狼之日夜:红斑狼疮的开始

红斑狼疮不是癌症,不分初期或末期。有些病友,一开始就被发现肾发炎,甚至情况无法控制,在短时间内就宣布终生洗肾的命运。

我花了一段时间才被诊断患上红斑狼疮,主要是因为红斑狼疮的症状不甚明显,而且我只有溶血症的表现。在红斑狼疮的病例中,溶血症只占了4.6%,医生便排除了我患上红斑狼疮的可能性。记得当时出院后没几天,我还赴约和好友一同去旅行。所幸好友谅解我的情况,只不过身体容易疲惫,到了晚上肌肉极为酸痛而必须提早结束一天的行程,基本上没有太大的障碍。可是,往后的人生,并不如这趟旅程这般顺利和侥幸了。

回国后,我以为我能继续工作,然而一切已力不从心,更非仍处在年轻且精力充沛时的我所能接受。是元气消损,抑或是药物的副作用,我已无法辨别,我连要交代工作的事务,都会上气不接下气。

记忆力衰退

跟着,是记忆力衰退。许多刚发生的事在我脑海里霍然消失,总要吃力地记起自己一两个小时前做过的事,或说过的话。最令人沮丧的,其实是组织句子的语言能力。说话变得断断续续,词不达意,或者总说不到一个讯息的重点,这和本是记者的我反差很大。眼睁睁自己的能力瞬时被剥夺似的,感觉是残酷的。

当年,我的母亲患上淋巴癌,大腿上有一个初生婴儿头部般大的肿瘤。手术后,她的大腿因大部分神经线及肌肉被切除而无法行动,须卧床及依赖轮椅度日。某个晚上,母亲忽然哭着问我:“我以后怎么办?为什么我会变成这个样子?”那时我很惊愕,因为母亲一向表现坚强,随遇而安的样子,我没想过她会如此崩溃。我当时是乐观的,我一直认为她会再站起来,但躺在病床上的人是她,年仅18岁的我如何确切体会她的哀伤?

笑容里感受机会

当我自己出院后,母亲已不在,我却忽然完全了解她那晚的眼泪和绝望。面对旁人眼光的恐惧,是害怕让人失望,以及不知如何应对他们的疑惑。面对自己的恐惧,是自己辜负了自己。然而,尽管全世界支持自己,可若自己放弃了自己,一切就没有重来或变好的机会。与其奢望奇迹,我更相信机会,而我们只能在笑容里感受到机会的存在,并不是在泪水里。

溶血症和我纠缠了很久,直至今日,我无法断言我已经摆脱了它,但起码病情已受控制。血红素无故消失,我随时随地都容易感到疲倦,尤其是在劳动或日晒后。每次和朋友出游,我总会在车里睡上一段时间;严重时,我连出门吃饭,都会车里睡好久,不能醒来。直到9个月后,我因操劳过度,第二次入院时接受血液专科医生的检查。

(溶血症之一)

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