大千

全球仅21例极罕病 英国13岁少女首治愈

(伦敦26日讯)英国一名少女天生患有“全球仅21例”的一种极罕见淋巴疾病。

英国《太阳报》报道,到了今年初布拉德福德市13岁华裔少女薛恺(Kai Xue,音译)接受一项新的手术疗法,成为全球第一位治愈此疾病的患者。

据报道,薛恺一出生就被诊断出患有罕见的遗传性疾病“WILD症候群”,WILD分别代表疣(Warts)、免疫缺陷(Immunodeficiency)、淋巴水肿(Lymphoedema)和纤维肌发育不良(anogenital Dysplasia)。

此外,薛恺还患有严重的乳糜性腹水(chylous ascites),即淋巴液积聚在腹部挤压器官。母亲陈宁指女儿出生时左手臂非常肿胀,“她整个童年几乎都在医院中度过”。

在今年初薛恺被转诊到英国皇家斯托克大学医院,医疗团经查发现薛恺的肝脏有漏洞导致淋巴液外漏,于是先订制了一个非常细小的针头,再使用一种特殊的手术胶水来堵住肝脏的淋巴管。

薛恺术后留院5个星期,并在今年2月康复出院、她也因此成为全球首位接受这种新手术疗法的儿童,也是全球首位自WILD症候群康复的患者。

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国际

英罕病童错过医疗期
父母弃诉讼

(伦敦24日讯)英国罕病男婴小查理的父母一直打官司,希望把他送去美国治疗,但24日宣布放弃,因为时间已然耗尽,现在已经来不及了。

11个月大的小查理罹患罕见的遗传性疾病,肌肉会渐进式衰弱,脑部也会渐进式受损,他入住的大奥蒙德街医院医疗团队认为,小查理的疾病无法医治,应该撤除维生系统,让他有尊严地离开人世。



小查理的父母则希望他能到美国接受神经科医生平野(Michio Hirano)的实验性治疗,从今年3月开始与医院缠讼。

小查理最后的医疗希望也没了,其双亲难过的宣布放弃。
小查理最后的医疗希望也没了,其双亲难过的宣布放弃。

小查理父母的代表律师阿姆斯壮(Grant Armstrong)今天在高等法院表示,小查理的时间已经用完了。

阿姆斯壮告诉法官佛朗西斯,平野上周看过小查理最新的核磁共振结果后,不再愿意提供小查理实验性治疗。平野表示,现在进行“平野疗法”已经太晚,小查理的父母决定放弃,继续下去只是徒增痛苦。

他表示:“很可惜‘机会之窗’不再敞开,小查理的父母已经做出最终的艰难决定。”

小查理的父母为了把他送去美国,募资130万英镑。阿姆斯壮表示,这笔钱将用来成立基金会,让小查理的声音继续被听见。



佛朗西斯法官向小查理的父母致敬表示,没有人能理解他们的痛苦,也没有父母能够做得比他们更好。小查理接着会被移往安宁疗护,有尊严地死去。

支持者法院外爆哭

小查理的母亲叶茨(Connie Yates)在证人席表示:“我们只是想要给他一个活下去的机会。时间都被浪费掉了。”

她啜泣道:“妈咪和爹地很爱你,查理,我们永远都爱你,很抱歉我们没办法救你。”

叶茨表示:“查理原本有机会好转,很可惜现在来不及了。我们将在最后这段宝贵时间陪伴我们的儿子查理,再两星期就是他的一岁生日,很不幸他无法撑到那个时候。”

小查理的支持者在法院外听到消息后爆发哭喊,齐喊“法官可耻”、“GOSH(大奥蒙德街医院)可耻”。

一名妇女崩溃地坐倒在地,大喊:“他原本有机会的,你们把机会夺走了。”
一名妇女崩溃地坐倒在地,大喊:“他原本有机会的,你们把机会夺走了。”

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