患“婴儿型骨质石化症” 1岁朱家宝筹手术费

(芙蓉5日讯)今天踏入1岁生日的朱家宝,父母原本应开心地为他庆生及一起迎接弟弟的诞生,可是他却在9个月前被诊断患上“婴儿型骨质石化症”(infantile osteopetrosis)后,父母为骨髓移植及医药费忧心不已,更担心延治会导致小宝宝瞎眼及听觉出现障碍!

去年4月4日出世的朱家宝是父母朱伟伦(25岁,理发师)及杨伟燕(26岁,家庭主妇)的首个爱情结晶品,目前杨伟燕怀孕7个月。他们居住在芙蓉百美金龙园。

移植骨髓方能得救

小家宝去年因为伤风,在看诊时被医生发现腹部肿胀,在前往马大医药中心抽取骨髓检验后,被诊断出患上“婴儿型骨质石化症”,唯一的治疗就是移植骨髓。

骨质不断增生硬化

“婴儿型骨质石化症”的症状是红血球及白血球少、肝脾肿大及视力缺损等症状,由于噬骨细胞功能不良,骨质不断增生硬化,导致颅骨神经开孔处的骨头狭窄而造成神经压迫,尤其是视神经及听神经,也影响肾脏操作。

发育比同龄婴儿慢

小家宝的发育比同龄婴儿慢,去年11月也因脑积水而被迫动手术把头部积水排到体内,而且还必须每个月到马大医院复诊多次,以观察病情进展,现在吃药暂时控制病情。

朱伟伦说,小家宝的体质比较弱,容易咳嗽伤风,在腹部肿胀不舒服的时候也会闹情绪,动作也缓慢。

没移植骨髓两年内视听觉受损

朱伟伦说,医生表示,若再多两年还是无法移植骨髓,家宝可能会瞎眼,听觉也会受影响。

夫妻俩对于小家宝的生日,共同许了同样的愿望:愿家宝快高长大,顺利解决所有问题!

他们希望公众能够慷慨解囊协助他们筹获这笔医药费,让小家宝能够健康成长,不要再被病魔折腾。

医药费高达40万

朱伟伦说,医生表示兄弟姐妹的骨髓是最适合配对,而如今也还未找到合适骨髓,骨髓移植的医药费高达40万令吉,每月收入不到1500令吉的他,根本无法支付高昂医药费。

他披露,小家宝每月的生活费及医药费逾500令吉,而妻子也在待产中,所以收入仅足以维持家庭开销。

他说,一般人的骨头是灰色及透明,可是小家宝的骨头已是白色,情况危急,医生也表示他的骨头是比一般婴儿硬化。

夫妻曾陷入崩溃他坦承,当医生告知儿子患上“婴儿型骨质石化症”后,夫妻俩陷入崩溃,幸好医院辅导员协助下走出阴霾,并接受及面对小家宝的病情,携手陪他战胜病魔。

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