来,那将是一件有趣的事情,我指的是阿文接下来告诉我的是一件有趣的事情。双小时候,阿文总爱和朋友开玩笑,供他们3次机会猜猜怀中的双多大了,若猜中,阿文便请他们吃大餐。朋友们总很开心地猜,阿文总很得意,朋友们就是猜不中。当时,大多已升格为父亲的朋友,总估计双有约莫一岁或一岁半的年龄;已当母亲的朋友,则猜测双是刚出生3、4个月的婴孩。而其时,双却已年近两岁。后来,双长至4、5岁,也即约莫五十多个月时,身边的朋友更加无法正确猜测双的真实年龄了。双由呱呱坠地起,已活了近9年,却始终看似襁褓中的小巧女婴。这是她与一般人有异之处。

一种记不起病名也形容不出的病症

好久以前,我曾询问阿文,双所患的是怎么样的一种病,讲解以后我始终没有概念。对我而言,那不过是一种记不起病名也形容不出的病症。“沃夫-贺许宏氏症”,英文称“Wolf-Hirschhorn syndrome”,“宏氏”是什么人?这和狼(wolf)又有什么关系?这些是我对陌生医学名词而有的可笑想法。我从网上搜寻,谷歌给我显示了一堆意思艰涩难懂的文字。我缺乏科学及医学知识,茫茫字海中只读懂了染色体,只读懂了基因。网页右上角附了一张患者的图片,是患者外部特征更好的说明。观察了好一阵子,再多搜寻几张病患的照片,就外形而言,确实与双有相似之处。

我把网上寻获的资料与阿文的口述结合,或许可以简单地做这番说明,这类疾病是因人体内第四对染色体的遗传基因缺憾而引起造成。此类疾病发生的原因或属遗传或属突变,而双是属后者,几万名婴孩中才有可能发现一位患者。患者通常具有几项特征,但每名患者的病征可能有少许出入。以双为例,她有较小的头围,眼距较宽,印堂突出、短人中以及不明显的唇腭裂。另外,双的听觉也有些许异常,加之脊椎侧弯,免疫不全,且心脏先天有问题,还伴有癫痫症状。在智能上,她与一般婴孩无异。然而,双却不能与其他婴孩般成长迅速、翻爬走跳。也始终未能喊一句爸妈。她所能发出的声音便是短暂的咯咯笑声,以及吵闹时如婴孩般的呀呀声。

至去年为止,近9岁的双依然无法正常成长,更无法行路。在过往的病例中,双的案例属较特殊者。如我手上相关资料所显示,有些患者是能够“长大成人”的,我指的是肉体方面,有别于永远的襁褓女童,双。

阿文也不清楚这是为什么,但这点或许对双也非坏事。双的内脏功能不佳,尤其肾脏与肝脏更近乎无法操作,若身体随年龄增长,这或许会加重其肾脏及其余身体机能的负担,影响其健康。也因着肾脏与肝脏无法正常操作,双一生仅以饮奶维生,甚至连白开水都甚少下肚,固体食物更不在饮食范围内。否则,这些食物将残留体内,无法排除,对双造成危害。

阿文作为孩子的父亲,对孩子了若指掌,相较于各类书籍或网络摘取的资料,阿文给我描绘了更多具体的病况。而我仿若听一堂医学讲课,竖起双耳,努力补抓阿文口中吐出与双病情有关的医学概念。按阿文所言,由染色体和基因产生的病超过百种,有者有药可医,有者则无。用药者,康复程度又得视其服用年龄而定。如有些病患在一岁以前服药,可痊愈如正常人;3岁左右服药,仅能恢复常人的60%至70%;若到7、8岁方才服药,可能便无法挽回了,智力及其他各方面等将永远受损。

至于自己的女儿,阿文说那是一种无药可治的病。双未出生时,各样产检皆无法显示胎儿有问题,医生仅告诉阿文夫妇,孩子出生时或仅重两公斤多,然而,孩子出生以后却重1.7公斤。随即,心脏也检测出与常人有异。常人的心跳是卟卟作响,双的心跳却似轰轰的阵阵风吹声。身体多处衰弱、内脏亦随年龄渐衰,促使患有此症的孩童多半活命不久,医学记录里活命最长的仅十多岁,然而通常一般患者在两岁以内便会逝世。那是多短暂的相处时间,我若有所思,微微蹙眉。阿文微笑着告诉我,他总告诉旁人,看看他家这女儿最终会不会破纪录。

因此,双,沃夫-贺许宏氏症患者,你是否能想象?倘若还是无法,你大可想象一个有着一岁婴孩身体的9岁女童,便是如此。假使你要求更贴切的图像,你可以想象往婴儿头上套上一顶希腊头盔(方形鼻、眼距宽),这是最简单的患者图像。可悲吗?不。至少在我所曾亲眼见过的双身上,她不可悲。反之,她是可爱、单纯的。

在双的父母看来,她更是与一般孩童无异,他们不曾以一丝哀怨与悲情对待她,有的仅是以满满柔情与欣慰的眼神投向她。我未曾亲眼看见双的笑容,但或许我能够想象。透过阿文的描述,那是上扬的嘴角,伴随着她快乐时摇动拍打玩具所发出的叮当声。她一生不曾接触电脑、电子游戏机、智能手机游戏,甚至小女孩最传统的玩具洋娃娃也不为她所爱。或许更确切地说,这些游戏对她而言,根本没有吸引她的地方,而以她的能力,也无法操作电子游戏。

无声也可以叙述美好

屋里姐姐与堂妹们追逐嬉闹,为了玩具而抢而闹,双却始终安静躺在铺于地面的小床垫,拍打着卦于矮架上的玩具,那碰击相撞而发的“叮叮当当”声足使她欢喜得笑起来。有时,姐姐或堂妹们因事挨骂哭得稀里哗啦,双却开心地笑了起来,画面相映成趣。双当然不知道这些孩子怎么了,她不过是因噪音的出现而感欣喜。

阿文脸上洋溢一股满足的气息,是,双的听觉有异样之处,但对噪音却特别敏感。不仅如此,双甚至懂得辨别阿文汽车所发出的声音。阿文家有4辆车,阿文自己一辆,另3辆是其他兄弟姐妹的车子。每每阿文车子甫归来停于屋院,躺在中厅的双,总会朝门口方向望去,在家里照顾双的太太及母亲总看见双开心地在笑,发出“嘎嘎”笑声。喜悦的心情掩饰不住,空中挥舞的小手胡乱拍打矮架上的玩具,表达她心中对于阿文归来的欢喜。

傍晚闲时,阿文便抱着双坐在屋外路口的石墩上,那里有微风,有罗里及车辆从马路飞驰而过。罗里路过时轰轰作响,双又笑了,那是她独爱的噪音。双每听见父亲呼唤自己的声音,晓得又能够和父亲外出散步,笑得特别开心。

闻言至此,一股暖意打从心底冒出,我看见阿文和我一样,牵着嘴角,如同总透过嘴角的弧度传达内心喜乐的双。双无法以言语形容自身的喜悦,但,无声原来也可以叙述美好。

(上)

文:郑怡倩

南洋商报官网 | Nanyang Siang Pau Official Website
南洋商报有限公司版权所有 | Copyright © Nanyang Siang Pau Sdn Bhd
Solution Powered by